politica sulla riservatezza

Introduzione e ambito 

La presente Informativa sulla privacy si applica al tuo utilizzo di www.Enroll-HD.org, tutti i suoi sottodomini e tutti i servizi associati inclusi, ma non limitati a, le email ricevute da Enroll-HD.org (dove ti iscrivi a un servizio di posta) e l'utilizzo di qualsiasi nostro sistema informatico, database o rete a cui connesso Enroll-HD.org e tutti i suoi sottodomini (collettivamente, il "Sito web“). Il sito Web viene reso disponibile per l'utilizzo da parte di Fondazione CHDI, Inc. (“CHDI“, “Noi“, “Nostro" E "noi“) per scopi legati alla conduzione di ricerche e allo sviluppo di terapie per la malattia di Huntington. 

Se non sei d'accordo con la presente Informativa sulla privacy, ti preghiamo di non accedere, navigare o utilizzare in altro modo il Sito web. Se accedi, navighi o utilizzi in altro modo il sito Web, riconosci le informazioni contenute nella presente Informativa sulla privacy. In caso di domande sulla presente Informativa sulla privacy, contattaci come indicato nella sezione "Contattaci" di seguito.

CHDI come controllore 

Se sei un utente del sito web nello Spazio economico europeo (“SEE“), Regno Unito o Svizzera, CHDI, 350 Seventh Ave, Suite 200, New York, NY, USA 10001, è il titolare del trattamento delle informazioni che raccogliamo su di te (“Dati personali“). CHDI ha nominato un responsabile della protezione dei dati che può essere contattato come indicato nella sezione "Contattaci" di seguito. 

Ci impegniamo a proteggere la privacy e la sicurezza dei tuoi dati personali raccolti attraverso l'utilizzo del sito Web e la presente Informativa sulla privacy spiega come trattiamo i tuoi dati personali. Siamo tenuti a fornirti queste informazioni, incluso informarti sui tuoi diritti di protezione dei dati ai sensi del Regolamento generale sulla protezione dei dati (Unione Europea) 2016/679 (“GDPR“).

Come raccogliamo i dati personali 

Direttamente da te 

Otteniamo Dati Personali quando ce li fornisci direttamente, ad esempio quando chiedi informazioni sulle nostre attività, utilizzi le nostre risorse, richiedi di aprire un conto con noi, ti iscrivi alla nostra mailing list, invii o ricevi un'e-mail, ci fai una domanda o fornirci in altro modo dati personali. 

Quando usi il sito web 

Quando utilizzi il Sito raccogliamo automaticamente alcuni Dati Personali, come il tipo e la versione del browser, l'orario di accesso, le pagine visualizzate e l'indirizzo IP, ovvero la posizione dei computer o delle reti su Internet. Per informazioni dettagliate sul nostro utilizzo dei cookie e di altre tecnologie utilizzate per raccogliere dati personali, consultare il sito web Gestione dei Cookie. 

Quando usi i social media 

Quando ci segui e interagisci con noi su piattaforme di social media, come LinkedIn, potremmo ottenere dati personali, ad esempio quando ci tagghi nelle foto, segui le nostre pagine o commenti i nostri post. I dati personali che riceviamo dipendono dalle impostazioni e preferenze sulla privacy che hai adottato per le pertinenti piattaforme di social media. Se ci segui e interagisci con noi sui social media, ti invitiamo a leggere l'informativa sulla privacy della relativa piattaforma. 

Quali dati personali raccogliamo? 

Categoria di dati personali	Dettagli
Dati del sito web: se ti iscrivi a una o più delle nostre mailing list, crei un account con noi per ottenere informazioni, risorse e/o formazione relative alla ricerca, iscriviti a un evento (ad esempio una conferenza) o contattaci tramite il sito web modulo di contatto o via e-mail, potremmo raccogliere da te alcuni o tutti i seguenti dati personali.	Nome; titolo; paese in cui lavori/risiedi; indirizzo e-mail; Indirizzo IP; nome dell'azienda o dell'istituto di ricerca in cui sei impiegato o altrimenti affiliato e dettagli sull'occupazione e/o sull'istruzione/formazione.

Manterremo un registro di tutte le informazioni e/o risorse relative alla ricerca che hai richiesto, nonché quelle che ti forniamo (informazioni sulle transazioni). Inoltre, potremmo aggregare i dati personali in un modo che non identifichi personalmente te o qualsiasi altro utente del sito Web al fine di analizzare il traffico per migliorare l'esperienza dell'utente e la sicurezza del sito Web.

Non chiederemo mai, e chiediamo all'utente di non fornire, alcuna informazione sanitaria attraverso il sito web.

