Enroll-HD – Política de Publicación
Enroll-HD y la Fundación CHDI respetan la libertad de los investigadores para perseguir sus intereses de investigación, incluida la publicación independiente y sin restricciones de sus análisis y hallazgos.
Los investigadores que utilicen datos o muestras biológicas generadas dentro del estudio Enroll-HD se comprometen a:
- publicación rápida de todos los datos válidos, resultados y otros resultados derivados del uso de datos o biomuestras;
- reconocimiento del papel desempeñado por todas las personas que contribuyen a una publicación, como autores o no;
- Reconocimiento (en la sección de Métodos, cuando corresponda) de los métodos de recopilación de datos del estudio Enroll-HD con el siguiente texto: «Los datos utilizados en este trabajo fueron proporcionados generosamente por los participantes del estudio Enroll-HD y puestos a disposición por CHDI Foundation, Inc. Enroll-HD es una plataforma global de investigación clínica diseñada para facilitar la investigación clínica en la enfermedad de Huntington. Anualmente, se recopilan conjuntos de datos básicos de todos los participantes en la investigación como parte de este estudio observacional longitudinal multicéntrico. Se supervisa la calidad y la precisión de los datos mediante un enfoque de seguimiento basado en el riesgo. Todos los centros deben obtener y mantener la aprobación ética local».
- Agradecimiento a los participantes en la investigación Enroll-HD como grupo y al apoyo de la Fundación CHDI como patrocinador, con el siguiente texto: “Las biomuestras y los datos utilizados en este trabajo fueron proporcionados generosamente por los participantes en el estudio Enroll-HD y puestos a disposición por la Fundación CHDI, Inc. Enroll-HD es una plataforma de investigación clínica y un estudio observacional longitudinal para familias con enfermedad de Huntington, cuyo objetivo es acelerar el progreso hacia terapias; está patrocinado por la Fundación CHDI, una organización de investigación biomédica sin fines de lucro dedicada exclusivamente al desarrollo colaborativo de terapias que mejorarán sustancialmente la vida de las personas afectadas por la EH. Enroll-HD no sería posible sin la vital contribución de los participantes en la investigación y sus familias”. También se debe agradecer a otras entidades que brinden apoyo (financiero o de otro tipo), según corresponda.
- reconocimiento de las personas que contribuyeron a la recopilación de datos Enroll-HD al incluir la URL (https://enroll-hd.org/enrollhd_documents/Enroll-HD_Acknowledgement-List_20250821.pdf) que enumera a esas personas.
Investigadores que acceden a datos o muestras biológicas a través de la plataforma Enroll-HD que se generaron dentro otros estudios clínicos de HD están igualmente comprometidos con esta política de publicación, incluido el reconocimiento del papel desempeñado por todas las personas que contribuyen a una publicación, como autores o de otro modo, utilizando el lenguaje determinado para cada conjunto de datos en el acuerdo de uso de datos específico.
Paternidad literaria. La elegibilidad para la autoría, el orden de los autores, el reconocimiento de las personas cuya contribución no justifica la autoría pero sí lo merece y, en la medida en que se aborde allí, otros asuntos relacionados con la autoría deben ser determinados por el comité de publicación (ver a continuación) de acuerdo con las pautas para Conducta responsable en materia de comunicación científica establecidas por la Sociedad de Neurociencias (SfN) periódicamente. En particular, Enroll-HD se adherirá a las Criterios de autoría definidos por el Comité Internacional de Editores de Revistas Médicas. (ICMJE) que ya han sido adoptados por la SfN, La Revista Médica Británica, la Revista de la Asociación Médica Estadounidense, The Lancet, el New England Journal of Medicine, y la Biblioteca Pública de Ciencias, entre muchas otras.
Comité de Publicaciones. Si una o más personas proponen basar una publicación científica en el análisis de datos o biomuestras obtenidos a través de Enroll-HD/CHDI, y estos datos o biomuestras no fueron generados exclusivamente por dichas personas, se recomienda la formación de un comité de publicación para abordar las cuestiones de publicación (incluida la autoría) relacionadas con la publicación. El comité de publicación debe estar compuesto por todas las personas que cumplan los requisitos como autores o que lo serían si se les ofreciera un papel en la preparación del manuscrito (véanse los criterios del ICMJE más arriba).
Acceso abierto. Las publicaciones científicas resultantes de los datos o biomuestras proporcionados a través de la plataforma Enroll-HD deben difundirse lo más ampliamente posible. Se anima a los autores a enviar sus publicaciones a revistas de acceso abierto (gold); las publicaciones en dichas revistas pueden optar al reembolso de los costos de publicación por parte del CHDI (véase política de reembolso de costos de publicación).
Archivado. Se anima a los investigadores que utilicen datos de estudios y/o biomuestras obtenidas a través de Enroll-HD a que envíen una copia de cada manuscrito publicado a info@enroll-hd.org Tras su publicación, se incluirá un enlace al artículo. Si la revista lo permite, se publicará una versión del artículo (o un enlace a él) en el sitio web de Enroll-HD.
Actualizado el 21 de agosto de 2025
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