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Supporto

Supporto per le famiglie MH

Il modo migliore per accedere al supporto e alle risorse per affrontare la MH è attraverso le organizzazioni locali e nazionali.

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Informazioni sulla malattia

Scopri di più sull'HD

Questi siti Web rappresentano un buon punto di partenza per ottenere informazioni di base sui diversi aspetti della malattia.

Ricerca

Ulteriori informazioni sulla ricerca sulla MH

Queste organizzazioni forniscono articoli e video in linguaggio semplice in cui è possibile apprendere di più sull'attuale ricerca sulla MH.

CHDILa conferenza annuale sulla terapia terapeutica della malattia di Huntington, che si tiene solitamente a Palm Springs, California, riunisce molti dei principali sviluppatori di farmaci per la MH del mondo accademico e delle aziende farmaceutiche/biotecnologiche per presentare le loro ultime ricerche e condividere progressi e nuove idee. IL Cartolina dalla serie di video di Palm Springs fornisce un breve riepilogo dei temi principali di ogni anno, comprese le ultime novità sugli studi clinici e sui nuovi farmaci che saranno presto testati sulle persone.

HDBuzzfornisce aggiornamenti regolari sulle ultime notizie sulla ricerca sulla MH e spiega la scienza in un linguaggio semplice per i non scienziati. Include notizie e spiegazioni in molte lingue, incluso Comincia qui! scritto per persone che sono nuove alla MH o al mondo della ricerca sulla MH. Molte delle storie sono scritte dal neurologoEd Wiold, MD e neuroscienziatoJeff Carroll, dottorato di ricerca. Altri contributori includono medici e ricercatori di tutto il mondo. 

HDYO è un'organizzazione di volontariato senza scopo di lucro che fornisce informazioni e supporto ai giovani affetti da MH, tra cui video educativi sulla MH e sulla ricerca sulla MH.

La Gruppo di studio di Huntington (HSG) fornisce informazioni e video in cui è possibile conoscere l'attuale ricerca sulla MH. Il loro sito web contiene anche video e informazioni sugli studi clinici.

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Piattaforma di ricerca clinica

Enroll-HD è una piattaforma di ricerca clinica e il più grande studio osservazionale al mondo per le famiglie della malattia di Huntington.

Per i centri dello studio

Prossimamente! Risorse operative per i siti di studio, compreso l'accesso al portale di formazione.