HDClarity is a longitudinal open-ended observational study. Participants attend two annual study visits; an annual screening visit followed by an annual sampling visit and may also attend a further optional sampling visit during the first year of enrollment. The annual visits are at regular intervals after the first annual screening visit (i.e. at 1, 2, 3 years and so on) ± 2 months. The study is open to Enroll-HD participants aged 18-75 years who have a known HD genetic status or are control participants. 

Während des jährlichen Screening-Besuchs werden klinische und phänotypische Daten erhoben. Teilnehmer, die die Einschlusskriterien erfüllen und bereit sind, die Studie fortzusetzen, werden zum jährlichen Probenahmebesuch zurückkehren, bei dem ≤20 ml Liquor und etwa 50 ml Blut entnommen werden.

Das Hauptziel besteht darin, eine hochwertige CSF-Probe für die Längsschnittbewertung von Biomarkern und Signalwegen zu sammeln, die die Entwicklung neuartiger Behandlungsmethoden für die Huntington-Krankheit ermöglichen. Das sekundäre Ziel besteht darin, eine qualitativ hochwertige Plasmaprobensammlung zu generieren, die zu den CSF-Sammlungen passt und auch zur Bewertung von Biomarkern und Signalwegen verwendet wird, die für die Huntington-Forschung und Entwicklung relevant sind.