Zugang

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Überblick

Zugriff auf Daten und Bioproben

Um die therapeutische Forschung und Entwicklung der Huntington-Krankheit zu beschleunigen, werden hochwertige Datensätze und Bioproben aus mehreren Studien über die Enroll-HD-Plattform verfügbar gemacht. Um alle verfügbaren Ressourcen zu erkunden, besuchen Sie bitte die Klinische Datensätze, Bioproben, Und Daten aus Bioproben Seiten.

Wenn Sie Forscher bei einer anerkannten Forschungsorganisation sind, können Sie Daten oder Bioproben über das unten beschriebene Verfahren anfordern. Sie benötigen eine institutionelle Genehmigung, um Daten- und/oder Bioprobennutzungsvereinbarungen zu unterzeichnen. Bitte machen Sie sich mit der Richtlinie zum Zugang zu klinischen Daten und Bioproben vertraut.

Enroll-HD möchte Doktoranden und andere Nachwuchswissenschaftler bei ihrer Huntington-Forschung unterstützen. Allerdings müssen die Datennutzungsvereinbarung und die Bioprobennutzungsvereinbarung, die für den Zugriff auf Daten bzw. Bioproben erforderlich sind, von einer Person unterzeichnet werden, bei der es sich um einen Mitarbeiter oder gesetzlichen Vertreter handelt, der von einer Institution berechtigt ist, die Vereinbarungen im Namen der Institution zu unterzeichnen. Nachwuchsforscher werden ermutigt, mit ihren akademischen Beratern und ihrer Institution zusammenzuarbeiten, um Zugang zu erhalten.

Um unsere gesamte Ressourcensammlung zu erkunden, klicken Sie bitte auf vist es der Klinische Datensätze, Bioproben, Und Daten aus Bioproben Seiten.

Eine kurze Beschreibung Ihres Forschungsprojekt und Ihr Name wird auf der Enroll-HD-Website angezeigt.

Die Bearbeitung Ihrer Ressourcenanfrage dauert je nach Art der von Ihnen angeforderten Daten oder Bioproben zwischen vier Wochen und mehreren Monaten. Die voraussichtlichen Zeitpläne finden Sie unten.

Überprüfen Sie die Dokumentation

Bevor Sie eine Zugriffsanfrage einreichen, prüfen Sie sorgfältig die bereitgestellten studien- und datensatzspezifischen Informationen, um sicherzustellen, dass die angeforderten Daten/Bioproben Ihren Forschungsanforderungen entsprechen. Im Zweifelsfall kontaktieren Sie uns.

Seien Sie gründlich und reaktionsschnell

Stellen Sie sicher, dass die Antragsformulare vor der Einreichung vollständig und ausreichend detailliert ausgefüllt sind, und antworten Sie umgehend auf Fragen des Betriebsteams und/oder des Wissenschaftlichen Prüfungsausschusses.

Überprüfen Sie die Nutzungsvereinbarungen

Überprüfen Sie frühzeitig im Anfrageprozess die Daten-/Bioprobennutzungsvereinbarungen mit Ihrer Forschungseinrichtung, um sicherzustellen, dass die angegebenen Nutzungsbedingungen akzeptabel sind. Die Bedingungen der Nutzungsvereinbarung sind weitgehend nicht verhandelbar.  Bitte kontaktieren Sie uns, um die entsprechende(n) Nutzungsvereinbarung(en) für Ihr Projekt anzufordern. 

Begrenzen Sie die Anzahl der Anfragen

Begrenzen Sie die Anzahl der Anfragen auf die entsprechenden Datensätze/Bioproben minimal und ausreichend um Ihre Bedürfnisse zu erfüllen. Beachten Sie, dass für jeden Datensatz eine separate Datennutzungsvereinbarung unterzeichnet werden muss. In diesem Fall müssen auch erweiterte Identifizierungsrisikoverfahren angewendet werden Es werden mehrere Datensätze bereitgestellt. Dieses Verfahren verlängert die Lieferzeit und kann zu Datenunterdrückungs- oder Aggregationsprotokollen führen, die andernfalls nicht angewendet würden.   

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Klinische Forschungsplattform

Enroll-HD ist eine klinische Forschungsplattform und die weltweit größte Beobachtungsstudie für Huntington-Krankheitsfamilien.

Für Studienstandorte

Demnächst! Betriebsressourcen für Studienstandorte, einschließlich Zugang zum Schulungsportal.

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