Teilnahme an Enroll-HD

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Enroll-HD

Willkommen

Willkommen und vielen Dank für Ihr Interesse an Enroll-HD! Der Erfolg der Studie hängt von Freiwilligen wie Ihnen auf der ganzen Welt ab, die sich an der Huntington-Forschung beteiligen. 

Enroll-HD rekrutiert aktiv Teilnehmer in Europa, Nordamerika, Lateinamerika und Australasien. Besuchen Sie die Seite Studienorte , um eine Klinik in Ihrer Nähe zu finden. 

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Aktuelle Teilnehmer

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Durchgeführte Besuche

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Gesammelte Datenpunkte

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Teilnahme an Enroll-HD

Wenn Sie sich entscheiden, dem Enroll-HD beizutreten , vereinbaren Sie einen Termin für einen Besuch an Ihrem örtlichen Studienort . Ihre Enroll-HD- Studienbesuche ähneln ein wenig einem normalen Besuch in einer Huntington-Klinik, unterscheiden sich jedoch in einigen wichtigen Punkten. Der Hauptunterschied besteht darin, dass Sie kein Patient, sondern ein Studienteilnehmer sind. Das bedeutet, dass Sie Informationen zur Verfügung stellen und sich nicht über Ihre Gesundheit beraten lassen. 

Die Zeit, die Ihre Besuche in Anspruch nehmen, kann abhängig vom Studienzentrum geringfügig variieren. Ihr erster Besuch kann zwischen 1½ und 2½ Stunden dauern, und Folgebesuche können weniger als eine Stunde oder bis zu zwei Stunden dauern. An einigen größeren Standorten, die auch regelmäßige medizinische Versorgung für die Huntington-Krankheit anbieten, ist es möglicherweise möglich, Ihren regulären Klinikbesuch und Ihren Enroll-HD-Besuch für denselben Tag zu planen. 

Bei jedem Studienbesuch treffen Sie sich mit einem Neurologen oder einem anderen medizinischen Fachpersonal, um Fragen zu beantworten und eine Reihe von Untersuchungen durchzuführen. Die Arten der gesammelten Informationen werden im Folgenden beschrieben.   

Während Sie diese Untersuchungen durchführen, sind Sie offiziell ein Forschungsteilnehmer und kein Patient. Die Menschen, die mit Ihnen zusammenarbeiten, übernehmen nun die Rolle des Forschers, auch wenn es sich normalerweise um einen Ihrer Gesundheitsdienstleister handelt. Das bedeutet, dass Ihnen bei diesem Besuch weder Ihr Abschneiden bei den Untersuchungen noch Ratschläge zu Ihrer Gesundheit mitgeteilt werden.

Einverständniserklärung

Bevor Sie mit der Studie beginnen können, müssen Sie eine Einverständniserklärung lesen und unterschreiben. Hier erfahren Sie mehr über die Einverständniserklärung Hier. Bei Ihrem ersten Besuch vor Ort besprechen Sie die Einverständniserklärung mit dem Standortkoordinator oder der Studienkrankenschwester, die alle Ihre Fragen beantworten kann.

Privatsphäre

Während der Schutz der Privatsphäre der Studienteilnehmer an erster Stelle steht, werden die von den Teilnehmern gesammelten klinischen Enroll-HD-Daten verifizierten Forschern und Wissenschaftlern auf der ganzen Welt zur Verfügung gestellt, damit wir mehr darüber verstehen können, wie die Huntington-Krankheit bei Menschen auftritt, und neue Ideen für wirksame Behandlungen untersuchen können. Erfahren Sie mehr darüber, wie Ihre Privatsphäre geschützt wird Hier.

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Was passiert bei jedem Besuch?

Bei jedem Studienbesuch treffen Sie sich mit einem Arzt oder einem geschulten Mitarbeiter vor Ort, um Fragen zu beantworten und eine Reihe von Bewertungen durchzuführen. Die Arten der gesammelten Informationen werden im Folgenden beschrieben. Einige Komponenten sind optional und werden nur ausgefüllt, wenn Sie sich dazu entschließen (z. B. die Beschreibung Ihrer Familiengeschichte mit Huntington-Krankheit).

