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Enroll-HD

Enroll-HD est la plus grande étude observationnelle au monde sur les familles atteintes de la maladie de Huntington. Il surveille l’apparition et l’évolution de la maladie au fil du temps chez différentes personnes dans un contexte réel.

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HDClarity

HDClarity est la plus grande étude en cours collectant le liquide céphalo-rachidien (LCR) dans la MH.

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imageClarity

imageClarity est une étude de neuroimagerie qui générera un ensemble de données IRM de haute qualité pour aider les chercheurs à identifier les marqueurs d'imagerie de la progression de la maladie, qui pourront ensuite être utilisés pour évaluer l'efficacité de nouveaux traitements.

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iMagemHTT-009

iMagemHTT-009 utilise deux techniques d'imagerie cérébrale différentes - TEP et IRM - pour évaluer la capacité d'un nouveau « traceur » d'imagerie à mesurer les niveaux de huntingtine mutante dans le cerveau.

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iMagemHTT-650

L'iMagemHTT-650 utilise une combinaison de deux techniques d'imagerie cérébrale, la tomographie par émission de positons/tomodensitométrie (TEP/TDM) et l'imagerie par résonance magnétique (IRM), pour évaluer la capacité d'un nouveau traceur d'imagerie TEP à mesurer la quantité d'agrégats de protéines huntingtine mutantes dans le cerveau humain ; cela pourrait devenir un biomarqueur très important de la progression de la MH qui pourrait accélérer les essais cliniques.

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iMarkHD

iMarkHD est une étude longitudinale adaptative TEP et IRM dans la MH évaluant les changements moléculaires, fonctionnels et structurels dans le cerveau plusieurs années avant l'apparition des symptômes jusqu'aux stades avancés.

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iSynapse HD

iSynapseHD comparera deux traceurs PET, 11C-UCB-J et 18F-SynVest-1, pour évaluer leur capacité à mesurer la densité synaptique et à étudier la relation potentielle de la perte synaptique régionale avec les symptômes moteurs et non moteurs et avec la progression de la maladie chez les personnes atteintes de MH (PwHD).

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LSA

L'étude Later Stage HD Assessment (LSA) évalue deux évaluations MH courantes qui ont été adaptées pour un entretien téléphonique par un clinicien qui sera effectué au nom du patient par son soignant afin d'évaluer les personnes à un stade intermédiaire ou avancé de la MH. .

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Études en ligne

Les études en ligne vous permettent de participer virtuellement à des recherches. Ils consistent généralement en de courts questionnaires ou en entretiens virtuels. Cliquez ci-dessous pour en savoir plus sur les opportunités actuelles de recherche MH en ligne.

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Enroll-HD

Enroll-HD est la plus grande étude observationnelle au monde sur les familles atteintes de la maladie de Huntington. Il surveille l’apparition et l’évolution de la maladie au fil du temps chez différentes personnes dans un contexte réel.

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HDClarity

HDClarity est la plus grande étude en cours collectant le liquide céphalo-rachidien (LCR) en MH. L'étude est parrainée par l'University College London, Royaume-Uni (UCL) et est financée et soutenue par la Fondation CHDI.

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ImageClarté

imageClarity est une étude de neuroimagerie qui vise à générer un ensemble de données IRM de haute qualité pour aider les chercheurs à identifier les marqueurs d'imagerie de la progression de la maladie, qui pourront ensuite être utilisés pour mesurer l'efficacité de nouveaux traitements.

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iMagemHTT-009

iMagemHTT-009 utilise deux techniques d'imagerie cérébrale différentes - TEP et IRM - pour évaluer la capacité d'un nouveau « traceur » d'imagerie à mesurer les niveaux de huntingtine mutante dans le cerveau.

