Enroll-HD
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Détails de l'étude
au 10 avril 2024
Être impliqué!
En savoir plus sur l'étude Enroll-HD et découvrez comment y participer.
À propos du Enroll-HD
Enroll-HD est une plateforme de recherche clinique et une étude observationnelle prospective pour les familles de la maladie de Huntington, destinée à accélérer les progrès thérapeutiques.
L'étude Enroll-HD collecte des données d'histoire naturelle chez des individus MH et des témoins. Créée en juillet 2012, l'étude a généré une base de données clinique vaste et riche avec des échantillons biologiques associés pour soutenir la recherche, notamment le développement de biomarqueurs de progression de la maladie et de pronostic, l'identification des caractéristiques phénotypiques cliniquement pertinentes et l'établissement de critères d'évaluation pour les essais interventionnels.
Le éléments de données et évaluations capturés dans l’étude Enroll-HD sont également illustrés ci-dessous.
Ensembles de données cliniques
Les ensembles de données cliniques disponibles associés à cette étude sont présentés ci-dessous. Ceux-ci sont mis à disposition gratuitement. Les éléments de données et les évaluations capturés dans l'étude Enroll-HD sont également illustrés ci-dessous.
Disponible via la plateforme Enroll-HD. Visitez la page Accès pour plus d’informations.
Échantillons biologiques
Les échantillons biologiques disponibles associés à cette étude sont affichés ci-dessous, ainsi que les tailles des aliquotes et les prix des échantillons biologiques. Il existe une réduction 20% sur les échantillons biologiques à usage académique. Les frais d'expédition et de manutention sont fournis séparément sur demande et dépendent du type d'expédition et de la distance.
Les échantillons biologiques des participants ne sont pas vendus dans un but lucratif. Les frais d’échantillonnage biologique (i) sont appliqués pour compenser en partie les coûts de collecte et de stockage des échantillons biologiques demandés, et (ii) donnent aux personnes demandant des échantillons biologiques une idée du « coût » réel de leurs expériences.
Disponible via la plateforme Enroll-HD. Visitez la page Accès pour plus d’informations.
Données provenant d'échantillons biologiques
Les ensembles de données d'échantillons biologiques disponibles (par exemple, données de méthylation) associés aux échantillons biologiques collectés dans le cadre de cette étude sont affichés ci-dessous.
Disponible via la plateforme Enroll-HD. Visitez la page Accès pour plus d’informations.
Enroll-HD
Éléments de données et évaluations
Les éléments de données et les évaluations capturés dans l'étude Enroll-HD sont présentés ci-dessous. Ceux-ci sont collectés annuellement à chaque visite d'étude, sauf indication contraire. Les évaluations étendues et facultatives sont effectuées à la discrétion du chercheur principal et du participant, respectivement.
Général
- Catégorie de maladie des participants
- Données sociodémographiques
- Surveillance des événements à signaler
- Mortalité
Médical
- Caractéristiques cliniques de la MH
- Antécédents médicaux HD
- Comorbidités
- Thérapies pharmacologiques
- Thérapies non pharmacologiques
- Compléments alimentaires
Moteur
- Moteur UHDRS® '99
- Indice de confiance diagnostique UHDRS® '99
- Chronométré et c'est parti
- Test de support de chaise de 30 secondes
Fonction
- Capacité fonctionnelle totale UHDRS® '99
- Échelle d'évaluation fonctionnelle UHDRS® '99
- Échelle d'indépendance UHDRS® '99
Comportement
- Évaluation des comportements problématiques (court)
- Échelle d'anxiété et de dépression à l'hôpital
- Échelle d'irritabilité de Snaith
- Échelle d'évaluation de la gravité du suicide de Colombie
Cognition
- Test de modalité des chiffres des symboles
- Test de lecture de mots Stroop
- Test de maîtrise verbale (catégorie)
- Test de dénomination des couleurs Stroop
- Test d'interférence Stroop
- Tests de création de sentiers (parties A et B)
- Test de maîtrise verbale (lettres)
- Mini examen de l'état mental
Génotypage
- Recherche sur le génotypage CAG
Qualité de vie
- Enquête de santé abrégée 12v2
- Questionnaire sur la qualité de vie des soignants
L'économie de la santé
- Inventaire des reçus des services clients
- Problème de santé spécifique à la productivité du travail et à la déficience d’activité
Histoire de famille
- Cartographie généalogique
Échantillon biologique
- Fourniture d'échantillons biologiques pour la banque
Imagerie
- Les données d’imagerie ne sont actuellement pas collectées.
- Cœur
(Complété ou mis à jour à chaque visite)
- Étendu
(Complété à la discrétion du chercheur principal)
- Facultatif
(Rempli à la discrétion du Participant)
Général
- Catégorie de maladie des participants
- Données sociodémographiques
- Surveillance des événements à signaler
- Mortalité
Médical
- Caractéristiques cliniques de la MH
- Antécédents médicaux HD
- Comorbidités
- Thérapies pharmacologiques
- Thérapies non pharmacologiques
- Compléments alimentaires
Moteur
- Moteur UHDRS® '99
- Indice de confiance diagnostique UHDRS® '99
- Chronométré et c'est parti
- Test de support de chaise de 30 secondes
Fonction
- Capacité fonctionnelle totale UHDRS® '99
- Échelle d'évaluation fonctionnelle UHDRS® '99
- Échelle d'indépendance UHDRS® '99
Comportement
- Évaluation des comportements problématiques (court)
- Échelle d'anxiété et de dépression à l'hôpital
- Échelle d'irritabilité de Snaith
- Échelle d'évaluation de la gravité du suicide de Colombie
Cognition
- Test de modalité des chiffres des symboles
- Test de lecture de mots Stroop
- Test de maîtrise verbale (catégorie)
- Test de dénomination des couleurs Stroop
- Test d'interférence Stroop
- Tests de création de sentiers (parties A et B)
- Test de maîtrise verbale (lettres)
- Mini examen de l'état mental
Génotypage
- Recherche sur le génotypage CAG
Qualité de vie
- Enquête de santé abrégée 12v2
- Questionnaire sur la qualité de vie des soignants
L'économie de la santé
- Inventaire des reçus des services clients
- Problème de santé spécifique à la productivité du travail et à la déficience d’activité
Histoire de famille
- Cartographie généalogique
Échantillon biologique
- Fourniture d'échantillons biologiques pour la banque
Imagerie
- Les données d’imagerie ne sont actuellement pas collectées.
- Cœur
(Complété ou mis à jour à chaque visite)
- Étendu
(Complété à la discrétion du chercheur principal)
- Facultatif
(Rempli à la discrétion du Participant)
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