Se hai domande su quali categorie di dati personali raccogliamo, rivolgi le tue domande a privacy@chdifoundation.org.

Per quale scopo e base giuridica utilizziamo i tuoi dati personali

In generale, tratteremo i tuoi Dati Personali sulla base giuridica fornita nella tabella.

Base giuridica per l'utilizzo dei tuoi dati personali	Natura del trattamento e finalità
Esecuzione di un contratto	Laddove richiesto contrattualmente, per amministrare i tuoi account, incluso per ricevere e confermare/aggiornare le tue informazioni di contatto e preferenze; Per fornirti l'accesso ai vantaggi sotto i tuoi account (ad esempio, informarti di eventi); Per rispondere a domande relative ai tuoi account; per comunicare con te in relazione ad aggiornamenti rilevanti per i tuoi account; per fornirti risorse relative alla ricerca come dati di studio e campioni biologici; laddove richiesto contrattualmente, per fornirti formazione; ePer svolgere qualsiasi attività richiesta da qualsiasi contratto tra di noi.
Interesse legittimo	Per verificare la tua idoneità e creare uno o più account per consentirci di fornirti informazioni/risorse/formazione relative alla ricerca; Per amministrare i tuoi account, incluso ricevere e confermare/aggiornare le tue informazioni di contatto e preferenze; Per fornirti l'accesso ai vantaggi relativi ai tuoi account (ad esempio, informarti di eventi); Per rispondere a domande relative ai tuoi account; Per comunicare con te in relazione agli aggiornamenti rilevanti per il tuo account ( s);Per aggiungerti a una o più delle nostre mailing list;Per comunicare con te sulla malattia di Huntington, Enroll-HD, sulle attività di CHDI (comprese la sua ricerca, etica e missione) e sui prossimi eventi (ad esempio, conferenze);Per fornirti informazioni informazioni sulle risorse relative alla ricerca come dati di studio e campioni biologici; Per fornire informazioni sulle fonti di finanziamento della ricerca; Nel caso di organizzazioni che partecipano come centro di studio a uno studio finanziato dal CHDI, per visualizzare il nome e le informazioni di contatto dello studio personale del sito che conduce tale studio (ad esempio, ricercatore principale e coordinatori del sito) sul sito Web in modo che possano essere contattati in relazione allo studio in corso; Nel caso di organizzazioni che hanno ottenuto dati di studio e/o campioni biologici da CHDI ai sensi di un accordo, di visualizzare sul sito web il nome del/dei ricercatore/i interessato/i e la breve descrizione della ricerca prevista che è stata presentata quando tali dati di studio e/o campioni biologici sono stati richiesti, al fine di (1) fornire informazioni sugli usi di studiare dati e/o campioni biologici e (2) incoraggiare e consentire la collaborazione tra ricercatori; Per comprendere meglio come viene utilizzato il sito Web al fine di migliorarlo, incluso il monitoraggio del traffico e saperne di più su chi lo utilizza; Per personalizzare le comunicazioni e, se acconsenti al marketing diretto, per personalizzarlo; per monitorare e prevenire problemi di sicurezza informatica (ad esempio, violazioni e attacchi di sicurezza) e l'uso non autorizzato delle nostre informazioni, sistemi IT e/o apparecchiature; eSvolgere qualsiasi altra attività necessaria al funzionamento di CHDI, inclusi test del sistema, monitoraggio della rete, formazione del personale e controllo di qualità.
Rispetto di un obbligo legale	Per trattare i tuoi dati personali laddove sia necessario ottemperare agli obblighi legali a cui CHDI è soggetto ai sensi di legge (comprese le leggi dell'Unione Europea), come le leggi sulla sicurezza delle informazioni, sull'occupazione o sulle transazioni dei consumatori, se richiesto dalla normativa fiscale pertinente e/o se richiesto in base ad un ordine del tribunale, ecc.

Se hai domande sugli scopi per i quali utilizziamo i tuoi dati personali, rivolgi le tue domande a privacy@chdifoundation.org.

Condivisione dei tuoi dati personali

Salvo quanto diversamente espressamente indicato o contemplato nella presente Informativa sulla privacy, non rendiamo disponibili i vostri dati personali a soggetti diversi dal nostro personale, amministratori del sito web, fornitori di servizi e agenti che svolgono determinate funzioni per nostro conto, come la gestione di attività scientifiche, la fornitura di le informazioni e le risorse relative alla ricerca richieste, l'hosting del sito Web e l'elaborazione dei dati (ciascuno, un "Destinatario“).

La tabella seguente illustra più in dettaglio i Destinatari con i quali potremmo condividere i tuoi Dati Personali.