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iMagemHTT-650

L'iMagemHTT-650 utilise une combinaison de deux techniques d'imagerie cérébrale, la tomographie par émission de positons/tomodensitométrie (TEP/TDM) et l'imagerie par résonance magnétique (IRM), pour évaluer la capacité d'un nouveau traceur d'imagerie TEP à mesurer la quantité d'agrégats de protéines huntingtine mutantes dans le cerveau humain ; cela pourrait devenir un biomarqueur très important de la progression de la MH qui pourrait accélérer les essais cliniques.

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iMarkHD

iMarkHD est une étude longitudinale adaptative TEP et IRM dans la MH évaluant les changements moléculaires, fonctionnels et structurels dans le cerveau plusieurs années avant l'apparition des symptômes jusqu'aux stades avancés.

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iSynapse HD

iSynapseHD comparera deux traceurs PET, 11C-UCB-J et 18F-SynVest-1, pour évaluer leur capacité à mesurer la densité synaptique et à étudier la relation potentielle de la perte synaptique régionale avec les symptômes moteurs et non moteurs et avec la progression de la maladie chez les personnes atteintes de MH (PwHD).

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LSA

L'étude Later Stage HD Assessment (LSA) évalue deux évaluations MH courantes qui ont été adaptées pour un entretien téléphonique par un clinicien qui sera effectué au nom du patient par son soignant afin d'évaluer les personnes à un stade intermédiaire ou avancé de la MH. .

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Études en ligne

Les études en ligne vous permettent de participer virtuellement à des recherches. Ils consistent généralement en de courts questionnaires ou en entretiens virtuels. Cliquez ci-dessous pour en savoir plus sur les opportunités actuelles de recherche MH en ligne.

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iMagemHTT-650

Pourquoi cette étude est-elle importante ?

iMagemHTT-650 évalue la capacité d'un nouveau traceur PET à visualiser et mesurer la quantité d'agrégats de protéines huntingtine mutantes dans le cerveau des personnes atteintes de la MH. Cette capacité à mesurer et à visualiser la distribution de la protéine huntingtine mutante et à comprendre comment elle évolue au fil du temps pourrait devenir un biomarqueur très important de la progression de la MH, ce qui accélérerait les essais cliniques de nouveaux traitements contre la MH.

Qui peut adhérer ?

L'étude iMagemHTT-650 est ouverte aux adultes âgés de 18 à 64 ans (inclus), y compris les volontaires sains et les personnes atteintes de la MH, avec ou sans signes cliniques manifestes. Des critères d'inclusion et d'exclusion supplémentaires sont disponibles auprès de l'équipe du site d'étude iMagemHTT-650.

Emplacements

L'emplacement du site d'étude iMagemHTT-650 est Université Johns Hopkins à Baltimore, Maryland, États-Unis.

Engagement de temps

Trois visites obligatoires (chacune d'une durée de 3 à 8 heures) pour tous les participants, plus une visite facultative pour les volontaires sains ou deux visites facultatives pour les participants atteints de la MH. Il n'est pas nécessaire de passer la nuit sur place.

Être impliqué

Cette étude est actuellement en démarrage. Veuillez vérifier à nouveau les mises à jour.

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iSynapse HD

Pourquoi cette étude est-elle importante ?

18F-SynVest-1 et 11Les C-UCB-J sont des radioligands PET pour la protéine de la vésicule synaptique SV2A qui présentent des propriétés de liaison comparables chez des volontaires de recherche sains. L'UZ Leuven a étudié les propriétés de liaison de SV2A 11C-UCB-J chez les PwHD et a constaté une perte de liaison striatale et généralisée significative. 11La liaison de C-UCB-J à SV2A est un biomarqueur prometteur pour la progression de la MH, un 18Le radiotraceur marqué au F serait nettement meilleur. Il s'agit de la première étude chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson évaluant SV2A comme cible avec une comparaison directe directe de deux radioligands PET chez les mêmes participants. L'IRM sera également réalisée simultanément pour l'un ou l'autre des traceurs à l'aide du scanner PET/MR de l'UZ/KU Leuven.

