Qu’est-ce qu'Enroll-HD?
Qu’est-ce qu'Enroll-HD?
Enroll-HD
Qu’est-ce qu'Enroll-HD?
Enroll-HD est la plus grande étude observationnelle au monde pour les familles touchées par la maladie de Huntington. Actuellement, plus de 20 000 personnes y participent en Europe, en Amérique du Nord, en Australasie et en Amérique latine. En surveillant de manière très détaillée l'apparition de la maladie chez l'homme et son évolution au fil du temps grâce aux mêmes tests et évaluations dans le monde entier, les chercheurs peuvent utiliser l'énorme collecte de données et d'échantillons biologiques pour en savoir plus et trouver de nouvelles façons de traiter efficacement la MH. .
Une ressource pour toute la communauté
Enroll-HD est ouvert à toute personne atteinte de MH ou à risque, et constitue une ressource pour l'ensemble de la communauté MH, y compris les patients, les familles, les chercheurs, les cliniciens et autres professionnels de la santé, les défenseurs des patients et toute autre personne liée à la MH. En plus d'être une étude observationnelle, Enroll-HD est également une plateforme de recherche clinique conçue pour aider à mener des études supplémentaires sur la MH chez des personnes qui nous aideront à comprendre différents aspects de la maladie.
Enroll-HD
Les 3 objectifs principaux d'Enroll-HD
Améliorer la compréhension de la MH
Soutenir les essais cliniques
Améliorer les soins cliniques
Enroll-HD : une étude observationnelle
Les signes et symptômes de la MH évoluent souvent lentement, c'est pourquoi des études observationnelles menées sur de longues périodes sont nécessaires pour documenter l'évolution des choses tout au long de l'évolution de la maladie.
Connaître en détail comment la MH se déroule généralement signifie que les cliniciens et les chercheurs peuvent mieux évaluer si un nouveau médicament testé dans le cadre d'un essai clinique contribue à ralentir la progression des changements attendus.
Enroll-HD est une étude observationnelle prospective, ce qui signifie qu'elle suit les personnes au fil du temps lors de visites annuelles à la clinique plutôt que de leur demander plus tard de se rappeler comment leurs signes et symptômes ont changé.
Enroll-HD - accélérer la recherche en
Collectant des données standardisées
Collecter des données standardisées de la même manière et en utilisant les mêmes méthodes auprès de dizaines de milliers de personnes à travers le monde. Un plus grand nombre de personnes subissant exactement les mêmes évaluations signifie que l'étude est plus susceptible de découvrir de nouvelles choses sur la MH.
Rendant les données disponibles
Mettre les données à la disposition de tout chercheur souhaitant mieux comprendre la MH. Nous voulons qu’autant de scientifiques que possible dans le monde travaillent sur la MH.
Développant une base de données
Développer une base de données complète de personnes susceptibles d'être intéressées à se porter volontaires pour de futures études, y compris des essais cliniques, avec toutes les informations nécessaires à leur sujet déjà en place.
Participants actuels
Visites effectuées
Points de données collectés
Basé sur les données du 16 octobre 2024
Enroll-HD
Enroll-HD : une plateforme de recherche clinique
Enroll-HD est également une plateforme de recherche clinique qui soutient d’autres études sur la MH. Vous pourriez le considérer comme un smartphone, qui est une plate-forme qui prend en charge de nombreuses applications qui font toutes sortes de choses différentes ; Enroll-HD est une plateforme qui prend en charge de nombreuses études de recherche et essais cliniques sur la MH, examinant différents aspects de la maladie ainsi que de nouveaux médicaments conçus pour bénéficier aux patients. Vous pouvez en savoir plus sur certaines des autres études prises en charge par Enroll-HD sur la page Études HD.
En tant que plateforme, le Enroll-HD facilite grandement la conduite d'autres recherches sur la MH en utilisant les mêmes sites cliniques et en recrutant des volontaires parmi les personnes participant déjà au Enroll-HD, accélérant ainsi le processus de développement et de test de nouveaux médicaments. Il s’agit d’une ressource que toute recherche sur la MH peut utiliser, ce qui permet à tous les chercheurs (des universités ou des sociétés biotechnologiques/pharmaceutiques) de mener leurs recherches sur la MH plus rapidement et plus efficacement.
Pour en savoir plus sur ce que signifie appeler Enroll-HD une « plateforme de recherche clinique » et comment cela contribuera à unifier la communauté de recherche sur la MH, lisez l'article. En s'appuyant sur Enroll-HD, initialement publié dans le Enroll! bulletin.
Vous pouvez également vous inscrire au Enroll! bulletin qui est publié chaque année. Nous publions fréquemment de nouveaux articles sur les progrès de l'étude Enroll-HD, des documents d'information sur le fonctionnement de l'étude et les profils des personnes à travers le monde qui la rendent possible.
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