Enroll-HD
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Dettagli dello studio
a partire dal 16 ottobre 2024
Mettersi in gioco!
Per saperne di più sullo studio Enroll-HD e scopri come partecipare.
In merito a Enroll-HD
Enroll-HD è una piattaforma di ricerca clinica e uno studio osservazionale prospettico per le famiglie della malattia di Huntington, destinato ad accelerare il progresso verso le terapie.
Lo studio Enroll-HD raccoglie dati sulla storia naturale degli individui e dei controlli con MH. Istituito nel luglio 2012, lo studio ha generato un ampio e ricco database clinico con campioni biologici associati per supportare la ricerca, compreso lo sviluppo di biomarcatori prognostici e di progressione della malattia, l’identificazione di caratteristiche fenotipiche clinicamente rilevanti e la definizione di endpoint per studi interventistici.
La dati raccolti e valutazioni effettuate nello studio Enroll-HD sono illustrati anche di seguito.
Set di dati clinici
I set di dati clinici disponibili associati a questo studio sono visualizzati di seguito. Questi sono messi a disposizione gratuitamente. I dati raccolti e le valutazioni effettuate nello studio Enroll-HD sono illustrati anche di seguito.
Disponibile tramite la piattaforma Enroll-HD. Visita la pagina Accesso per ulteriori informazioni.
Campioni biologici
I campioni biologici disponibili associati a questo studio sono visualizzati di seguito, insieme alle dimensioni delle aliquote e ai prezzi dei campioni biologici. È previsto uno sconto del 20% sui campioni biologici per uso accademico. Le spese di spedizione e gestione vengono fornite separatamente su richiesta e dipendono dal tipo e dalla distanza della spedizione.
I campioni biologici dei partecipanti non vengono venduti a scopo di lucro. Le tariffe per i campioni biologici (i) vengono applicate per compensare parzialmente i costi di raccolta e conservazione dei campioni biologici richiesti e (ii) danno alle persone che richiedono campioni biologici un'idea del "costo" effettivo dei loro esperimenti.
Disponibile tramite la piattaforma Enroll-HD. Visita la pagina Accesso per ulteriori informazioni.
Dati da campioni biologici
I set di dati di campioni biologici disponibili (ad esempio, dati sulla metilazione) raccolti da questo studio sono visualizzati di seguito.
Disponibile tramite la piattaforma Enroll-HD. Visita la pagina Accesso per ulteriori informazioni.
Enroll-HD
Dati e valutazioni
I dati e le valutazioni acquisiti nello studio Enroll-HD sono visualizzati di seguito. Questi vengono raccolti annualmente ad ogni visita di studio, salvo diversa indicazione. Le valutazioni estese e facoltative vengono completate a discrezione rispettivamente del PI e del partecipante.
Valutazioni generali
- Categoria della malattia del partecipante
- Dati sociodemografici
- Monitoraggio degli eventi segnalabili
- Mortalità
Medico
- Caratteristiche cliniche della MH
- Anamnesi medica della MH
- Comorbidità
- Terapie farmacologiche
- Terapie non farmacologiche
- Supplementi nutrizionali
Valutazioni motorie
- UHDRS® ’99 Motor
- UHDRS® ’99 Diagnostic Confidence Index
- Timed Up and Go
- 30 seconds Chair Stand Test
Valutazioni funzionali
- UHDRS® ’99 Total Functional Capacity
- UHDRS® ’99 Function Assessment Scale
- UHDRS® ’99 Independence Scale
Comportamento
- Problem Behaviors Assessment (Short)
- Hospital Anxiety and Depression Scale
- Snaith Irritability Scale
- Columbia Suicide Severity Rating Scale
Valutazioni cognitive
- Symbol Digit Modality Test
- Stroop Word Reading Test
- Verbal Fluency Test (Category)
- Stroop Color Naming Test
- Stroop Interference Test
- Trail Making Tests (Parts A & B)
- Verbal Fluency Test (Letters)
- Mini Mental State Examination
Genotipizzazione
- Misura della lunghezza del tratto CAG
Qualità della vita
- Short Form Health Survey 12v2
- Questionario sulla qualità della vita dei caregiver
Economia sanitaria
- Client Services Receipt Inventory
- Work Productivity and Activity Impairment-Specific Health Problem
Storia famigliare
- Grafico genealogico
Campione biologico
- Fornitura di campioni biologici per la biobanca
Imaging
- I dati delle immagini non vengono attualmente raccolti.
- Nucleo
(Completato o aggiornato ad ogni visita)
- Esteso
(Completato a discrezione del PI)
- Opzionale
(Compilato a discrezione del Partecipante)
Valutazioni generali
- Categoria della malattia del partecipante
- Dati sociodemografici
- Monitoraggio degli eventi segnalabili
- Mortalità
Medico
- Caratteristiche cliniche della MH
- Anamnesi medica della MH
- Comorbidità
- Terapie farmacologiche
- Terapie non farmacologiche
- Supplementi nutrizionali
Valutazioni motorie
- UHDRS® ’99 Motor
- UHDRS® ’99 Diagnostic Confidence Index
- Timed Up and Go
- 30 seconds Chair Stand Test
Valutazioni funzionali
- UHDRS® ’99 Total Functional Capacity
- UHDRS® ’99 Function Assessment Scale
- UHDRS® ’99 Independence Scale
Comportamento
- Problem Behaviors Assessment (Short)
- Hospital Anxiety and Depression Scale
- Snaith Irritability Scale
- Columbia Suicide Severity Rating Scale
Valutazioni cognitive
- Symbol Digit Modality Test
- Stroop Word Reading Test
- Verbal Fluency Test (Category)
- Stroop Color Naming Test
- Stroop Interference Test
- Trail Making Tests (Parts A & B)
- Verbal Fluency Test (Letters)
- Mini Mental State Examination
Genotipizzazione
- Misura della lunghezza del tratto CAG
Qualità della vita
- Short Form Health Survey 12v2
- Questionario sulla qualità della vita dei caregiver
Economia sanitaria
- Client Services Receipt Inventory
- Work Productivity and Activity Impairment-Specific Health Problem
Storia famigliare
- Grafico genealogico
Campione biologico
- Fornitura di campioni biologici per la biobanca
Imaging
- I dati delle immagini non vengono attualmente raccolti.
- Nucleo
(Completato o aggiornato ad ogni visita)
- Esteso
(Completato a discrezione del PI)
- Opzionale
(Compilato a discrezione del Partecipante)
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