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Soutien

Prise en charge des familles MH

La meilleure façon d’accéder au soutien et aux ressources pour aider à faire face à la MH est de s’adresser aux organisations locales et nationales.

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Associations MH

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Informations sur la maladie

En savoir plus sur la MH

Ces sites Web constituent un bon point de départ pour obtenir des informations de base sur différents aspects de la maladie.

Recherche

En savoir plus sur la recherche MH

Ces organisations proposent des articles et des vidéos en langage simple où vous pouvez en apprendre davantage sur la recherche actuelle sur la MH.

CHDILa conférence annuelle sur la thérapeutique de la maladie de Huntington, qui se tient habituellement à Palm Springs, en Californie, rassemble de nombreux développeurs de médicaments MH issus du monde universitaire et d'entreprises pharmaceutiques/biotechnologiques pour présenter leurs dernières recherches et partager les progrès et les nouvelles idées. Les Cartes postales de la série de vidéos Palm Springs donnent un bref aperçu des principaux thèmes de chaque année, y compris les dernières nouveautés en matière d'essais cliniques et de nouveaux médicaments qui seront bientôt testés chez l'homme.

HDBuzzfournit des mises à jour régulières sur les dernières nouvelles de la recherche MH et explique la science dans un langage simple pour les non-scientifiques. Il comprend des reportages et des explications dans de nombreuses langues, notamment "Commencer ici!»  écrit pour les personnes qui découvrent la MH ou le monde de la recherche sur la MH. La plupart des histoires sont écrites par le neurologueEd W.jeld, MD et neuroscientifiqueJeff Caroll, doctorat. Parmi les autres contributeurs figurent des cliniciens et des chercheurs du monde entier. 

HDYO est une organisation bénévole à but non lucratif qui fournit des informations et un soutien aux jeunes touchés par la MH, notamment des vidéos éducatives sur la MH et la recherche sur la MH.

Le Huntington Study Group (HSG) fournit des informations et des vidéos où vous pouvez en apprendre davantage sur la recherche actuelle sur la MH. Leur site Web propose également des vidéos et des informations sur les essais cliniques.

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Plateforme de Recherche Clinique

Enroll-HD est une plateforme de recherche clinique et la plus grande étude observationnelle au monde sur les familles de la maladie de Huntington.

Pour les centres d'étude

À venir! Ressources opérationnelles pour les sites d’études, y compris l’accès au portail de formation.