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Supporto per le famiglie MH
Il modo migliore per accedere al supporto e alle risorse per affrontare la MH è attraverso le organizzazioni locali e nazionali.
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Questi siti Web rappresentano un buon punto di partenza per ottenere informazioni di base sui diversi aspetti della malattia.
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Ulteriori informazioni sulla ricerca sulla MH
Queste organizzazioni forniscono articoli e video in linguaggio semplice in cui è possibile apprendere di più sull'attuale ricerca sulla MH.
CHDILa conferenza annuale sulla terapia terapeutica della malattia di Huntington, che si tiene solitamente a Palm Springs, California, riunisce molti dei principali sviluppatori di farmaci per la MH del mondo accademico e delle aziende farmaceutiche/biotecnologiche per presentare le loro ultime ricerche e condividere progressi e nuove idee. IL Cartolina dalla serie di video di Palm Springs fornisce un breve riepilogo dei temi principali di ogni anno, comprese le ultime novità sugli studi clinici e sui nuovi farmaci che saranno presto testati sulle persone.
HDBuzzfornisce aggiornamenti regolari sulle ultime notizie sulla ricerca sulla MH e spiega la scienza in un linguaggio semplice per i non scienziati. Include notizie e spiegazioni in molte lingue, incluso “Comincia qui!" – scritto per persone che sono nuove alla MH o al mondo della ricerca sulla MH. Molte delle storie sono scritte dal neurologoEd Wiold, MD e neuroscienziatoJeff Carroll, dottorato di ricerca. Altri contributori includono medici e ricercatori di tutto il mondo.
HDYO è un'organizzazione di volontariato senza scopo di lucro che fornisce informazioni e supporto ai giovani affetti da MH, tra cui video educativi sulla MH e sulla ricerca sulla MH.
La Gruppo di studio di Huntington (HSG) fornisce informazioni e video in cui è possibile conoscere l'attuale ricerca sulla MH. Il loro sito web contiene anche video e informazioni sugli studi clinici.
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