Allgemein

Es werden soziodemografische Informationen (z. B. Alter, Bildung) erfasst, Ihre Größe und Ihr Gewicht gemessen und Ihnen werden Fragen zu Ihrem Lebensstil (z. B. Alkohol- und Koffeinkonsum) gestellt.

Krankengeschichte

Ihnen werden Fragen zu Ihrer Krankengeschichte gestellt – ob Sie Symptome der Huntington-Krankheit haben, und wenn ja, welche diese sind und wann Sie zum ersten Mal davon betroffen waren – sowie Fragen zu anderen Erkrankungen, die bei Ihnen aufgetreten sind.

Aktuelle Medikamente und Therapien

Alle Medikamente oder Nahrungsergänzungsmittel, die Sie einnehmen oder in der Vergangenheit eingenommen haben, werden vermerkt, und Sie werden auch nach anderen Therapien gefragt, die Sie möglicherweise in Anspruch genommen haben, wie etwa Physiotherapie oder Beratung.

Motor

Sie führen motorische Beurteilungen durch, um Ihre Bewegungen zu bewerten. Dazu gehören Aufgaben wie Fingertippen und Gehen unter Beobachtung. Es können auch andere physiotherapeutische Untersuchungen durchgeführt werden, beispielsweise der zeitgesteuerte „Up and Go“-Test.

Funktion

Ihnen werden eine Reihe von Fragen gestellt, um Ihren Grad an Unabhängigkeit und Funktionsfähigkeit einzuschätzen, darunter Fragen zu Ihrem Beruf, zur Verwaltung Ihrer Finanzen, zur Selbstversorgung zu Hause und zum Autofahren.

Verhalten

Sie werden nach Ihrer Stimmung gefragt, ob Sie depressiv sind oder andere psychische oder emotionale Probleme haben.

Kognition (Denken und Entscheiden)

Sie werden einige Tests absolvieren, um Ihr Denken und Ihre Konzentration zu messen. Dabei handelt es sich um Denksportaufgaben oder Rätsel, die Sie mit Papier und Bleistift lösen und bei denen es darum geht, Symbole den Ziffern zuzuordnen.

Genotypisierung

Bei Ihrem ersten Besuch wird eine Blutprobe entnommen, um die Anzahl der CAG-Wiederholungen in Ihrem Huntingtin-Gen zu überprüfen. Dies geschieht bei jedem Teilnehmer, auch bei denen, die ihren Genstatus nicht kennen. Die Ergebnisse dieses Tests dienen ausschließlich Forschungszwecken und werden weder an Sie, Ihren Arzt oder andere Personen vor Ort weitergegeben, noch werden sie in Ihre Krankenakten aufgenommen.

Lebensqualität

Ihnen und Ihrer Betreuungsperson werden Fragen zu Ihrer Lebensqualität gestellt.

Gesundheitsökonomie

Ihnen werden Fragen zur Gesundheitsökonomie gestellt, z. B. wie sich die Huntington-Krankheit auf Ihre Arbeitsfähigkeit ausgewirkt hat und welche finanziellen Kosten mit der Behandlung und Pflege der Huntington-Krankheit verbunden sind.

Familiengeschichte (optional)

Wenn Sie sich dafür entscheiden, werden Sie gebeten, Ihre familiäre Vorgeschichte der Huntington-Krankheit zu beschreiben.

Bioprobenspende (optional)

Wenn Sie dem beim Ausfüllen Ihres Einverständnisformulars zugestimmt haben, werden Sie gebeten, bei jedem Studienbesuch zusätzliche Blutproben für Forschungs-Biobanking abzugeben. Beachten Sie, dass diese Blutproben zusätzlich zu der obligatorischen Blutprobe entnommen werden, die bei Ihrem ersten Besuch entnommen wird und für die CAG-Genotypisierung verwendet wird.

Allgemein

Es werden soziodemografische Informationen (z. B. Alter, Bildung) erfasst, Ihre Größe und Ihr Gewicht gemessen und Ihnen werden Fragen zu Ihrem Lebensstil (z. B. Alkohol- und Koffeinkonsum) gestellt.

