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Accès aux données et aux échantillons biologiques
Pour accélérer la recherche et le développement thérapeutiques MH, des ensembles de données et des échantillons biologiques de haute qualité issus de plusieurs études sont mis à disposition via la plateforme Enroll-HD. Pour explorer toutes les ressources disponibles, veuillez visiter les pages Ensembles de données cliniques , Échantillons biologiques et Données provenant d'échantillons biologiques .
Si vous êtes chercheur dans un organisme de recherche reconnu, vous pouvez demander des données ou des échantillons biologiques via le processus décrit ci-dessous. Vous aurez besoin d’une autorisation institutionnelle pour signer des accords d’utilisation des données et/ou des échantillons biologiques. Veuillez vous familiariser avec la politique d'accès aux données cliniques et aux échantillons biologiques.
Enroll-HD souhaite soutenir les étudiants diplômés et autres scientifiques en début de carrière dans leurs recherches sur la MH. Cependant, l'accord d'utilisation des données et l'accord d'utilisation des échantillons biologiques requis respectivement pour accéder aux données et/ou aux échantillons biologiques doivent être signés par une personne qui est un employé ou un représentant légal autorisé par une institution à signer les accords au nom de l'institution. Les chercheurs en début de carrière sont encouragés à travailler avec leurs conseillers académiques et leur établissement pour y accéder.
Une brève description de votre projet de recherche et votre nom sera affiché sur le site Enroll-HD.
Il faudra entre quatre semaines et plusieurs mois pour répondre à votre demande de ressources, en fonction du type de données ou d'échantillons biologiques que vous demandez. Les délais estimés sont fournis ci-dessous. Les données et les échantillons ne sont partagés que conformément au consentement éclairé et aux exigences réglementaires (par exemple, le RGPD Royaume-Uni-UE). Pour garantir le respect de ces exigences, certaines demandes peuvent nécessiter un délai de traitement supplémentaire.
Examiner la documentation
Avant de soumettre une demande d'accès, examinez attentivement les informations spécifiques à l'étude et à l'ensemble de données fournies pour vous assurer que les données/échantillons biologiques demandés répondront à vos besoins de recherche. En cas de doute, contactez-nous.
Soyez minutieux et réactif
Veiller à ce que les formulaires de demande soient remplis de manière complète et suffisamment détaillée avant de les soumettre et répondre rapidement aux questions reçues de l'équipe des opérations et/ou du comité d'examen scientifique.
Examiner les accords d'utilisation
Examinez les accords d'utilisation des données/échantillons biologiques avec votre établissement de recherche dès le début du processus de demande pour vous assurer que les conditions d'utilisation énoncées sont acceptables. Les termes du contrat d’utilisation sont en grande partie non négociables. Veuillez nous contacter pour demander le(s) contrat(s) d'utilisation approprié(s) pour votre projet.
Limiter le nombre de demandes
Limiter le nombre de requêtes adressées aux ensembles de données/échantillons biologiques qui sont minimum et suffisant pour répondre à vos besoins. Notez que chaque ensemble de données nécessite la signature d’un accord d’utilisation des données distinct. Des procédures renforcées d’identification des risques doivent également être appliquées lorsque plusieurs ensembles de données sont fournis. Cette procédure prolongera le délai de livraison et pourrait entraîner la suppression de données ou des protocoles d'agrégation qui ne seraient pas appliqués autrement.
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