Qui peut adhérer ?

L'étude iSynapseHD est ouverte aux adultes des deux sexes, âgés de 18 à 75 ans (inclus), aux personnes atteintes de la MH à différents stades de la maladie et aux volontaires sains. Les personnes qui ne peuvent pas subir d'examen IRM ne sont pas éligibles pour participer ; des critères d'inclusion et d'exclusion supplémentaires sont disponibles auprès de l'équipe du site d'étude iSynapseHD.

Emplacements

L'étude sera menée aux hôpitaux universitaires KU Leuven, Campus Gasthuisberg à Louvain, en Belgique.

Engagement de temps

Les participants devront se rendre à une visite de dépistage de 2 heures. Par la suite, il y aura deux visites d'imagerie TEP/IRM, chacune d'une durée de 3 à 4 heures, comprenant le temps nécessaire aux examens, la préparation et tout suivi nécessaire pour assurer le confort et la sécurité des participants. Il n'est pas nécessaire de passer la nuit sur place.

Être impliqué

Cette étude est actuellement en cours de recrutement. Veuillez consulter ClinicalTrials.gov et, si vous souhaitez participer ou obtenir plus d'informations, veuillez contacter le personnel de l'étude à l'adresse suivante : kwinten.porters@uzleuven.be

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iMarkHD

Pourquoi cette étude est-elle importante ?

L'évaluation de la manière dont des changements moléculaires, fonctionnels et structurels spécifiques influencent le développement des symptômes de la MH et la progression de la maladie peut aider à développer des biomarqueurs d'imagerie capables de caractériser et de prédire les événements précédant le développement des symptômes et d'être utilisés comme mesures de résultats dans de futurs essais cliniques.

Qui peut adhérer ?

iMarkHD est ouvert aux adultes des deux sexes âgés de 21 à 75 ans (inclus) confirmés comme présentant une expansion du gène MH (avec ou sans signes/symptômes MH) et aux volontaires sains. Des critères d'inclusion et d'exclusion supplémentaires sont disponibles en contactant l'équipe de l'étude iMarkHD à imarkhdstudy@kcl.ac.uk.

Emplacements

Dépistage, évaluations cliniques et IRM au King's College de Londres ; TEP scans à Invicro, Londres, Royaume-Uni.

Engagement de temps

Étude menée sur une période d'environ trois ans, comprenant le dépistage (~ 4 heures), la visite de référence (0 à 3 mois plus tard), la visite de l'année 1 (> 12 mois après la ligne de base), les visites de l'année 2 (> 24 mois après la ligne de base).

Les visites de référence, de première année et de deuxième année comprennent une visite clinique/IRM (8 heures), une visite PET-A (6 heures) et une visite PET-B (6 heures). Ceux-ci peuvent inclure des options de nuitées.

Être impliqué

Cette étude est actuellement en recrutement. Veuillez visiter ClinicalTrials.gov et si vous souhaitez vous joindre, veuillez visiter les centres d'étude Enroll-HD sites d'étude pour trouver un endroit près de chez vous et contactez le coordinateur de l’étude indiqué.

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Enroll-HD est une plateforme de recherche clinique et la plus grande étude observationnelle au monde sur les familles de la maladie de Huntington.

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Pourquoi cette étude est-elle importante ?

Les personnes atteintes de MH ont de plus en plus besoin de soins médicaux, du soutien d'un soignant et de soins de longue durée à mesure que la MH progresse, ce qui entraîne un fardeau économique important pour les familles. Définir ce fardeau économique peut aider les gestionnaires de soins de santé et les décideurs à établir et à prioriser les politiques et interventions de santé qui améliorent la gestion des traitements et des soins.

Qui peut adhérer ?

Les participants Enroll-HD âgés de 18 ans et plus qui ont confirmé avoir une expansion du gène MH (avec ou sans symptômes de MH) et les principaux soignants (pas nécessairement les participants Enroll-HD) des personnes atteintes de MH. Les soignants rémunérés ne sont pas éligibles.

