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Estos estudios asociados con la plataforma Enroll-HD están reclutando participantes, o pronto lo estarán. La mayoría de estos estudios reclutan personas que ya participan en Enroll-HD.

Si está interesado en participar en alguno de estos estudios, visite la página Sitios de estudio para encontrar un sitio cerca de usted y comuníquese con el coordinador del estudio que figura para ese sitio.

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Si está interesado en participar en alguno de estos estudios, visite el Centros de estudio para encontrar una ubicación cerca de usted y comunicarse con el coordinador del estudio que figura en la lista.

Enroll-HD

Enroll-HD es el estudio observacional más grande del mundo para familias con enfermedad de Huntington. Monitorea cómo aparece la enfermedad y cómo cambia con el tiempo en diferentes personas en un entorno del mundo real.

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HDClarity

HDClarity es el estudio en curso más grande que recolecta líquido cefalorraquídeo (LCR) en HD.

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imageClarity

imageClarity es un estudio de neuroimagen que generará un conjunto de datos de resonancia magnética de alta calidad para ayudar a los investigadores a identificar marcadores de imagen de la progresión de la enfermedad, que luego podrán usarse para evaluar la efectividad de nuevos tratamientos.

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iMagemHTT-009

iMagemHTT-009 utiliza dos técnicas diferentes de imágenes cerebrales (PET y MRI) para evaluar la capacidad de un nuevo 'trazador' de imágenes para medir los niveles de Huntingtina mutante en el cerebro.

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iMarkHD

iMarkHD es un estudio longitudinal adaptativo de PET y MRI en HD que evalúa los cambios moleculares, funcionales y estructurales en el cerebro desde varios años antes de la aparición de los síntomas hasta etapas avanzadas.

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LSA

El estudio Evaluación de EH en etapa avanzada (LSA) está valorando dos evaluaciones de EH comunes que han sido adaptadas para una entrevista telefónica por parte de un médico y que su cuidador completará en nombre del paciente para evaluar a las personas en las etapas intermedias y posteriores de la EH. .

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estudios en línea

Los estudios en línea le permiten participar en investigaciones de forma virtual. Suelen consistir en cuestionarios breves o entrevistas virtuales. Haga clic a continuación para obtener más información sobre las oportunidades actuales de investigación de la EH en línea.

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Enroll-HD

Enroll-HD es el estudio observacional más grande del mundo para familias con enfermedad de Huntington. Monitorea cómo aparece la enfermedad y cómo cambia con el tiempo en diferentes personas en un entorno del mundo real.

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HDClarity

HDClarity es el estudio en curso más grande que recolecta líquido cefalorraquídeo (LCR) en HD. El estudio está patrocinado por el University College London, Reino Unido (UCL) y cuenta con financiación y apoyo de la Fundación CHDI.

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ImagenClaridad

imageClarity es un estudio de neuroimagen que tiene como objetivo generar un conjunto de datos de resonancia magnética de alta calidad para ayudar a los investigadores a identificar marcadores de imagen de la progresión de la enfermedad, que luego pueden usarse para medir la efectividad de nuevos tratamientos.

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iMagemHTT-009

iMagemHTT-009 utiliza dos técnicas diferentes de imágenes cerebrales (PET y MRI) para evaluar la capacidad de un nuevo 'trazador' de imágenes para medir los niveles de Huntingtina mutante en el cerebro.

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iMarkHD

iMarkHD es un estudio longitudinal adaptativo de tomografía por emisión de positrones (PET) y resonancia magnética (RM) en la enfermedad de Huntington que tiene como objetivo evaluar los cambios moleculares, funcionales y estructurales en el cerebro desde varios años antes de la aparición de los síntomas hasta etapas posteriores en las que los síntomas más avanzados son observados.

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LSA

El estudio Evaluación de EH en etapa avanzada (LSA) está valorando dos evaluaciones de EH comunes que han sido adaptadas para una entrevista telefónica por parte de un médico y que su cuidador completará en nombre del paciente para evaluar a las personas en las etapas intermedias y posteriores de la EH. .

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Los estudios en línea le permiten participar en investigaciones de forma virtual. Suelen consistir en cuestionarios breves o entrevistas virtuales. Haga clic a continuación para obtener más información sobre las oportunidades actuales de investigación de la EH en línea.

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Enroll-HD es una plataforma de investigación clínica y el estudio observacional más grande del mundo para familias con enfermedad de Huntington.

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Carga HD

¿Por qué es este estudio importante?

Las personas con EH requieren cada vez más atención médica, apoyo de sus cuidadores y atención a largo plazo a medida que avanza la EH, lo que genera una carga económica sustancial de enfermedad para las familias. Definir esta carga económica puede ayudar a los administradores y tomadores de decisiones de atención médica a establecer y priorizar políticas e intervenciones de atención médica que mejoren el tratamiento y la gestión de la atención.

