Enroll-HD

Publicaciones

Publicaciones que aprovechan datos, muestras biológicas y/o infraestructura del Enroll-HD.

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Enroll-HD es a la vez un estudio observacional mundial y una plataforma de investigación clínica que respalda varios estudios y ensayos, con el objetivo general de acelerar el desarrollo terapéutico de la EH. Los datos clínicos y las muestras biológicas recopilados en Enroll-HD y otros estudios de HD están disponibles a través de la plataforma Enroll-HD para cualquier investigador verificado según la Política de acceso a datos clínicos y muestras biológicas para extraer el mayor conocimiento posible. Como siempre, estamos enormemente agradecidos a los miles de participantes y familias de todo el mundo que dan desinteresadamente su tiempo y energía, así como al dedicado personal de los centros clínicos que hacen posible el Enroll-HD.

Al publicar sus hallazgos, se espera que los investigadores que utilicen estos datos y muestras biológicas respeten las Política de publicación Enroll-HD, incluido el reconocimiento total de las personas que contribuyeron a la recopilación de datos del Enroll-HD. Todas las publicaciones alojadas aquí han utilizado los conjuntos de datos de Enroll-HD que se ponen a disposición periódicamente e ilustran algunas de las áreas de investigación de la EH en las que Enroll-HD está influyendo directamente.

Si su publicación que utiliza datos Enroll-HD no está incluida en esta galería, o si conoce una publicación que debería incluirse, háganoslo saber en info@chdifoundation.org.

Authors

Title

Journal

Ghosh S, Sun Z, Li Y, Cheng Y, Mohan A, Sampaio C, Hu J

An exploration of latent structure in observational Huntington's disease studies
AMIA Jt Summits Transl Sci Proc
Jul 26, 2017
2017 :92-102
PMID: 28815114
PMCID: 5543350

Walker T, Ghosh B, Kipps C

Assessing decline: visualising progression in Huntington's disease using a clinical dashboard with Enroll-HD data
J Huntingtons Dis
Jun 30, 2017
6 (2) :139-147
PMID: 28550266

Hervás D, Fornés-Ferrer V, Gómez-Escribano AP, Sequedo MD, Peiró C, Millán JM, Vázquez-Manrique RP

Metformin intake associates with better cognitive function in patients with Huntington's disease
PLoS One
Jun 20, 2017
12 (6) :e0179283
PMID: 28632780
PMCID: 5478119

Schultz JL, Kamholz JA, Moser DJ, Feely SM, Paulsen JS, Nopoulos PC

Substance abuse may hasten motor onset of Huntington disease: Evaluating the Enroll-HD database
Neurology
Feb 28, 2017
88 (9) :909-915
PMID: 28148631
PMCID: 5331869

Frich JC, Rae D, Roxburgh R, Miedzybrodzka ZH, Edmondson M, Pope EB, Goodman L, Haddad MS, Giuliano J, Nelson EC, Guttman M, Nance M

Health care delivery practices in Huntington's disease specialty clinics: an international survey
J Huntingtons Dis
Jul 01, 2016
5 (2) :207-213
PMID: 27372053
PMCID: 4942722

Landwehrmeyer GB, Fitzer-Attas CJ, Giuliano JD, Gonçalves N, Anderson KE, Cardoso F, Ferreira JJ, Mestre TA, Stout JC, Sampaio C

Data analytics from Enroll-HD, a global clinical research platform for Huntington's disease
Mov Disord Clin Pract
Jun 22, 2016
4 (2) :212-224
PMID: 30363395
PMCID: 6174428

Bettencourt C, Hensman-Moss D, Flower M, Wiethoff S, Brice A, Goizet C, Stevanin G, Koutsis G, Karadima G, Panas M, Yescas-Gómez P, García-Velázquez LE, Alonso-Vilatela ME, Lima M, Raposo M, Traynor B, Sweeney M, Wood N, Giunti P, SPATAX Network, Durr A, Holmans P, Houlden H, Tabrizi SJ, Jones L

DNA repair pathways underlie a common genetic mechanism modulating onset in polyglutamine diseases
Ann Neurol
Jun 01, 2016
79 (6) :983-90
PMID: 27044000
PMCID: 4914895

McNally G, Rickards H, Horton M, Craufurd D

Exploring the validity of the short version of the Problem Behaviours Assessment (PBA-s) for Huntington's disease: a Rasch analysis
J Huntingtons Dis
Sep 01, 2015
4 (4) :347-69
PMID: 26756591
es_ESES

Plataforma de investigación clínica

Enroll-HD es una plataforma de investigación clínica y el estudio observacional más grande del mundo para familias con enfermedad de Huntington.

Para centros de estudio

¡Muy pronto! Recursos operativos para sitios de estudio, incluido el acceso al portal de capacitación.