Enroll-HD
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Machen Sie mit!
Mehr lesen Informieren Sie sich über die Enroll-HD-Studie und erfahren Sie, wie Sie teilnehmen können.
Über Enroll-HD
Enroll-HD ist eine klinische Forschungsplattform und eine prospektive Beobachtungsstudie für Huntington-Krankheitsfamilien, die den Fortschritt in Richtung Therapeutika beschleunigen soll.
Die Enroll-HD-Studie sammelt Daten zum natürlichen Verlauf von Huntington-Individuen und Kontrollpersonen. Die im Juli 2012 ins Leben gerufene Studie hat eine große und umfangreiche klinische Datenbank mit zugehörigen Bioproben zur Unterstützung der Forschung generiert, einschließlich der Entwicklung von Krankheitsprogressions- und prognostischen Biomarkern, der Identifizierung klinisch relevanter phänotypischer Merkmale und der Festlegung von Endpunkten für interventionelle Studien.
Die Datenelemente und Bewertungen der in der Enroll-HD-Studie erfassten Daten sind ebenfalls unten dargestellt.
Klinische Datensätze
Die verfügbaren klinischen Datensätze im Zusammenhang mit dieser Studie werden unten angezeigt. Diese werden kostenlos zur Verfügung gestellt. Die in der Enroll-HD-Studie erfassten Datenelemente und Bewertungen sind ebenfalls unten dargestellt.
Verfügbar über die Enroll-HD-Plattform. Weitere Informationen finden Sie auf der Seite „Zugriff“ .
Bioproben
Die verfügbaren Bioproben im Zusammenhang mit dieser Studie werden unten zusammen mit Aliquotgrößen und Bioprobenpreisen angezeigt. Auf Bioproben für den akademischen Gebrauch gibt es einen Rabatt von 20%. Versand- und Bearbeitungsgebühren werden auf Anfrage gesondert ausgewiesen und richten sich nach Versandart und Entfernung.
Die Bioproben der Teilnehmer werden nicht mit Gewinn verkauft. Bioprobengebühren (i) werden erhoben, um die Kosten für die Sammlung und Lagerung der angeforderten Bioproben teilweise auszugleichen, und (ii) um den Personen, die Bioproben anfordern, einen Eindruck von den tatsächlichen „Kosten“ ihrer Experimente zu vermitteln.
Verfügbar über die Enroll-HD-Plattform. Weitere Informationen finden Sie auf der Seite „Zugriff“ .
Daten aus Bioproben
Unten werden die verfügbaren Bioproben-Datensätze (z. B. Methylierungsdaten) angezeigt, die mit den im Rahmen dieser Studie gesammelten Bioproben verknüpft sind.
Verfügbar über die Enroll-HD-Plattform. Weitere Informationen finden Sie auf der Seite „Zugriff“ .
Enroll-HD
Datenelemente und Bewertungen
Die in der Enroll-HD-Studie erfassten Datenelemente und Bewertungen werden unten angezeigt. Diese werden jährlich bei jedem Studienbesuch erhoben, sofern nicht anders angegeben. Erweiterte und optionale Beurteilungen werden nach Ermessen des PI bzw. des Teilnehmers durchgeführt.