¿Quién puede unirse?

Participantes de Enroll-HD mayores de 18 años que confirmaron tener la expansión del gen de la EH (con o sin síntomas de EH) y cuidadores primarios (no necesariamente participantes de Enroll-HD) de personas con EH. Los cuidadores remunerados no son elegibles para participar.

Ubicaciones

Todas las ubicaciones de los sitios de estudio de HD Charge se muestran en la mapa del sitio de estudio.

Compromiso de tiempo

El estudio consta de una única encuesta en línea que tarda entre 45 minutos y 1 hora en completarse. Los encuestados no tienen que completar la encuesta de una sola vez.

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Si está interesado en unirse, visite la página del sitio del estudio Enroll-HD para encontrar una ubicación cerca de usted y comuníquese con el coordinador del estudio que figura en la lista.

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LSA

¿Por qué es este estudio importante?

Las personas con EH en etapa avanzada se vuelven cada vez más dependientes de sus cuidadores y asistir a las visitas de estudio se vuelve más difícil. Además, algunas de las evaluaciones comunes ya no son prácticas ni sensibles a los cambios en estas etapas. Se necesita una evaluación para las personas en etapa avanzada de la EH que el cuidador pueda informar por teléfono.

¿Quién puede unirse?

Participantes de Enroll-HD que se encuentran en etapas medias o avanzadas de la EH y sus acompañantes.

Ubicaciones

Todas las ubicaciones de los sitios de estudio de LSA se muestran en la Centro de Estudio mapa.

Compromiso de tiempo

Estudio de dos partes. Parte 1; visita inicial en persona (de 1 a 1,5 horas) más visita de seguimiento remota (de 45 minutos a 1 hora) entre 7 y 21 días después. La visita inicial puede ser el mismo día que una visita Enroll-HD.

Parte 2; visita inicial en persona (~1 hora) más visita de seguimiento remota (~1 hora) 1-21 días después. La visita inicial debe ser el mismo día que la visita Enroll-HD.

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Si está interesado en unirse, visite el Enroll-HD centros de estudio para encontrar una ubicación cerca de usted y comunicarse con el coordinador del estudio que figura en la lista.

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iMarkHD

¿Por qué es este estudio importante?

La evaluación de cómo los cambios moleculares, funcionales y estructurales específicos influyen en el desarrollo de los síntomas de la EH y la progresión de la enfermedad puede ayudar a desarrollar biomarcadores de imágenes que puedan caracterizar y predecir eventos que preceden al desarrollo de los síntomas y usarse como medidas de resultado en futuros ensayos clínicos.

¿Quién puede unirse?

iMarkHD está abierto a adultos de ambos sexos con edades comprendidas entre 21 y 75 años (inclusive) que tengan confirmada la expansión del gen de la EH (con o sin signos/síntomas de la EH) y voluntarios sanos. Criterios de inclusión y exclusión adicionales están disponibles comunicándose con el equipo de estudio de iMarkHD en imarkhdstudy@kcl.ac.uk.

Ubicaciones

Detección, evaluaciones clínicas y exploraciones por resonancia magnética en King's College London; Exploraciones PET en Invicro, Londres, Reino Unido.

Compromiso de tiempo

Estudio realizado durante un período de ~tres años, que incluye detección (~4 horas), visita inicial (0-3 meses después), visita del año 1 (>12 meses después del inicio), visitas del año 2 (>24 meses después del inicio).

Las visitas iniciales, del año 1 y del año 2 incluyen una visita clínica/de resonancia magnética (8 horas), una visita PET-A (6 horas) y una visita PET-B (6 horas). Estos pueden incluir opciones para pasar la noche.

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Este estudio está actualmente reclutando. Visite ClinicalTrials.gov y si está interesado en unirse, visite el Enroll-HD centros de estudio para encontrar una ubicación cerca de usted y comunicarse con el coordinador del estudio que figura en la lista.

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iMagemHTT-009

¿Por qué es este estudio importante?

iMagemHTT-009 está evaluando un biomarcador PET para la EH que podrá proporcionar una imagen de cómo se acumula la Huntingtina mutante en el cerebro. Un biomarcador de este tipo mejoraría significativamente nuestro conocimiento sobre la EH, nuestra capacidad para seguir la progresión y ayudaría a desarrollar terapias y herramientas de diagnóstico/pronóstico.

¿Quién puede unirse?

iMagemHTT-009 está abierto a adultos de cualquier sexo con edades comprendidas entre 18 y 64 años (inclusive); Individuos con EH en diversas etapas; voluntarios sanos. Los criterios de inclusión y exclusión adicionales están disponibles en el equipo del sitio de estudio iMagemHTT-009.

