politique de confidentialité

Introduction et portée 

Cette politique de confidentialité s'applique à votre utilisation de www.Enroll-HD.org, tous ses sous-domaines et tous les services associés, y compris, mais sans s'y limiter, les e-mails reçus de Enroll-HD.org (où vous vous inscrivez à un service de messagerie) et l'utilisation de l'un de nos systèmes informatiques, bases de données ou réseaux connectés à Enroll-HD.org et tous ses sous-domaines (collectivement, le «Site web"). Le site Web est mis à votre disposition par Fondation CHDI, Inc. (“CHDI“, “nous“, “notre" et "nous« ) à des fins liées à la conduite de recherches et au développement de traitements contre la maladie de Huntington. 

Si vous n’êtes pas d’accord avec cette politique de confidentialité, veuillez ne pas accéder, parcourir ou utiliser autrement le site Web. Si vous accédez, naviguez ou utilisez autrement le site Web, vous reconnaissez les informations contenues dans cette politique de confidentialité. Si vous avez des questions concernant cette politique de confidentialité, veuillez nous contacter comme indiqué dans la section « Contactez-nous » ci-dessous.

CHDI comme contrôleur 

Si vous êtes un utilisateur du site Web dans l’Espace économique européen («EEE"), le Royaume-Uni ou la Suisse, CHDI, de 350 Seventh Ave, Suite 200, New York, NY, USA 10001, est le responsable du traitement des informations que nous collectons à votre sujet ("Données personnelles"). CHDI a nommé un délégué à la protection des données qui peut être contacté comme indiqué dans la section « Contactez-nous » ci-dessous. 

Nous nous engageons à protéger la confidentialité et la sécurité de vos données personnelles collectées lors de votre utilisation du site Web, et cette politique de confidentialité explique comment nous traitons vos données personnelles. Nous sommes tenus de vous communiquer ces informations, notamment de vous informer sur vos droits en matière de protection des données en vertu du Règlement Général sur la Protection des Données (UE) 2016/679 (“RGPD“).

Comment nous collectons les données personnelles 

Directement de vous 

Nous obtenons des données personnelles lorsque vous nous les fournissez directement, par exemple lorsque vous vous renseignez sur nos activités, utilisez nos ressources, demandez à ouvrir un compte chez nous, vous inscrivez à notre liste de diffusion, envoyez ou recevez un e-mail, posez-nous une question. , ou nous fournir de toute autre manière des données personnelles. 

Lorsque vous utilisez le site Web 

Lorsque vous utilisez le site Web, nous collectons automatiquement certaines données personnelles, telles que le type et la version du navigateur, l'heure d'accès, les pages consultées et l'adresse IP, qui correspond à l'emplacement des ordinateurs ou des réseaux sur Internet. Pour des informations détaillées sur notre utilisation des cookies et d'autres technologies utilisées pour collecter des données personnelles, veuillez consulter le site Web. Politique en matière de cookies. 

Lorsque vous utilisez les réseaux sociaux 

Lorsque vous nous suivez et interagissez avec nous sur des plateformes de médias sociaux, telles que LinkedIn, nous pouvons obtenir des données personnelles, par exemple lorsque vous nous identifiez sur des photos, suivez nos pages ou commentez nos publications. Les données personnelles que nous recevons dépendent des paramètres de confidentialité et des préférences que vous avez mis en place pour les plateformes de médias sociaux concernées. Si vous nous suivez et interagissez avec nous sur les réseaux sociaux, nous vous encourageons à lire la politique de confidentialité de la plateforme concernée. 

Quelles données personnelles collectons-nous ? 

Catégorie de données personnelles

Détails

Données du site Web : si vous vous inscrivez à une ou plusieurs de nos listes de diffusion, créez un compte chez nous pour obtenir des informations, des ressources et/ou des formations liées à la recherche, vous inscrivez à un événement (par exemple une conférence) ou nous contactez via le site Web. formulaire de contact ou par e-mail, nous pouvons collecter tout ou partie des données personnelles suivantes vous concernant.

Nom; titre; le pays dans lequel vous travaillez/résidez ; adresse e-mail; Adresse IP; le nom de l'entreprise ou de l'établissement de recherche où vous êtes employé ou autrement affilié, ainsi que les détails de votre emploi et/ou de votre éducation/formation.

Nous conserverons un enregistrement de toutes les informations et/ou ressources liées à la recherche que vous avez demandées ainsi que celles que nous vous fournissons (informations sur les transactions). De plus, nous pouvons regrouper les données personnelles d'une manière qui ne permet pas de vous identifier personnellement ou tout autre utilisateur du site Web afin d'analyser le trafic afin d'améliorer l'expérience utilisateur et la sécurité du site Web.

