HDClarity

HDClarity

Über HDClarity

HDClarity ist eine longitudinale, offene Beobachtungsstudie. Die Teilnehmer nehmen an zwei jährlichen Studienbesuchen teil; ein jährlicher Screening-Besuch, gefolgt von einem jährlichen Probenahmebesuch, und kann im ersten Jahr der Einschreibung auch an einem weiteren optionalen Probenahmebesuch teilnehmen. Die jährlichen Besuche erfolgen in regelmäßigen Abständen nach dem ersten jährlichen Screening-Besuch (z. B. nach 1, 2, 3 Jahren usw.) ± 2 Monate. Die Studie steht Enroll-HD-Teilnehmern im Alter von 18 bis 75 Jahren offen, die einen bekannten genetischen Status der Huntington-Krankheit haben oder Kontrollteilnehmer sind. Teilnehmen können auch jugendliche HD-Teilnehmer im Alter ≥ 11 Jahre.

Während des jährlichen Screening-Besuchs werden klinische und phänotypische Daten erhoben. Teilnehmer, die die Zulassungsvoraussetzungen erfüllen und bereit sind, an der Studie fortzufahren, werden zum jährlichen Probenahmebesuch zurückkehren, bei dem ≤20 ml Liquor und etwa 50 ml Blut entnommen werden.

Das Hauptziel besteht darin, eine hochwertige CSF-Probe für die Längsschnittbewertung von Biomarkern und Signalwegen zu sammeln, die die Entwicklung neuartiger Behandlungsmethoden für die Huntington-Krankheit ermöglichen. Das sekundäre Ziel besteht darin, eine qualitativ hochwertige Plasmaprobensammlung zu generieren, die zu den CSF-Sammlungen passt und auch zur Bewertung von Biomarkern und Signalwegen verwendet wird, die für die Huntington-Forschung und -Entwicklung relevant sind.

Klinische Datensätze

Verfügbar klinische Datensätze Die mit dieser Studie verbundenen Informationen werden unten angezeigt. Diese werden kostenlos zur Verfügung gestellt. Der Datenelemente und Bewertungen Die in der HDClarity-Studie erfassten Daten sind ebenfalls unten dargestellt.

Verfügbar über die Enroll-HD-Plattform. Besuche den Zugang Seite für weitere Informationen.

Bioproben

Verfügbar Bioproben Die mit dieser Studie verbundenen Informationen werden unten zusammen mit Aliquotgrößen und Bioprobenpreisen angezeigt. Auf Bioproben für den akademischen Gebrauch gibt es einen Rabatt von 20%. Versand- und Bearbeitungsgebühren werden auf Anfrage gesondert ausgewiesen und richten sich nach Versandart und Entfernung.

Die Bioproben der Teilnehmer werden nicht mit Gewinn verkauft. Bioprobengebühren (i) werden erhoben, um die Kosten für die Sammlung und Lagerung der angeforderten Bioproben teilweise auszugleichen, und (ii) um den Personen, die Bioproben anfordern, einen Eindruck von den tatsächlichen „Kosten“ ihrer Experimente zu vermitteln.

Verfügbar über die Enroll-HD-Plattform. Besuche den Zugang Seite für weitere Informationen.

Daten aus Bioproben

Verfügbar Bioproben-Datensätze (z. B. Methylierungsdaten), die mit den im Rahmen dieser Studie gesammelten Bioproben in Zusammenhang stehen, werden unten angezeigt.

Verfügbar über die Enroll-HD-Plattform. Besuche den Zugang Seite für weitere Informationen.

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HDClarity

Datenelemente und Bewertungen

Die in der HDClarity-Studie erfassten Datenelemente und Bewertungen werden unten angezeigt. Die Einträge spiegeln das HDClarity-Protokoll V4.1 wider.

Allgemein

Medizinisch

Motor

Funktion

Verhalten

Erkenntnis

Genotypisierung

Lebensqualität

Gesundheitsökonomie

Familiengeschichte

Bioprobe

Bildgebung

*Aktualisierung jeweils vor dem Enroll-HD-Besuch

Allgemein

Medizinisch

Motor

Funktion

Verhalten

Erkenntnis

Genotypisierung

Lebensqualität

Gesundheitsökonomie

Familiengeschichte

Bioprobe

Bildgebung

*Aktualisierung jeweils vor dem Enroll-HD-Besuch

de_DEDE

Klinische Forschungsplattform

Enroll-HD ist eine klinische Forschungsplattform und die weltweit größte Beobachtungsstudie für Huntington-Krankheitsfamilien.

Für Studienstandorte

Demnächst! Betriebsressourcen für Studienstandorte, einschließlich Zugang zum Schulungsportal.

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