HDClarity

HDClarity

In merito a HDClarity

HDClarity è uno studio osservazionale longitudinale aperto. I partecipanti prendono parte a due visite annuali; una visita di screening seguita da una visita di campionamento e possono anche partecipare ad un'ulteriore visita di campionamento facoltativa durante il primo anno. Le visite annuali avvengono a intervalli regolari dopo la prima visita di screening annuale (cioè a 1, 2, 3 anni e così via) ± 2 mesi. Lo studio è aperto ai partecipanti Enroll-HD di età compresa tra 18 e 75 anni che hanno uno stato genetico MH noto o sono partecipanti di controllo. Possono partecipare anche i partecipanti giovani HD di età ≥ 11 anni.

Durante la visita di screening verranno raccolti dati clinici e fenotipici. I partecipanti che soddisfano i requisiti di idoneità e che sono disposti a continuare lo studio torneranno per la visita di campionamento, durante la quale verranno raccolti ≤20 ml di liquido cerebrospinale e circa 50 ml di sangue.

L'obiettivo primario è raccogliere un campione di liquido cerebrospinale di alta qualità per la valutazione longitudinale di biomarcatori e pathways che consentiranno lo sviluppo di nuovi trattamenti per la MH. L'obiettivo secondario è generare una raccolta di campioni di plasma di alta qualità corrispondente alle raccolte di liquido cerebrospinale, che sarà utilizzata anche per valutare biomarcatori e pathways rilevanti per la ricerca e lo sviluppo della MH.

Set di dati clinici

I set di dati clinici disponibili associati a questo studio sono visualizzati di seguito. Questi sono consultabili gratuitamente. I dati e le valutazioni raccolte nello studio HDClarity sono illustrati anche di seguito.

Disponibile tramite la piattaforma Enroll-HD. Visita la pagina Accesso per ulteriori informazioni.

Campioni biologici

I campioni biologici disponibili associati a questo studio sono visualizzati di seguito, insieme alle dimensioni delle aliquote e ai prezzi dei campioni biologici. È previsto uno sconto del 20% sui campioni biologici per uso accademico. Le spese di spedizione e gestione vengono fornite separatamente su richiesta e dipendono dal tipo e dalla distanza della spedizione.

I campioni biologici dei partecipanti non vengono venduti a scopo di lucro. Le tariffe per i campioni biologici (i) vengono applicate per compensare parzialmente i costi di raccolta e conservazione dei campioni biologici richiesti e (ii) danno alle persone che richiedono campioni biologici un'idea del "costo" effettivo dei loro esperimenti.

Disponibile tramite la piattaforma Enroll-HD. Visita la pagina Accesso per ulteriori informazioni.

Dati da campioni biologici

I set di dati di campioni biologici disponibili (ad esempio, dati sulla metilazione) raccolti da questo studio sono visualizzati di seguito.

Disponibile tramite la piattaforma Enroll-HD. Visita la pagina Accesso per ulteriori informazioni.

Caricamento...

HDClarity

Dati e valutazioni

I dati e le valutazioni acquisiti nello studio HDClarity sono visualizzati di seguito. Le voci riflettono il protocollo HDClarity V4.1.

Valutazioni generali

Medico

Valutazioni motorie

Valutazioni funzionali

Comportamento

Valutazioni cognitive

Genotipizzazione

Qualità della vita

Economia sanitaria

Storia famigliare

Campione biologico

Imaging

*Aggiornamento rispettivo prima della visita Enroll-HD

Valutazioni generali

Medico

Valutazioni motorie

Valutazioni funzionali

Comportamento

Valutazioni cognitive

Genotipizzazione

Qualità della vita

Economia sanitaria

Storia famigliare

Campione biologico

Imaging

*Aggiornamento rispettivo prima della visita Enroll-HD

it_ITIT

Piattaforma di ricerca clinica

Enroll-HD è una piattaforma di ricerca clinica e il più grande studio osservazionale al mondo per le famiglie della malattia di Huntington.

Per i centri dello studio

Prossimamente! Risorse operative per i siti di studio, compreso l'accesso al portale di formazione.