Enroll-HD
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Détails de l'étude
au 16 octobre 2024
Être impliqué!
En savoir plus sur l'étude Enroll-HD et découvrez comment y participer.
A propos d'Enroll-HD
Enroll-HD est une plateforme de recherche clinique et une étude observationnelle prospective pour les familles touchées par la maladie de Huntington, destinée à accélérer les progrès thérapeutiques.
L'étude Enroll-HD collecte des données d'histoire naturelle chez des individus MH et des témoins. Créée en juillet 2012, l'étude a généré une base de données clinique vaste et riche avec des échantillons biologiques associés pour soutenir la recherche, notamment le développement de biomarqueurs de progression de la maladie et de pronostic, l'identification des caractéristiques phénotypiques cliniquement pertinentes et l'établissement de critères d'évaluation pour les essais interventionnels.
Le éléments de données et les évaluations enregistrés dans l’étude Enroll-HD sont également illustrés ci-dessous.
Ensembles de données cliniques
Les ensembles de données cliniques disponibles associés à cette étude sont présentés ci-dessous. Ceux-ci sont mis à disposition gratuitement. Les éléments de données et les évaluations enregistrés dans l'étude Enroll-HD sont également illustrés ci-dessous.
Disponible via la plateforme Enroll-HD. Visitez la page Accéder pour plus d’informations.
Échantillons biologiques
Les échantillons biologiques disponibles associés à cette étude sont affichés ci-dessous, ainsi que les tailles des aliquotes et les prix des échantillons biologiques. Il existe une réduction de 20% sur les échantillons biologiques à usage académique. Les frais d'expédition et de manutention sont fournis séparément sur demande et dépendent du type d'expédition et de la distance.
Les échantillons biologiques des participants ne sont pas vendus dans un but lucratif. Les frais d’échantillonnage biologique (i) sont appliqués pour compenser en partie les coûts de collecte et de stockage des échantillons biologiques demandés, et (ii) donnent aux personnes demandant des échantillons biologiques une idée du « coût » réel de leurs expériences.
Disponible via la plateforme Enroll-HD. Visitez la page Accéder pour plus d’informations.
Données provenant d'échantillons biologiques
Les ensembles de données d'échantillons biologiques disponibles (par exemple, données de méthylation) associés aux échantillons biologiques collectés dans le cadre de cette étude sont affichés ci-dessous.
Disponible via la plateforme Enroll-HD. Visitez la page Accéder pour plus d’informations.
Enroll-HD
Éléments de données et évaluations
Les éléments de données et les évaluations enregistrés dans l'étude Enroll-HD sont présentés ci-dessous. Ceux-ci sont collectés annuellement à chaque visite d'étude, sauf indication contraire. Les évaluations étendues et facultatives sont effectuées à la discrétion du chercheur principal et du participant, respectivement.
Général
- Catégorie de maladie des participants
- Données sociodémographiques
- Surveillance des événements à signaler
- Mortalité
Médical
- Caractéristiques cliniques de la MH
- Antécédents médicaux HD
- Comorbidités
- Thérapies pharmacologiques
- Thérapies non pharmacologiques
- Compléments alimentaires
Moteur
- UHDRS® ’99 Motor
- Indice de confiance diagnostique UHDRS® '99
- Timed Up and Go
- 30 second Chair Stand Test
Fonction
- Capacité fonctionnelle totale UHDRS® '99
- Échelle d'évaluation fonctionnelle UHDRS® '99
- Échelle d'indépendance UHDRS® '99
Comportement
- Problem Behavioral Assessment (version courte)
- Questionnaire hospitalier sur l'anxiété et la dépression
- Questionnaire de Snaith sur l'irritabilité
- Columbia Suicide Severity Rating Scale
Cognition
- Symbol Digit Modalities Test
- Test de Stroop - Lecture de mots
- Test de fluence verbale catégorielle
- Test de Stroop - Dénomination des couleurs
- Test de Stroop - Interférence
- Trail Making A & B Test
- Test de fluence verbale littérale
- Mini Mental State Examination
Génotypage
- Recherche sur le génotypage CAG
Qualité de vie
- Enquête sur la santé SF-12
- Questionnaire sur la qualité de vie - accompagnant/aidant
L'économie de la santé
- Client Services Receipt Inventory
- Questionnaire relatif à la productivité et au handicap au travail : problème de santé spécifique
Histoire de famille
- Cartographie généalogique
Échantillon biologique
- Fourniture d'échantillons biologiques pour la banque
Imagerie
- Les données d’imagerie ne sont actuellement pas collectées.
- Centrale
(Complété ou mis à jour à chaque visite)
- Elargie
(Complété à la discrétion du chercheur principal)
- Optionnelle
(Rempli à la discrétion du Participant)
Général
- Catégorie de maladie des participants
- Données sociodémographiques
- Surveillance des événements à signaler
- Mortalité
Médical
- Caractéristiques cliniques de la MH
- Antécédents médicaux HD
- Comorbidités
- Thérapies pharmacologiques
- Thérapies non pharmacologiques
- Compléments alimentaires
Moteur
- UHDRS® ’99 Motor
- Indice de confiance diagnostique UHDRS® '99
- Timed Up and Go
- 30 second Chair Stand Test
Fonction
- Capacité fonctionnelle totale UHDRS® '99
- Échelle d'évaluation fonctionnelle UHDRS® '99
- Échelle d'indépendance UHDRS® '99
Comportement
- Problem Behavioral Assessment (version courte)
- Questionnaire hospitalier sur l'anxiété et la dépression
- Questionnaire de Snaith sur l'irritabilité
- Columbia Suicide Severity Rating Scale
Cognition
- Symbol Digit Modalities Test
- Test de Stroop - Lecture de mots
- Test de fluence verbale catégorielle
- Test de Stroop - Dénomination des couleurs
- Test de Stroop - Interférence
- Trail Making A & B Test
- Test de fluence verbale littérale
- Mini Mental State Examination
Génotypage
- Recherche sur le génotypage CAG
Qualité de vie
- Enquête sur la santé SF-12
- Questionnaire sur la qualité de vie - accompagnant/aidant
L'économie de la santé
- Client Services Receipt Inventory
- Questionnaire relatif à la productivité et au handicap au travail : problème de santé spécifique
Histoire de famille
- Cartographie généalogique
Échantillon biologique
- Fourniture d'échantillons biologiques pour la banque
Imagerie
- Les données d’imagerie ne sont actuellement pas collectées.
- Centrale
(Complété ou mis à jour à chaque visite)
- Elargie
(Complété à la discrétion du chercheur principal)
- Optionnelle
(Rempli à la discrétion du Participant)
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