Recursos
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Soporte para familias EH
La mejor manera de acceder a apoyo y recursos para ayudar a afrontar la EH es a través de organizaciones locales y nacionales.
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Grupos de apoyo por país
Haga clic en un país a continuación para ver los grupos de defensa conectados.
Más información sobre la EH
Estos sitios web son un buen lugar para comenzar a obtener información básica sobre diferentes aspectos de la enfermedad.
Investigación
Más información sobre la investigación de la EH
Estas organizaciones ofrecen artículos y videos en lenguaje sencillo donde puede obtener más información sobre las investigaciones actuales sobre la EH.
CHDILa Conferencia Anual sobre Terapia de la Enfermedad de Huntington, que normalmente se celebra en Palm Springs, California, reúne a muchos de los principales desarrolladores de fármacos para la EH del mundo académico y de empresas farmacéuticas y de biotecnología para presentar sus últimas investigaciones y compartir avances y nuevas ideas. El Postal de la serie de vídeos de Palm Springs ofrece un breve resumen de los temas principales de cada año, incluidas las últimas novedades sobre ensayos clínicos y nuevos medicamentos que pronto se probarán en personas.
HDBuzzproporciona actualizaciones periódicas sobre las últimas noticias sobre la investigación de la EH y explica la ciencia en un lenguaje sencillo para los no científicos. Incluye noticias y explicaciones en muchos idiomas, incluido “¡Empieza aqui!" – escrito para personas que son nuevas en la EH o en el mundo de la investigación de la EH. Muchas de las historias están escritas por neurólogosEd Wild, médico y neurocientíficoJeff Carroll, Doctor. Otros contribuyentes incluyen médicos e investigadores de todo el mundo.
HDYO es una organización voluntaria sin fines de lucro que brinda información y apoyo a los jóvenes afectados por la EH, incluidos vídeos educativos sobre la EH y la investigación de la EH.
El Grupo de Estudio Huntington (HSG) proporciona información y videos donde puede aprender sobre las investigaciones actuales sobre la EH. Su página web también incluye videos e información sobre ensayos clínicos.
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