Nous ne vous demanderons jamais et nous vous demandons de ne fournir aucune information sur votre santé via le site Web.

Si vous avez des questions sur les catégories de données personnelles que nous collectons, veuillez adresser vos questions à confidentialité@chdifoundation.org.

Dans quel but et sur quelle base juridique utilisons-nous vos données personnelles

En général, nous traiterons vos données personnelles sur la base juridique indiquée dans le tableau.

Base juridique pour l'utilisation de vos données personnelles	Nature du traitement et finalités
Exécution d'un contrat	Lorsque cela est contractuellement requis, pour administrer votre (vos) compte(s), y compris pour recevoir et confirmer/mettre à jour vos coordonnées et préférences ; Pour vous donner accès aux avantages de votre (vos) compte(s) (par exemple, vous informer des événements) ; Pour répondre à requêtes relatives à votre (vos) compte (s); Pour communiquer avec vous concernant les mises à jour pertinentes pour votre (vos) compte (s); Pour vous fournir des ressources liées à la recherche telles que des données d'étude et des échantillons biologiques; Lorsque cela est requis contractuellement, pour vous fournir une formation ; etPour mener à bien toutes les activités requises par tout contrat entre nous.
Intérêt légitime	Pour vérifier votre éligibilité et créer un ou plusieurs comptes pour vous permettre de vous fournir des informations/ressources/formations liées à la recherche ; Pour administrer votre (vos) compte(s), y compris pour recevoir et confirmer/mettre à jour vos coordonnées. et préférences;Pour vous donner accès aux avantages de votre (vos) compte(s) (par exemple, vous informer des événements);Pour répondre aux requêtes relatives à votre (vos) compte(s);Pour communiquer avec vous concernant les mises à jour pertinentes pour votre compte( s);Pour vous ajouter à une ou plusieurs de nos listes de diffusion;Pour communiquer avec vous au sujet de la maladie de Huntington, du Enroll-HD, des activités du CHDI (y compris sa recherche, sa philosophie et sa mission) et des événements à venir (par exemple, des conférences);Pour vous fournir des informations sur les ressources liées à la recherche telles que les données d'étude et les échantillons biologiques ; Pour vous fournir des informations sur les sources de financement de la recherche ; Dans le cas des organisations qui participent en tant que site d'étude à une étude financée par le CHDI, pour afficher le nom et les coordonnées de l'étude le personnel du site menant une telle étude (par exemple, le chercheur principal et les coordinateurs du site) sur le site Web afin qu'ils puissent être contactés en relation avec l'étude en cours ; Dans le cas d'organisations qui ont obtenu des données d'étude et/ou des échantillons biologiques du CHDI conformément à un accord, d'afficher sur le site Web le nom du ou des chercheurs concernés et la brève description de la recherche envisagée qui a été soumise lorsque ces données d'étude et/ou échantillons biologiques ont été demandés, afin de (1) fournir des informations sur les utilisations de étudier des données et/ou des échantillons biologiques et (2) encourager et permettre la collaboration entre chercheurs ; Pour mieux comprendre comment le site Web est utilisé afin de l'améliorer, notamment en surveillant le trafic et en en savoir plus sur qui l'utilise ; Pour adapter les communications à vous et, si vous consentez au marketing direct, pour l'adapter ; Pour surveiller et prévenir les problèmes de cybersécurité (par exemple, les failles de sécurité et les attaques) et l'utilisation non autorisée de nos informations, systèmes informatiques et/ou équipements ; et Mener toute autre activité nécessaire au fonctionnement du CHDI, y compris les tests du système, la surveillance du réseau, la formation du personnel et le contrôle de la qualité.
Respect d'une obligation légale	Pour traiter vos données personnelles lorsque cela est nécessaire pour se conformer aux obligations légales auxquelles CHDI est soumis en vertu de la loi (y compris les lois de l'Union européenne), telles que le droit de la sécurité de l'information, du travail ou des transactions de consommation, si la loi fiscale applicable l'exige et/ou si requis en vertu d’une ordonnance du tribunal, etc.

Si vous avez des questions sur les finalités pour lesquelles nous utilisons vos données personnelles, veuillez poser vos questions à confidentialité@chdifoundation.org.

Partager vos données personnelles

Sauf indication contraire expresse ou envisagée dans la présente Politique de confidentialité, nous ne mettons vos données personnelles à la disposition de personne autre que notre personnel, les administrateurs de sites Web, les prestataires de services et les agents qui exercent certaines fonctions en notre nom, telles que la gestion des activités scientifiques, la fourniture de les informations et les ressources liées à la recherche que vous avez demandées, l'hébergement du site Web et le traitement des données (chacune, un «Destinataire“).

