Acceso
Acceso
Descripción general
Acceso a datos y biomuestras
Para acelerar la investigación y el desarrollo terapéutico de la EH, se ponen a disposición conjuntos de datos y muestras biológicas de alta calidad de varios estudios a través de la plataforma Enroll-HD. Para explorar todos los recursos disponibles, visite las páginas Conjuntos de datos clínicos , Muestras biológicas y Datos de muestras biológicas .
Si es investigador de una organización de investigación reconocida, puede solicitar datos o muestras biológicas a través del proceso que se describe a continuación. Necesitará autorización institucional para firmar acuerdos de uso de datos y/o muestras biológicas. Familiarícese con la Política de acceso a datos clínicos y muestras biológicas.
Enroll-HD desea apoyar a los estudiantes de posgrado y otros científicos que inician su carrera en su investigación sobre la EH. Sin embargo, el Acuerdo de uso de datos y el Acuerdo de uso de muestras biológicas necesarios para acceder a los datos y/o muestras biológicas, respectivamente, deben estar firmados por una persona que sea un empleado o representante legal autorizado por una institución para firmar los acuerdos en nombre de la institución. Se anima a los investigadores que inician su carrera a trabajar con sus asesores académicos y su institución para obtener acceso.
Una breve descripción de su proyecto de investigación y su nombre se mostrará en el sitio web de Enroll-HD.
Según el tipo de datos o muestras biológicas que solicite, se necesitarán entre cuatro semanas y varios meses para completar su solicitud de recursos. A continuación, se proporcionan los plazos estimados. Los datos y las muestras solo se comparten de conformidad con el consentimiento informado y los requisitos reglamentarios (por ejemplo, el RGPD entre el Reino Unido y la UE). Para garantizar el cumplimiento de estos requisitos, es posible que algunas solicitudes necesiten un tiempo de procesamiento adicional.
Revisar la documentación
Antes de enviar una solicitud de acceso, revise cuidadosamente la información específica del estudio y del conjunto de datos proporcionada para garantizar que los datos/muestras biológicas solicitados satisfagan sus necesidades de investigación. En caso de duda, contáctenos.
Sea minucioso y receptivo
Asegúrese de que los formularios de solicitud se completen en su totalidad y con suficiente detalle antes de enviarlos y responda con prontitud a las preguntas recibidas del equipo de Operaciones y/o del Comité de Revisión Científica.
Revisar los acuerdos de uso
Revise los acuerdos de uso de datos/muestras biológicas con su institución de investigación al principio del proceso de solicitud para asegurarse de que los términos de uso establecidos sean aceptables. Los términos del acuerdo de uso son en gran medida no negociables. Comuníquese con nosotros para solicitar los acuerdos de uso apropiados para su proyecto.
Limitar el número de solicitudes
Limitar el número de solicitudes realizadas a aquellos conjuntos de datos/muestras biológicas que sean mínimo y suficiente para satisfacer sus necesidades. Tenga en cuenta que cada conjunto de datos requiere la firma de un Acuerdo de uso de datos independiente. También deben aplicarse procedimientos mejorados de identificación de riesgos cuando Se proporcionan múltiples conjuntos de datos. Este procedimiento extenderá el tiempo de entrega y puede resultar en la supresión de datos o acumulación de protocolos que de otro modo no se aplicarían.
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