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Für diese mit der Enroll-HD-Plattform verbundenen Studien werden Teilnehmer rekrutiert oder werden dies bald tun. In den meisten dieser Studien werden Personen rekrutiert, die bereits an Enroll-HD teilnehmen.

Wenn Sie daran interessiert sind, sich an einer dieser Studien zu beteiligen, besuchen Sie bitte die Seite „Studienstandorte“ , um einen Standort in Ihrer Nähe zu finden, und wenden Sie sich an den für diesen Standort aufgeführten Studienkoordinator.

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Wenn Sie daran interessiert sind, an einer dieser Studien teilzunehmen, besuchen Sie bitte die Studienorte Suchen Sie auf der Seite nach einem Standort in Ihrer Nähe und kontaktieren Sie den aufgeführten Studienkoordinator.

Enroll-HD

Enroll-HD ist die weltweit größte Beobachtungsstudie für Huntington-Krankheitsfamilien. Enroll-HD überwacht, wie die Krankheit im Laufe der Zeit bei verschiedenen Menschen in einer realen Umgebung auftritt und sich verändert.

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HDClarity

HDClarity ist die größte laufende Studie, in der Zerebrospinalflüssigkeit (CSF) bei der Huntington-Krankheit gesammelt wird.

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BildKlarheit

imageClarity ist eine Neuroimaging-Studie, die einen hochwertigen MRT-Datensatz generieren wird, um Forschern dabei zu helfen, bildgebende Marker für das Fortschreiten der Krankheit zu identifizieren, die später zur Bewertung der Wirksamkeit neuartiger Behandlungen verwendet werden können.

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iMagemHTT-009

iMagemHTT-009 verwendet zwei verschiedene bildgebende Verfahren des Gehirns – PET und MRT –, um die Fähigkeit eines neuen bildgebenden „Tracers“ zu bewerten, den Gehalt an mutiertem Huntingtin im Gehirn zu messen.

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iMagemHTT-650

iMagemHTT-650 verwendet eine Kombination aus zwei Gehirnbildgebungsverfahren – Positronen-Emissions-Tomographie/Computertomographie (PET/CT) und Magnetresonanztomographie (MRT) –, um die Fähigkeit eines neuen PET-Bildgebungstracers zu bewerten, die Menge an mutierten Huntingtin-Proteinaggregaten im menschlichen Gehirn zu messen. Dies könnte sich zu einem sehr wichtigen Biomarker für das Fortschreiten der Huntington-Krankheit entwickeln, der klinische Studien beschleunigen könnte.

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iMarkHD

iMarkHD ist eine adaptive longitudinale PET- und MRT-Studie bei der Huntington-Krankheit, die molekulare, funktionelle und strukturelle Veränderungen im Gehirn von mehreren Jahren vor Symptombeginn bis hin zu fortgeschrittenen Stadien beurteilt.

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iSynapseHD

iSynapseHD vergleicht zwei PET-Tracer, 11C-UCB-J und 18F-SynVest-1, um ihre Fähigkeit zur Messung der synaptischen Dichte zu beurteilen und die mögliche Beziehung zwischen regionalem synaptischen Verlust und motorischen und nicht-motorischen Symptomen sowie mit dem Krankheitsverlauf bei Menschen mit HD (PwHD) zu untersuchen.

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LSA

Die Later Stage HD Assessment (LSA)-Studie evaluiert zwei gängige HD-Bewertungen, die für ein Telefoninterview durch einen Kliniker angepasst wurden, das im Namen des Patienten von seiner Pflegekraft durchgeführt wird, um Menschen im mittleren bis späteren Stadium der Huntington-Krankheit zu beurteilen .

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Online-Studien

Online-Studien ermöglichen Ihnen die virtuelle Teilnahme an der Forschung. Sie bestehen typischerweise aus kurzen Fragebögen oder virtuellen Interviews. Klicken Sie unten, um mehr über aktuelle Online-Forschungsmöglichkeiten zur Huntington-Krankheit zu erfahren.

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Enroll-HD

Enroll-HD ist die weltweit größte Beobachtungsstudie für Huntington-Krankheitsfamilien. Enroll-HD überwacht, wie die Krankheit im Laufe der Zeit bei verschiedenen Menschen in einer realen Umgebung auftritt und sich verändert.

