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Prise en charge des familles HD
La meilleure façon d’accéder au soutien et aux ressources pour aider à faire face à la MH est de s’adresser aux organisations locales et nationales.
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En savoir plus sur la HD
Ces sites Web constituent un bon point de départ pour obtenir des informations de base sur différents aspects de la maladie.
Recherche
En savoir plus sur la recherche MH
Ces organisations proposent des articles et des vidéos en langage simple où vous pouvez en apprendre davantage sur la recherche actuelle sur la MH.
CHDILa conférence annuelle sur la thérapeutique de la maladie de Huntington, qui se tient habituellement à Palm Springs, en Californie, rassemble de nombreux développeurs de médicaments MH issus du monde universitaire et d'entreprises pharmaceutiques/biotechnologiques pour présenter leurs dernières recherches et partager les progrès et les nouvelles idées. Le Carte postale de la série de vidéos Palm Springs donne un bref aperçu des principaux thèmes de chaque année, y compris les dernières nouveautés en matière d'essais cliniques et de nouveaux médicaments qui seront bientôt testés chez l'homme.
HDBuzzfournit des mises à jour régulières sur les dernières nouvelles de la recherche MH et explique la science dans un langage simple pour les non-scientifiques. Il comprend des reportages et des explications dans de nombreuses langues, notamment "Commencer ici!» – écrit pour les personnes qui découvrent la MH ou le monde de la recherche sur la MH. La plupart des histoires sont écrites par un neurologueEd W.jeld, MD et neuroscientifiqueJeff Caroll, doctorat. Parmi les autres contributeurs figurent des cliniciens et des chercheurs du monde entier.
HDYO est une organisation bénévole à but non lucratif qui fournit des informations et un soutien aux jeunes touchés par la MH, notamment vidéos éducatives sur la HD et la recherche sur la HD.
Le Groupe d'étude Huntington (HSG) fournit des informations et des vidéos où vous pouvez en apprendre davantage sur la recherche actuelle sur la MH. Leur site Web propose également des vidéos et des informations sur les essais cliniques.
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