Krankengeschichte

Ihnen werden Fragen zu Ihrer Krankengeschichte gestellt – ob Sie Symptome der Huntington-Krankheit haben, und wenn ja, welche diese sind und wann Sie zum ersten Mal davon betroffen waren – sowie Fragen zu anderen Erkrankungen, die bei Ihnen aufgetreten sind.

Aktuelle Medikamente und Therapien

Alle Medikamente oder Nahrungsergänzungsmittel, die Sie einnehmen oder in der Vergangenheit eingenommen haben, werden vermerkt, und Sie werden auch nach anderen Therapien gefragt, die Sie möglicherweise in Anspruch genommen haben, wie etwa Physiotherapie oder Beratung.

Motor

Sie führen motorische Beurteilungen durch, um Ihre Bewegungen zu bewerten. Dazu gehören Aufgaben wie Fingertippen und Gehen unter Beobachtung. Es können auch andere physiotherapeutische Untersuchungen durchgeführt werden, beispielsweise der zeitgesteuerte „Up and Go“-Test.

Funktion

Ihnen werden eine Reihe von Fragen gestellt, um Ihren Grad an Unabhängigkeit und Funktionsfähigkeit einzuschätzen, darunter Fragen zu Ihrem Beruf, zur Verwaltung Ihrer Finanzen, zur Selbstversorgung zu Hause und zum Autofahren.

Verhalten

Sie werden nach Ihrer Stimmung gefragt, ob Sie depressiv sind oder andere psychische oder emotionale Probleme haben.

Kognition (Denken und Entscheiden)

Sie werden einige Tests absolvieren, um Ihr Denken und Ihre Konzentration zu messen. Dabei handelt es sich um Denksportaufgaben oder Rätsel, die Sie mit Papier und Bleistift lösen und bei denen es darum geht, Symbole den Ziffern zuzuordnen.

Genotypisierung

Bei Ihrem ersten Besuch wird eine Blutprobe entnommen, um die Anzahl der CAG-Wiederholungen in Ihrem Huntingtin-Gen zu überprüfen. Dies geschieht bei jedem Teilnehmer, auch bei denen, die ihren Genstatus nicht kennen. Die Ergebnisse dieses Tests dienen ausschließlich Forschungszwecken und werden weder an Sie, Ihren Arzt oder andere Personen vor Ort weitergegeben, noch werden sie in Ihre Krankenakten aufgenommen.

Lebensqualität

Ihnen und Ihrer Betreuungsperson werden Fragen zu Ihrer Lebensqualität gestellt.

Gesundheitsökonomie

Ihnen werden Fragen zur Gesundheitsökonomie gestellt, z. B. wie sich die Huntington-Krankheit auf Ihre Arbeitsfähigkeit ausgewirkt hat und welche finanziellen Kosten mit der Behandlung und Pflege der Huntington-Krankheit verbunden sind.

Familiengeschichte (optional)

Wenn Sie sich dafür entscheiden, werden Sie gebeten, Ihre familiäre Vorgeschichte der Huntington-Krankheit zu beschreiben.

Bioprobenspende (optional)

Wenn Sie dem beim Ausfüllen Ihres Einverständnisformulars zugestimmt haben, werden Sie gebeten, bei jedem Studienbesuch zusätzliche Blutproben für Forschungs-Biobanking abzugeben. Beachten Sie, dass diese Blutproben zusätzlich zu der obligatorischen Blutprobe entnommen werden, die bei Ihrem ersten Besuch entnommen wird und für die CAG-Genotypisierung verwendet wird.

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Mitmachen: FAQs

Häufig gestellte Fragen und Antworten zur Teilnahme am Enroll-HD.

Weitere allgemeine Informationen zur Teilnahme an von CHDI gesponserten Plattformstudien finden Sie unter FAQ Seite.

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Klinische Forschungsplattform

Enroll-HD ist eine klinische Forschungsplattform und die weltweit größte Beobachtungsstudie für Huntington-Krankheitsfamilien.

Für Studienstandorte

Demnächst! Betriebsressourcen für Studienstandorte, einschließlich Zugang zum Schulungsportal.

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