Ubicaciones

Todas las ubicaciones del sitio de estudio iMagemHTT-009 se muestran en la Mapa del sitio del estudio.

Compromiso de tiempo

Dos o tres visitas obligatorias (de 3 a 7 horas) para todos los participantes, más una visita opcional para los participantes que tienen la expansión del gen de la EH. No se requiere pernoctación.

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Este estudio se encuentra actualmente en inicio. Por favor revise las actualizaciones.

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imageClarity

¿Por qué es este estudio importante?

imageClarity proporcionará datos de neuroimagen de algunos participantes de HDClarity, lo que permitirá a los investigadores vincular anomalías en la sangre o el líquido cefalorraquídeo con su fuente potencial en el cerebro. Esto nos ayudará a comprender mejor los eventos tempranos en la progresión de la enfermedad y puede proporcionar pistas para desarrollar nuevos medicamentos.

¿Quién puede unirse?

imageClarity estará abierto a cualquier persona mayor de 21 años que participe tanto en Enroll-HD como en HDClarity. Se aplicarán otras condiciones específicas; lo más importante será la capacidad del participante para pasar por el escáner de resonancia magnética.

Ubicaciones

El estudio se encuentra actualmente en inicio. Cuando comience el reclutamiento, las ubicaciones del estudio se publicarán aquí. Por favor, vuelva más tarde para las actualizaciones.

Compromiso de tiempo

Este estudio de cinco años recopila datos anuales de resonancia magnética en visitas de 2 a 3 horas (~90 minutos de tiempo de exploración). También están previstas dos visitas semestrales a los 6 y 18 meses con una duración de 1 a 1,5 horas (~45 minutos de tiempo de exploración). Habrá una visita de selección inicial y visitas anuales para verificar la elegibilidad continua de los participantes antes de las exploraciones.

Involucrarse

Este estudio se encuentra actualmente en inicio y pronto comenzará a reclutar. Por favor, vuelva más tarde para las actualizaciones.

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HDClarity

¿Por qué es este estudio importante?

HDClarity tiene como objetivo facilitar el desarrollo terapéutico para la EH. A medida que el número de ensayos terapéuticos sigue aumentando, necesitamos comprender mejor los posibles biomarcadores de la EH; estos son necesarios para evaluar qué tan bien las nuevas terapias alcanzan su objetivo previsto y para realizar un seguimiento de la progresión de la enfermedad a lo largo del tiempo. El LCR es una muestra biológica extremadamente útil en la investigación de biomarcadores, ya que rodea directamente el cerebro y, por lo tanto, probablemente refleja lo que sucede allí durante el curso de la enfermedad.

¿Quién puede unirse?

HDClarity está abierto a todos los participantes de Enroll-HD en los que se haya confirmado que tienen la expansión del gen de la EH (con o sin signos/síntomas de la EH) y a participantes de control sanos.

Ubicaciones

Todas las ubicaciones del sitio de estudio HDClarity se muestran en la mapa de sitios de estudio.

Compromiso de tiempo

Dos o tres visitas cada año: una visita de selección (1 a 2 horas) seguida de una visita de muestreo (3 a 5 horas) dentro de los 30 días. Durante su primer año, se invita a algunos participantes a asistir a una segunda visita de muestreo opcional entre 4 y 8 semanas después de la primera.

HDClarity es un estudio abierto (sin fecha de finalización establecida) en el que se recomienda la recolección de LCR cada año. Los participantes pueden retirarse del estudio en cualquier momento por cualquier motivo, y también pueden saltarse cualquier año o más de un año.

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Si está interesado en unirse, visite el centros de estudio para encontrar una ubicación cerca de usted y comunicarse con el coordinador del estudio que figura en la lista.

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Enroll-HD

¿Por qué es este estudio importante?

Enroll-HD mejoraragrio comprensión de HD, soportes ensayos clínicos y proporciona datos para ayudar mejorar la atención clínica de los pacientes en HD. Aprende más.

¿Quién puede unirse?

Enroll-HD está abierto a cualquier persona de una familia con EH, incluidos aquellos con la expansión del gen de la EH, aquellos que no la tienen, aquellos en riesgo y cónyuges/parejas de personas con EH. Aprende más.

Ubicaciones

Todas las ubicaciones del sitio de estudio Enroll-HD se muestran en la mapa del sitio de estudio.

Compromiso de tiempo

Una visita clínica en persona cada año. Cada visita tiene una duración de 1 a 2,5 horas.

Enroll-HD es un estudio abierto (no hay una fecha de finalización establecida) y se anima a los participantes a asistir a una visita de estudio anualmente. Los participantes pueden retirarse del estudio en cualquier momento por cualquier motivo, y también pueden saltarse cualquier año o más de un año.

Involucrarse

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