Enroll-HD – Política de Publicación
Enroll-HD y la Fundación CHDI respetan la libertad de los investigadores para perseguir sus intereses de investigación, incluida la publicación independiente y sin restricciones de sus análisis y hallazgos.
Los investigadores que utilicen datos o muestras biológicas generadas dentro del estudio Enroll-HD se comprometen a:
- publicación inmediata de todos los datos, resultados y otros resultados válidos derivados del uso de datos o muestras biológicas;'
- reconocimiento del papel desempeñado por todas las personas que contribuyen a una publicación, como autores o no;
- reconocimiento (en la sección Métodos cuando corresponda) de los métodos de recopilación de datos del Enroll-HD con el siguiente texto: “Los datos utilizados en este trabajo fueron proporcionados generosamente por los participantes en el estudio Enroll-HD y puestos a disposición por CHDI Foundation, Inc. Enroll-HD es un estudio global. Plataforma de investigación clínica diseñada para facilitar la investigación clínica en la enfermedad de Huntington. Anualmente se recopilan conjuntos de datos básicos de todos los participantes de la investigación como parte de este estudio observacional longitudinal multicéntrico. Los datos se monitorean para determinar su calidad y precisión mediante un enfoque de monitoreo basado en riesgos. Todos los sitios deben obtener y mantener la aprobación ética local”;
- reconocimiento de los participantes de la investigación Enroll-HD como grupo y el apoyo de la Fundación CHDI como patrocinador con el siguiente texto: “Las muestras biológicas y los datos utilizados en este trabajo fueron proporcionados generosamente por los participantes en el estudio Enroll-HD y puestos a disposición por la Fundación CHDI, Inc. Enroll-HD es una plataforma de investigación clínica y un estudio observacional longitudinal para familias con enfermedad de Huntington destinado a acelerar el progreso hacia la terapéutica; está patrocinado por la Fundación CHDI, una organización de investigación biomédica sin fines de lucro dedicada exclusivamente al desarrollo colaborativo de terapias para la EH. Enroll-HD no sería posible sin la contribución vital de los participantes de la investigación y sus familias”. También se debe reconocer, según corresponda, a otras entidades que brinden apoyo (financiero o de otro tipo); y
- reconocimiento de las personas que contribuyeron a la recopilación de datos Enroll-HD al incluir la URL (https://enroll-hd.org/enrollhd_documents/ENROLL-HD_AcknowledgementsListPDS6_v1.0_20230119.pdf) que enumera a esas personas.
Investigadores que acceden a datos o muestras biológicas a través de la plataforma Enroll-HD que se generaron dentro otros estudios clínicos de HD están igualmente comprometidos con la pronta publicación de todos los datos, resultados y otros resultados válidos derivados del uso de esos datos o muestras biológicas; esto incluye el reconocimiento del papel desempeñado por todas las personas que contribuyen a una publicación, como autores o no, utilizando el lenguaje especificado para cada conjunto de datos en el acuerdo de uso de datos.
Paternidad literaria. La elegibilidad para la autoría, el orden de los autores, el reconocimiento de las personas cuya contribución no garantiza la autoría pero sí merece reconocimiento y, en la medida en que se abordan allí, otros asuntos relacionados con la autoría deben ser determinados por el comité de publicación (ver más abajo) de acuerdo con las Directrices de conducta responsable en materia de comunicación científica establecidas periódicamente por la Sociedad de Neurociencia (SfN). En particular, Enroll-HD se adherirá a las Criterios de autoría definidos por el Comité Internacional de Editores de Revistas Médicas. (ICMJE) que ya han sido adoptados por SfN, The British Medical Journal, The Journal of the American Medical Association, The Lancet, The New England Journal of Medicine y la Public Library of Science, entre muchos otros.
Comité de Publicaciones. Si una o más personas proponen basar una publicación científica en el análisis de datos o muestras biológicas obtenidas a través del Enroll-HD y los datos o muestras biológicas no fueron generados únicamente por dichas personas, se formará un comité de publicación para abordar cuestiones de publicación (incluida la autoría). ) en relación con la publicación. Un comité de publicación debe estar formado por (1) todos los autores que participaron en el diseño del trabajo científico utilizando dichos datos o muestras biológicas, o el análisis de los datos resultantes de dicho trabajo científico (o aquellos que calificarían como autores si se les ofreciera un papel en la preparación del manuscrito; consulte los criterios del ICMJE más arriba), y (2) personas que recopilaron una parte sustancial de los datos o muestras biológicas utilizadas en el trabajo científico.
Acceso abierto. Las publicaciones científicas resultantes de datos y/o muestras biológicas proporcionadas a través de la plataforma Enroll-HD deben difundirse lo más ampliamente posible. Se anima a los autores a enviar publicaciones a revistas de acceso totalmente abierto; Las publicaciones en dichas revistas pueden calificar para el reembolso del costo de publicación del CHDI (consulte política de reembolso de costos de publicación).
Archivado. Se anima a los investigadores que utilicen datos de estudios y/o muestras biológicas obtenidos a través del Enroll-HD a enviar una copia de cada manuscrito publicado. info@enroll-hd.org al momento de la publicación. Si la revista lo permite, una versión del artículo (o un enlace al mismo) estará disponible en el sitio web del Enroll-HD.
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