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Apoyo

Soporte para familias EH

La mejor manera de acceder a apoyo y recursos para ayudar a afrontar la EH es a través de organizaciones locales y nacionales.

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Información sobre enfermedades

Más información sobre la EH

Estos sitios web son un buen lugar para comenzar a obtener información básica sobre diferentes aspectos de la enfermedad.

Investigación

Más información sobre la investigación de la EH

Estas organizaciones ofrecen artículos y videos en lenguaje sencillo donde puede obtener más información sobre las investigaciones actuales sobre la EH.

CHDILa Conferencia Anual sobre Terapia de la Enfermedad de Huntington, que normalmente se celebra en Palm Springs, California, reúne a muchos de los principales desarrolladores de fármacos para la EH del mundo académico y de empresas farmacéuticas y de biotecnología para presentar sus últimas investigaciones y compartir avances y nuevas ideas. El Postal de la serie de vídeos de Palm Springs ofrece un breve resumen de los temas principales de cada año, incluidas las últimas novedades sobre ensayos clínicos y nuevos medicamentos que pronto se probarán en personas.

HDBuzzproporciona actualizaciones periódicas sobre las últimas noticias sobre la investigación de la EH y explica la ciencia en un lenguaje sencillo para los no científicos. Incluye noticias y explicaciones en muchos idiomas, incluido ¡Empieza aqui! escrito para personas que son nuevas en la EH o en el mundo de la investigación de la EH. Muchas de las historias están escritas por neurólogosEd Wild, médico y neurocientíficoJeff Carroll, Doctor. Otros contribuyentes incluyen médicos e investigadores de todo el mundo. 

HDYO es una organización voluntaria sin fines de lucro que brinda información y apoyo a los jóvenes afectados por la EH, incluidos vídeos educativos sobre la EH y la investigación de la EH.

El Grupo de Estudio Huntington (HSG) proporciona información y videos donde puede aprender sobre las investigaciones actuales sobre la EH. Su página web también incluye videos e información sobre ensayos clínicos.

es_ESES

Plataforma de investigación clínica

Enroll-HD es una plataforma de investigación clínica y el estudio observacional más grande del mundo para familias con enfermedad de Huntington.

Para centros de estudio

¡Muy pronto! Recursos operativos para sitios de estudio, incluido el acceso al portal de capacitación.