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Unterstützung

Unterstützung für HD-Familien

Der beste Weg, auf Unterstützung und Ressourcen zur Bewältigung der Huntington-Krankheit zuzugreifen, sind lokale und nationale Organisationen.

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Informationen zu Krankheiten

Erfahren Sie mehr über HD

Diese Websites sind ein guter Ausgangspunkt für grundlegende Informationen zu verschiedenen Aspekten der Krankheit.

Forschung

Erfahren Sie mehr über die Huntington-Forschung

Diese Organisationen bieten leicht verständliche Artikel und Videos an, in denen Sie mehr über die aktuelle Huntington-Forschung erfahren können.

CHDIDie jährliche Konferenz zur Behandlung der Huntington-Krankheit, die normalerweise in Palm Springs, Kalifornien, stattfindet, bringt viele der führenden Entwickler von Huntington-Arzneimitteln aus der Wissenschaft und Pharma-/Biotechnologieunternehmen zusammen, um ihre neuesten Forschungsergebnisse vorzustellen und Fortschritte und neue Ideen auszutauschen. Der Postkarte aus der Videoserie Palm Springs gibt einen kurzen Überblick über die wichtigsten Themen jedes Jahres, einschließlich der neuesten Informationen zu klinischen Studien und neuen Medikamenten, die bald an Menschen getestet werden.

HDBuzzBietet regelmäßige Updates zu den neuesten Nachrichten aus der Huntington-Forschung und erklärt die Wissenschaft in einfacher Sprache für Nicht-Wissenschaftler. Es enthält Nachrichten und Erklärungen in vielen Sprachen, darunter Fang hier an!”  geschrieben für Leute, die neu in der Huntington-Krankheit oder in der Welt der Huntington-Forschung sind. Viele der Geschichten wurden von Neurologen geschriebenEd Wichld, MD und NeurowissenschaftlerJeff Carroll, Ph.D. Zu den weiteren Mitwirkenden zählen Kliniker und Forscher aus der ganzen Welt. 

HDYO ist eine gemeinnützige Freiwilligenorganisation, die Informationen und Unterstützung für junge Menschen bereitstellt, die von der Huntington-Krankheit betroffen sind Lehrvideos über die Huntington-Krankheit und die Huntington-Forschung.

Der Huntington-Studiengruppe (HSG) bietet Informationen und Videos, in denen Sie sich über die aktuelle Huntington-Forschung informieren können. Auf ihrer Website finden Sie auch Videos und Informationen zu klinischen Studien.

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Klinische Forschungsplattform

Enroll-HD ist eine klinische Forschungsplattform und die weltweit größte Beobachtungsstudie für Huntington-Krankheitsfamilien.

Für Studienstandorte

Demnächst! Betriebsressourcen für Studienstandorte, einschließlich Zugang zum Schulungsportal.

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