Le tableau ci-dessous présente plus en détail les destinataires avec lesquels nous pouvons partager vos données personnelles.

Destinataire	Description
CHDI	Affiliés et/ou départements et services internes (tels que le service informatique ou tout autre personnel connexe).
Fournisseurs de services tiers	Fournisseurs de services tels que ceux : gérer les activités scientifiques en notre nom ; fournir les informations et les ressources liées à la recherche que vous avez demandées ; fournir des services de support informatique et technique (par exemple, Webspirit Systems, Google, Amazon Web Services, Mailchimp).
Autres destinataires	Autres destinataires tels que : établissements d'enseignement ou centres de recherche ; toute autorité administrative ou fiscale, organisme de réglementation, organisme doté de pouvoirs d'exécution, régulateur boursier ou tout tribunal où CHDI est tenu de le faire par la loi ou la réglementation applicable ou à leur demande ; tout règlement statutaire ou un organisme judiciairement autorisé ; des conseillers externes (par exemple, des cabinets d'avocats, des comptables, des consultants ou des auditeurs) ; et en cas de vente, fusion, réorganisation, transfert ou financement de tout ou partie de nos opérations, les données personnelles peuvent être divulguées à une organisation acquéreuse, soit dans le cadre d'une diligence raisonnable, soit à la fin de la transaction. Si des données personnelles sont divulguées dans ce contexte, nous exigerons de l'organisation acquéreuse qu'elle se conforme à cette politique de confidentialité dans son utilisation et son traitement de ces données personnelles.

Si vous avez des questions sur les personnes avec qui vos données personnelles sont partagées, veuillez adresser vos questions à confidentialité@chdifoundation.org.

Transferts internationaux de données personnelles

La divulgation de vos données personnelles à certains de nos employés, administrateurs de sites Web, prestataires de services et agents, comme indiqué dans la section « Partage de vos données personnelles » ci-dessus, peut impliquer le transfert de vos données personnelles vers les États-Unis, le Canada, le Le Royaume-Uni et d'autres pays en dehors de l'EEE qui peuvent ne pas être soumis aux lois et pratiques en matière de protection des données mises en œuvre pour protéger vos données personnelles qui sont équivalentes aux lois et pratiques en vigueur dans l'EEE.

Tout transfert de données personnelles collectées dans l'EEE ou en Suisse vers un pays tiers en dehors de l'EEE sera soumis : (a) à des garanties appropriées de nature contractuelle, technique et/ou organisationnelle et (b) à un mécanisme de transfert approprié, tel que : (i) une décision d'adéquation de la Commission européenne (par exemple, pour les transferts vers le Canada, la Suisse ou le Royaume-Uni) ; (ii) Module 2 (du responsable du traitement à sous-traitant) et/ou Module 3 (de sous-traitant à sous-traitant) des clauses contractuelles types de la Commission européenne ; ou (iii) pour les transferts ponctuels, votre consentement explicite (ou autre dérogation en vertu de l'article 49 du RGPD).

Combien de temps conservons-nous vos données personnelles

Nous conservons les données personnelles uniquement aussi longtemps que nécessaire pour atteindre les objectifs pour lesquels elles ont été collectées, y compris comme décrit dans la présente politique de confidentialité ou comme l'exige la loi. Si vous nous demandez de supprimer des données personnelles spécifiques, nous honorerons cette demande à moins que la suppression de ces informations ne nous empêche d'effectuer les fonctions commerciales nécessaires, telles que l'exécution d'un contrat que vous avez conclu avec CHDI. Lors de l’évaluation des périodes de conservation, nous examinons d’abord soigneusement s’il est nécessaire de conserver les données personnelles collectées et, si la conservation est requise, nous nous efforçons de conserver les données personnelles pendant la période la plus courte possible autorisée par la loi.

Sites Web et liens tiers

Le site Web peut contenir des liens vers d'autres sites Web que nous ne contrôlons pas. Vous devez savoir que nous n’avons aucun contrôle sur le contenu, les politiques de confidentialité ou la sécurité de l’un de ces sites Web que vous choisissez de visiter ou avec lesquels vous interagissez. De plus, nous ne sommes pas responsables du contenu, des politiques de confidentialité ou de la sécurité de l’un de ces sites Web que vous choisissez de visiter ou avec lesquels vous interagissez, et vous devez vérifier ces politiques sur ces sites Web.

Anti-spam

Si vous pensez avoir reçu un e-mail indésirable et non sollicité de notre part envoyé via le site Web ou prétendant avoir été envoyé via le site Web, veuillez transmettre une copie de cet e-mail à Opt-Out@CHDIFoundation.org.