Destinatario	Descrizione
CHDI	Affiliati e/o dipartimenti e servizi interni (come il dipartimento IT o altro personale correlato).
Fornitori di servizi di terze parti	Fornitori di servizi come quelli: gestione di attività scientifiche per nostro conto; fornitura delle informazioni e delle risorse relative alla ricerca richieste; fornitura di servizi di supporto tecnico e IT (ad esempio Webspirit Systems, Google, Amazon Web Services, Mailchimp).
Altri destinatari	Altri Destinatari quali: Istituti di istruzione o strutture di ricerca; qualsiasi autorità amministrativa o fiscale, agenzia di regolamentazione, organismo con poteri esecutivi, regolatore di borsa o qualsiasi tribunale in cui CHDI è tenuta a farlo dalla legge o dai regolamenti applicabili o su loro richiesta; qualsiasi o organo autorizzato dall'autorità giudiziaria; consulenti esterni (es. studi legali, commercialisti, consulenti o revisori dei conti); e in caso di vendita, fusione, riorganizzazione, trasferimento o finanziamento di alcune o tutte le nostre attività, i dati personali potrebbero essere divulgati a un'organizzazione acquirente, nell'ambito della due diligence o al completamento della transazione. Se i dati personali vengono divulgati in questo contesto, richiederemo all'organizzazione acquirente di rispettare la presente Informativa sulla privacy nell'uso e nella gestione di tali dati personali.

Se hai domande su con chi vengono condivisi i tuoi dati personali, rivolgi le tue domande a privacy@chdifoundation.org.

Trasferimenti internazionali di dati personali

La divulgazione dei tuoi dati personali ad alcuni membri del nostro personale, amministratori di siti Web, fornitori di servizi e agenti, come indicato nella sezione "Condivisione dei tuoi dati personali" di cui sopra, può comportare il trasferimento dei tuoi dati personali negli Stati Uniti, in Canada, in Regno Unito e altri paesi al di fuori dello SEE che potrebbero non essere soggetti a leggi e pratiche sulla protezione dei dati implementate per proteggere i tuoi dati personali che sono equivalenti alle leggi e alle pratiche nello SEE.

Qualsiasi trasferimento di Dati personali raccolti nel SEE o in Svizzera verso qualsiasi paese terzo al di fuori del SEE sarà soggetto a: (a) garanzie adeguate di natura contrattuale, tecnica e/o organizzativa e (b) un meccanismo di trasferimento appropriato, come ad esempio : (i) una decisione di adeguatezza della Commissione Europea (es. per trasferimenti verso Canada, Svizzera o Regno Unito); (ii) Modulo 2 (da titolare a responsabile) e/o Modulo 3 (da responsabile a responsabile) delle clausole contrattuali tipo della Commissione Europea; o (iii) per trasferimenti ad hoc, il tuo consenso esplicito (o altra deroga ai sensi dell'articolo 49 del GDPR).

Per quanto tempo conserviamo i tuoi dati personali

Conserviamo i dati personali solo per il tempo necessario a soddisfare gli scopi per i quali sono stati raccolti, incluso quanto descritto nella presente Informativa sulla privacy, o come richiesto dalla legge. Se ci chiedi di eliminare dati personali specifici, onoreremo questa richiesta a meno che l'eliminazione di tali informazioni non ci impedisca di svolgere le funzioni aziendali necessarie come l'esecuzione di un contratto stipulato con CHDI. Nel valutare i periodi di conservazione, esaminiamo innanzitutto attentamente se è necessario conservare i Dati personali raccolti e, se la conservazione è richiesta, ci adoperiamo per conservare i Dati personali per il periodo più breve possibile consentito dalla legge.

Siti Web e collegamenti di terzi

Il sito Web potrebbe contenere collegamenti ad altri siti Web che non controlliamo. Dovresti sapere che non abbiamo alcun controllo sul contenuto, sulle politiche sulla privacy o sulla sicurezza di nessuno di questi siti Web che scegli di visitare o con cui interagisci. Inoltre, non siamo responsabili per il contenuto, le politiche sulla privacy o la sicurezza di nessuno di questi siti Web che scegli di visitare o con cui interagisci e dovresti controllare tali politiche su tali siti Web.

Anti-spam

Se ritieni di aver ricevuto e-mail indesiderate e non richieste da noi inviate tramite il sito Web o che si presume siano state inviate tramite il sito Web, inoltra una copia di tale e-mail a Opt-Out@CHDIFoundation.org.