Allgemein
- Krankheitskategorie des Teilnehmers
- Soziodemografische Daten
- Überwachung meldepflichtiger Ereignisse
- Mortalität
Medizinisch
- Klinische Merkmale der Huntington-Krankheit
- HD-Krankheitsgeschichte
- Komorbiditäten
- Pharmakotherapien
- Nicht-pharmakologische Therapien
- Nahrungsergänzungsmittel
Motor
- UHDRS® '99-Motor
- UHDRS® '99 Diagnostic Confidence Index
- Timed Up and Go
- 30-Sekunden-Stuhlstandtest
Funktion
- UHDRS® '99 Gesamtfunktionskapazität
- UHDRS® '99 Funktionsbewertungsskala
- UHDRS® '99 Unabhängigkeitsskala
Verhalten
- Bewertung des Problemverhaltens (kurz)
- Skala für Krankenhausangst und Depression
- Snaith-Reizbarkeitsskala
- Columbia Bewertungsskala für den Schweregrad von Suiziden
Erkenntnis
- Symbol-Ziffer-Modalitätstest
- Stroop-Wortlesetest
- Test der verbalen Sprachkompetenz (Kategorie)
- Stroop-Farbbenennungstest
- Stroop-Interferenztest
- Trail-Making-Tests (Teile A und B)
- Test der verbalen Sprachkompetenz (Buchstaben)
- Mini-Geistesprüfung
Genotypisierung
- Forschungs-CAG-Genotypisierung
Lebensqualität
- Kurzform-Gesundheitsumfrage 12v2
- Fragebogen zur Lebensqualität von Pflegenden
Gesundheitsökonomie
- Bestandsaufnahme der erhaltenen Gesundheitsmaßnahmen
- Arbeitsproduktivität und Aktivitätsbeeinträchtigung - aufgrund von gesundheitlichen Problemen
Familiengeschichte
- Stammbaum-Diagramm
Bioprobe
- Bereitstellung von Bioproben für Biobanking
Bildgebung
- Bilddaten werden derzeit nicht erfasst.
- Kern
(Bei jedem Besuch vervollständigt oder aktualisiert)
- Erweitert
(Ausgefüllt nach Ermessen des PI)
- Optional
(Ausgefüllt nach Ermessen des Teilnehmers)
Allgemein
- Krankheitskategorie des Teilnehmers
- Soziodemografische Daten
- Überwachung meldepflichtiger Ereignisse
- Mortalität
Medizinisch
- Klinische Merkmale der Huntington-Krankheit
- HD-Krankheitsgeschichte
- Komorbiditäten
- Pharmakotherapien
- Nicht-pharmakologische Therapien
- Nahrungsergänzungsmittel
Motor
- UHDRS® '99-Motor
- UHDRS® '99 Diagnostic Confidence Index
- Timed Up and Go
- 30-Sekunden-Stuhlstandtest
Funktion
- UHDRS® '99 Gesamtfunktionskapazität
- UHDRS® '99 Funktionsbewertungsskala
- UHDRS® '99 Unabhängigkeitsskala
Verhalten
- Bewertung des Problemverhaltens (kurz)
- Skala für Krankenhausangst und Depression
- Snaith-Reizbarkeitsskala
- Columbia Bewertungsskala für den Schweregrad von Suiziden
Erkenntnis
- Symbol-Ziffer-Modalitätstest
- Stroop-Wortlesetest
- Test der verbalen Sprachkompetenz (Kategorie)
- Stroop-Farbbenennungstest
- Stroop-Interferenztest
- Trail-Making-Tests (Teile A und B)
- Test der verbalen Sprachkompetenz (Buchstaben)
- Mini-Geistesprüfung
Genotypisierung
- Forschungs-CAG-Genotypisierung
Lebensqualität
- Kurzform-Gesundheitsumfrage 12v2
- Fragebogen zur Lebensqualität von Pflegenden
Gesundheitsökonomie
- Bestandsaufnahme der erhaltenen Gesundheitsmaßnahmen
- Arbeitsproduktivität und Aktivitätsbeeinträchtigung - aufgrund von gesundheitlichen Problemen
Familiengeschichte
- Stammbaum-Diagramm
Bioprobe
- Bereitstellung von Bioproben für Biobanking
Bildgebung
- Bilddaten werden derzeit nicht erfasst.
- Kern
(Bei jedem Besuch vervollständigt oder aktualisiert)
- Erweitert
(Ausgefüllt nach Ermessen des PI)
- Optional
(Ausgefüllt nach Ermessen des Teilnehmers)
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