Vos droits en matière de protection des données

Vous disposez de droits concernant vos données personnelles. Le tableau ci-dessous présente les droits dont vous disposez pour répondre à toute préoccupation ou nous soumettre des questions concernant notre traitement de vos données personnelles. Veuillez noter que ces droits ne sont pas absolus et ne peuvent s'appliquer que dans certaines circonstances.

Droite	Informations complémentaires
Droit d'accès	Vous avez le droit d'accéder aux données personnelles que nous traitons à votre sujet. Si vous exercez ce droit, vous recevrez une confirmation indiquant si nous traitons vos données personnelles et, si tel est le cas, une ou plusieurs copies de vos données personnelles.
Droit d'opposition	Vous avez le droit de vous opposer à tout moment au traitement de vos données personnelles lorsque nous les traitons sur la base légale de la poursuite de nos intérêts légitimes.
Droit de rectification	Vous avez le droit de nous demander de modifier toute donnée personnelle inexacte que nous détenons à votre sujet.
Droit d’effacement/retrait du consentement	Vous avez le droit de demander, dans certaines circonstances, la suppression de vos données personnelles ; par exemple, si vous exercez votre droit d'opposition et que nous n'avons pas de raison impérieuse de continuer à traiter vos Données personnelles ou si nous n'avons plus besoin de traiter vos Données personnelles. Le retrait de votre consentement à l'utilisation de vos données personnelles n'affecte pas toute utilisation passée de vos données personnelles basée sur votre consentement avant son retrait.
Droit à la limitation du traitement	Vous avez le droit, dans certaines circonstances, de restreindre notre traitement de vos données personnelles ; par exemple, si vous contestez l'exactitude des données personnelles que nous détenons à votre sujet ou si vous vous opposez au traitement de vos données personnelles.
Droit à la portabilité des données	Vous pouvez nous demander de vous fournir les données personnelles que vous nous avez fournies dans un format structuré, couramment utilisé et lisible par machine.

Vous pouvez exercer ces droits en nous contactant à confidentialité@CHDIFoundation.org.

Si vous pensez que nous traitons vos données personnelles de manière illégale, vous pouvez nous contacter comme indiqué dans la section « Contactez-nous » ci-dessous. Vous avez le droit de déposer une plainte auprès d'une autorité de contrôle dans l'État membre de l'UE de votre résidence habituelle, de votre lieu de travail ou du lieu où une infraction présumée a eu lieu. L'autorité de contrôle compétente en Irlande est la Commission de protection des données. Pour plus d'informations, voir www.dataprotection.ie.

Contactez-nous

Si vous avez des questions sur cette politique de confidentialité ou sur nos pratiques en matière de données personnelles, vous pouvez nous contacter à confidentialité@CHDIFoundation.org.

Si vous souhaitez contacter le délégué à la protection des données de CHDI, veuillez adresser vos questions, commentaires et demandes à confidentialité@chdifoundation.org.

Contrôler la langue

Cette politique de confidentialité a été préparée en anglais. Dans le cas où les termes d'une version traduite entrent en conflit avec les termes de cette version anglaise, les termes de la version anglaise de cette politique de confidentialité prévaudront dans tous les cas.

Modification de cette politique de confidentialité

Nous nous réservons le droit de modifier cette politique de confidentialité à tout moment en publiant ce changement sur cette page. Nous vous encourageons à revenir sur cette page et à consulter souvent cette politique de confidentialité pour obtenir les dernières informations et la date d'entrée en vigueur de toute modification. Si nous décidons de modifier cette politique de confidentialité, nous publierons une nouvelle politique sur le site Web et modifierons le numéro de révision et la date d'entrée en vigueur en bas. Les modifications apportées à cette politique de confidentialité ne s’appliqueront pas de manière rétroactive. Votre utilisation continue du site Web après de telles modifications constitue votre reconnaissance et votre accord avec la politique de confidentialité, telle que modifiée.

Historique des révisions

Numéro de révision.	Date de révision	Politique
1	15 février 2015	Enroll-HDWebsite_PrivacyPolicy_RevNo001.pdf
2	1 novembre 2015	Enroll-HDWebsite_PrivacyPolicy_RevNo002.pdf
3	1er mars 2016	Enroll-HDWebsite_PrivacyPolicy_RevNo003.pdf
4	1 février 2017	Enroll-HDWebsite_PrivacyPolicy_RevNo004.pdf
5	1 avril 2024	Politique de confidentialité actuelle

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Révision n° 005 (en vigueur le 1er avril 2024)

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