I tuoi diritti in materia di protezione dei dati

Hai diritti in relazione ai tuoi dati personali. La tabella seguente stabilisce i diritti a tua disposizione per rispondere a qualsiasi dubbio o inviarci domande sul nostro trattamento dei tuoi dati personali. Tieni presente che questi diritti non sono assoluti e possono applicarsi solo in determinate circostanze.

Giusto	Ulteriori informazioni
Diritto di accesso	Hai il diritto di accedere ai dati personali che trattiamo su di te. Se eserciti questo diritto, riceverai conferma se trattiamo i tuoi Dati Personali e, in tal caso, una/e copie dei tuoi Dati Personali.
Diritto di opposizione	Hai il diritto di opporti in qualsiasi momento al trattamento dei tuoi dati personali laddove li elaboriamo sulla base legale del perseguimento dei nostri interessi legittimi.
Diritto di rettifica	Hai il diritto di richiederci di modificare qualsiasi dato personale inesatto che abbiamo su di te.
Diritto alla cancellazione/revoca del consenso	Hai il diritto di richiedere, in determinate circostanze, la cancellazione dei tuoi Dati Personali; ad esempio, se eserciti il diritto di opposizione e non abbiamo un motivo prevalente per continuare a trattare i tuoi Dati personali o se non abbiamo più bisogno di trattare i tuoi Dati personali. La revoca del tuo consenso all'utilizzo dei tuoi Dati personali non pregiudica eventuali utilizzi passati dei tuoi Dati personali basati sul tuo consenso prima della revoca.
Diritto alla limitazione del trattamento	Hai il diritto, in determinate circostanze, di limitare il nostro trattamento dei tuoi dati personali; ad esempio, se contesti l'accuratezza dei Dati personali che conserviamo su di te o ti opponi al trattamento dei tuoi Dati personali.
Diritto alla portabilità dei dati	Puoi richiederci di fornirti i tuoi dati personali che ci hai fornito in un formato strutturato, di uso comune e leggibile da una macchina.

Puoi esercitare questi diritti contattandoci all'indirizzo privacy@CHDIFoundation.org.

Se ritieni che stiamo trattando i tuoi dati personali in modo illegale, puoi contattarci come indicato nella sezione "Contattaci" di seguito. Hai il diritto di proporre reclamo a un'autorità di controllo nello Stato membro dell'UE in cui risiedi abitualmente, lavori o del luogo in cui si è verificata la presunta violazione. L'autorità di controllo competente in Irlanda è la Commissione per la protezione dei dati. Per ulteriori informazioni vedere www.dataprotection.ie.

Contattaci

In caso di domande sulla presente informativa sulla privacy o sulle nostre pratiche relative ai dati personali, è possibile contattarci all'indirizzo privacy@CHDIFoundation.org.

Se desideri contattare il responsabile della protezione dei dati di CHDI, rivolgi domande, commenti e richieste a privacy@chdifoundation.org.

Linguaggio di controllo

La presente Privacy Policy è stata redatta utilizzando la lingua inglese. Nel caso in cui i termini di qualsiasi versione tradotta siano in conflitto con i termini di questa versione inglese, i termini della versione inglese della presente Informativa sulla privacy prevarranno in tutti i casi.

Modifica della presente Informativa sulla privacy

Ci riserviamo il diritto di modificare la presente Informativa sulla privacy in qualsiasi momento pubblicando tale modifica su questa pagina. Ti invitiamo a fare riferimento a questa pagina e a rivedere spesso la presente Informativa sulla privacy per le informazioni più recenti e la data di entrata in vigore di eventuali modifiche. Se decidiamo di modificare la presente Informativa sulla privacy, pubblicheremo una nuova politica sul sito Web e modificheremo il numero di revisione e la data di entrata in vigore in basso. Le modifiche alla presente Informativa sulla privacy non avranno effetto retroattivo. L'uso continuato del sito Web dopo tali modifiche costituisce il riconoscimento e l'accordo con l'Informativa sulla privacy, come modificata.

Cronologia delle revisioni

Revisione n.	Data di revisione	Politica
1	15 febbraio 2015	Enroll-HDWebsite_PrivacyPolicy_RevNo001.pdf
2	1 novembre 2015	Enroll-HDWebsite_PrivacyPolicy_RevNo002.pdf
3	1 marzo 2016	Enroll-HDWebsite_PrivacyPolicy_RevNo003.pdf
4	1 febbraio 2017	Enroll-HDWebsite_PrivacyPolicy_RevNo004.pdf
5	1 aprile 2024	Informativa sulla privacy attuale

www.Enroll-HD.org - Politica sulla riservatezza
Revisione n. 005 (in vigore dal 1 aprile 2024)

Scarica questa politica