Acceso

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Descripción general

Acceda a datos y muestras biológicas

Para acelerar la investigación y el desarrollo terapéutico de la EH, se encuentran disponibles conjuntos de datos y muestras biológicas de alta calidad de varios estudios a través de la plataforma Enroll-HD. Para explorar todos los recursos disponibles, visite el Conjuntos de datos clínicos, Biomuestras, y Datos de biomuestras páginas.

Si es investigador de una organización de investigación reconocida, puede solicitar datos o muestras biológicas a través del proceso que se describe a continuación. Necesitará autorización institucional para firmar acuerdos de uso de datos y/o muestras biológicas. Familiarícese con la Política de acceso a datos clínicos y muestras biológicas.

Enroll-HD desea apoyar a los estudiantes de posgrado y otros científicos que inician su carrera en su investigación sobre la EH. Sin embargo, el Acuerdo de uso de datos y el Acuerdo de uso de muestras biológicas necesarios para acceder a los datos y/o muestras biológicas, respectivamente, deben estar firmados por una persona que sea un empleado o representante legal autorizado por una institución para firmar los acuerdos en nombre de la institución. Se anima a los investigadores que inician su carrera a trabajar con sus asesores académicos y su institución para obtener acceso.

Para explorar nuestra colección completa de recursos, por favor ves el Conjuntos de datos clínicos, Biomuestras, y Datos de biomuestras paginas.

Una breve descripción de su proyecto de investigación y su nombre se mostrará en el sitio web de Enroll-HD.

Tomará entre cuatro semanas y varios meses cumplir con su solicitud de recursos, según el tipo de datos o muestras biológicas que solicite. Los cronogramas estimados se proporcionan a continuación.

Revisar la documentación

Antes de enviar una solicitud de acceso, revise cuidadosamente la información específica del estudio y del conjunto de datos proporcionada para garantizar que los datos/muestras biológicas solicitados satisfagan sus necesidades de investigación. En caso de duda, contáctenos.

Sea minucioso y receptivo

Asegúrese de que los formularios de solicitud se completen en su totalidad y con suficiente detalle antes de enviarlos y responda con prontitud a las preguntas recibidas del equipo de Operaciones y/o del Comité de Revisión Científica.

Revisar los acuerdos de uso

Revise los acuerdos de uso de datos/muestras biológicas con su institución de investigación al principio del proceso de solicitud para asegurarse de que los términos de uso establecidos sean aceptables. Los términos del acuerdo de uso son en gran medida no negociables.  Comuníquese con nosotros para solicitar los acuerdos de uso apropiados para su proyecto. 

Limitar el número de solicitudes

Limitar el número de solicitudes realizadas a aquellos conjuntos de datos/muestras biológicas que sean mínimo y suficiente para satisfacer sus necesidades. Tenga en cuenta que cada conjunto de datos requiere la firma de un Acuerdo de uso de datos independiente. También deben aplicarse procedimientos mejorados de identificación de riesgos cuando Se proporcionan múltiples conjuntos de datos. Este procedimiento extenderá el tiempo de entrega y puede resultar en la supresión de datos o acumulación de protocolos que de otro modo no se aplicarían.   

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Plataforma de investigación clínica

Enroll-HD es una plataforma de investigación clínica y el estudio observacional más grande del mundo para familias con enfermedad de Huntington.

Para centros de estudio

¡Muy pronto! Recursos operativos para sitios de estudio, incluido el acceso al portal de capacitación.