Emplacements

Tous les emplacements des sites d'étude HD Charge sont affichés sur le plan du site d'étude.

Engagement de temps

L'étude consiste en une seule enquête en ligne qui dure environ 45 minutes à 1 heure. Les répondants ne sont pas obligés de répondre au sondage en une seule fois.

Être impliqué

Si vous souhaitez participer, veuillez visiter la page du site d'étude Enroll-HD pour trouver un emplacement près de chez vous et contacter le coordinateur de l'étude indiqué.

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LSA

Pourquoi cette étude est-elle importante ?

Les personnes atteintes de MH à un stade avancé deviennent de plus en plus dépendantes des soignants et il devient plus difficile d'assister aux visites d'étude. De plus, certaines des évaluations communes ne sont plus pratiques ou sensibles aux changements survenus à ces étapes. Une évaluation des personnes atteintes de MH à un stade avancé, pouvant être signalée par le soignant par téléphone, est nécessaire.

Qui peut adhérer ?

Les participants Enroll-HD qui sont à un stade intermédiaire ou avancé de la MH, ainsi que leurs compagnons.

Emplacements

Tous les lieux des centres d'étude LSA sont affichés sur la centres d'étude la carte des centres d'étude.

Engagement de temps

Etude en deux parties. Partie 1; visite de référence en personne (1 à 1,5 heures) plus visite de suivi à distance (45 minutes à 1 heure) 7 à 21 jours plus tard. La visite de référence peut avoir lieu le même jour qu'une visite Enroll-HD. La première partie est maintenant terminée.

Partie 2; visite de référence en personne (~ 1 heure) plus visite de suivi à distance (~ 1 heure) 1 à 21 jours plus tard. La visite de référence doit avoir lieu le même jour qu'une visite Enroll-HD.

Être impliqué

Si vous souhaitez nous rejoindre, veuillez visiter le Enroll-HD sites d'étude pour trouver un endroit près de chez vous et contactez le coordinateur de l’étude indiqué.

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iMagemHTT-009

Pourquoi cette étude est-elle importante ?

iMagemHTT-009 évalue un biomarqueur TEP pour la MH qui sera capable de fournir une image de la façon dont la huntingtine mutante s'accumule dans le cerveau. Un tel biomarqueur améliorerait considérablement nos connaissances sur la MH, notre capacité à suivre sa progression et aiderait à développer des thérapies et des outils de diagnostic/pronostic.

Qui peut adhérer ?

iMagemHTT-009 est ouvert aux adultes des deux sexes âgés de 18 à 64 ans (inclus) ; Individus MH à différents stades ; volontaires sains. Des critères d'inclusion et d'exclusion supplémentaires sont disponibles auprès de l'équipe du site d'étude iMagemHTT-009.

Emplacements

Tous les lieux des centres d'étude iMagemHTT-009 sont affichés sur la Carte des centres d'étude.

Engagement de temps

Deux à trois visites obligatoires (3 à 7 heures) pour tous les participants, plus une visite facultative pour les participants présentant l'expansion du gène MH. Nuitée non requise.

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Cette étude est actuellement en démarrage. Veuillez vérifier à nouveau les mises à jour.

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imageClarity

Pourquoi cette étude est-elle importante ?

imageClarity fournira des données de neuroimagerie de certains participants au programme HDClarity, permettant aux investigateurs de relier les anomalies de leur sang ou de leur liquide céphalo-rachidien à leur source potentielle dans le cerveau. Cela nous aidera à mieux comprendre les événements au début de la progression de la maladie et pourrait fournir des indices pour développer de nouveaux médicaments.

Qui peut adhérer ?

imageClarity sera ouvert à toute personne âgée de plus de 21 ans participant aux programmes Enroll-HD et HDClarity. D'autres conditions spécifiques s'appliqueront ; le plus important sera la capacité d'un participant à passer par le scanner IRM.

Emplacements

L'étude est actuellement en démarrage. Lorsque le recrutement commencera, les lieux d'études seront affichés ici. Merci de vérifier ultérieurement les mises à jour.

Engagement de temps

Cette étude de cinq ans collecte des données IRM annuelles lors de visites de 2 à 3 heures (durée d'analyse d'environ 90 minutes). Deux visites semestrielles sont également prévues à 6 et 18 mois d'une durée de 1 à 1,5 heures (~ 45 minutes de temps d'analyse). Il y aura une première visite de sélection et des visites annuelles pour vérifier l'éligibilité continue des participants avant les analyses.

Être impliqué

Cette étude est actuellement en démarrage et commencera bientôt à recruter. Merci de vérifier ultérieurement les mises à jour.

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HDClarity

Pourquoi cette étude est-elle importante ?

HDClarity vise à faciliter le développement thérapeutique pour la MH. Alors que le nombre d’essais thérapeutiques continue d’augmenter, nous devons mieux comprendre les biomarqueurs potentiels de la MH ; ceux-ci sont nécessaires pour évaluer dans quelle mesure les nouveaux traitements atteignent leur cible et pour suivre la progression de la maladie au fil du temps. Le LCR est un échantillon biologique extrêmement utile dans la recherche sur les biomarqueurs, car il entoure directement le cerveau et reflète donc probablement ce qui s'y passe tout au long de l'évolution de la maladie.

Qui peut adhérer ?

HDClarity est ouvert à tous les participants Enroll-HD dont il a été confirmé qu'ils présentent une expansion du gène MH (avec ou sans signes/symptômes MH) et aux participants témoins en bonne santé.

Emplacements

Tous les emplacements des sites d'étude HDClarity sont affichés sur le carte des sites d'étude.

Engagement de temps

Deux ou trois visites par an : une visite de dépistage (1 à 2 heures) suivie d'une visite d'échantillonnage (3 à 5 heures) dans les 30 jours. Au cours de leur première année, certains participants sont invités à assister à une deuxième visite d'échantillonnage facultative 4 à 8 semaines après la première.

HDClarity est une étude à durée indéterminée (pas de date de fin définie) avec une collecte de LCR encouragée chaque année. Les participants peuvent se retirer de l'étude à tout moment pour quelque raison que ce soit, et ils peuvent également sauter une année ou plus.

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Si vous êtes intéressé à nous rejoindre, veuillez visiter le sites d'étude pour trouver un endroit près de chez vous et contactez le coordinateur de l’étude indiqué.

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Enroll-HD

Pourquoi cette étude est-elle importante ?

Amélioration Enroll-HDaigre compréhension de la HD, supports les essais cliniques et fournit des données pour aider améliorer les soins cliniques pour les patients MH. Apprendre encore plus.

Qui peut adhérer ?

Enroll-HD est ouvert à toute personne appartenant à une famille MH, y compris celles présentant une expansion du gène MH, celles qui n'en ont pas, celles à risque et les conjoints/partenaires de personnes atteintes de MH. Apprendre encore plus.

Emplacements

Tous les emplacements des sites d'étude Enroll-HD sont affichés sur le plan du site d'étude.

Engagement de temps

Une visite clinique en personne chaque année. Chaque visite dure 1 à 2h30.

Enroll-HD est une étude à durée indéterminée (il n'y a pas de date de fin définie) et les participants sont encouragés à assister à une visite d'étude chaque année. Les participants peuvent se retirer de l'étude à tout moment pour quelque raison que ce soit, et ils peuvent également sauter une année ou plus.

Être impliqué

Si vous êtes intéressé à nous rejoindre, veuillez visiter le sites d'étude pour trouver un lieu près de chez vous et contacter le coordinateur de l'étude indiqué.