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HDClarity

HDClarity ist die größte laufende Studie, in der Zerebrospinalflüssigkeit (CSF) bei der Huntington-Krankheit gesammelt wird. Die Studie wird vom University College London, UK (UCL) gesponsert und von der CHDI Foundation finanziert und unterstützt.

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Bildklarheit

imageClarity ist eine Neuroimaging-Studie, die darauf abzielt, einen hochwertigen MRT-Datensatz zu generieren, um Forschern dabei zu helfen, bildgebende Marker für das Fortschreiten der Krankheit zu identifizieren, die später zur Messung der Wirksamkeit neuartiger Behandlungen verwendet werden können.

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iMagemHTT-009

iMagemHTT-009 verwendet zwei verschiedene bildgebende Verfahren des Gehirns – PET und MRT –, um die Fähigkeit eines neuen bildgebenden „Tracers“ zu bewerten, den Gehalt an mutiertem Huntingtin im Gehirn zu messen.

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iMagemHTT-650

iMagemHTT-650 verwendet eine Kombination aus zwei Gehirnbildgebungsverfahren – Positronen-Emissions-Tomographie/Computertomographie (PET/CT) und Magnetresonanztomographie (MRT) –, um die Fähigkeit eines neuen PET-Bildgebungstracers zu bewerten, die Menge an mutierten Huntingtin-Proteinaggregaten im menschlichen Gehirn zu messen. Dies könnte sich zu einem sehr wichtigen Biomarker für das Fortschreiten der Huntington-Krankheit entwickeln, der klinische Studien beschleunigen könnte.

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iMarkHD

iMarkHD ist eine adaptive longitudinale PET- und MRT-Studie bei der Huntington-Krankheit, die molekulare, funktionelle und strukturelle Veränderungen im Gehirn von mehreren Jahren vor Symptombeginn bis hin zu fortgeschrittenen Stadien beurteilt.

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iSynapseHD

iSynapseHD wird zwei PET-Tracer, 11C-UCB-J und 18F-SynVest-1, vergleichen, um ihre Fähigkeit zur Messung der synaptischen Dichte zu beurteilen und den möglichen Zusammenhang zwischen regionalem synaptischen Verlust und motorischen und nicht-motorischen Symptomen sowie dem Krankheitsverlauf bei Menschen mit HD (PwHD) zu untersuchen.

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LSA

Die Later Stage HD Assessment (LSA)-Studie evaluiert zwei gängige HD-Bewertungen, die für ein Telefoninterview durch einen Kliniker angepasst wurden, das im Namen des Patienten von seiner Pflegekraft durchgeführt wird, um Menschen im mittleren bis späteren Stadium der Huntington-Krankheit zu beurteilen .

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Online-Studien

Online-Studien ermöglichen Ihnen die virtuelle Teilnahme an der Forschung. Sie bestehen typischerweise aus kurzen Fragebögen oder virtuellen Interviews. Klicken Sie unten, um mehr über aktuelle Online-Forschungsmöglichkeiten zur Huntington-Krankheit zu erfahren.

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iMagemHTT-650

Warum ist diese Studie wichtig?

iMagemHTT-650 untersucht die Fähigkeit eines neuartigen PET-Tracers, die Menge mutierter Huntingtin-Proteinaggregate im Gehirn von Menschen mit Huntington-Krankheit zu visualisieren und zu messen. Die Fähigkeit, die Verteilung des mutierten Huntingtin-Proteins zu messen und zu visualisieren und zu erfahren, wie es sich im Laufe der Zeit verändert, könnte zu einem sehr wichtigen Biomarker für das Fortschreiten der Huntington-Krankheit werden und klinische Studien zu neuen Huntington-Therapeutika beschleunigen.

Wer kann mitmachen?

iMagemHTT-650 steht Erwachsenen im Alter von 18 bis 64 Jahren (einschließlich) offen, darunter gesunden Freiwilligen und Menschen, die von der Huntington-Krankheit betroffen sind, mit oder ohne offensichtliche klinische Symptome. Weitere Einschluss- und Ausschlusskriterien sind beim iMagemHTT-650-Studienteam erhältlich.

Standorte

Der Standort der iMagemHTT-650-Studie ist Johns Hopkins Universität in Baltimore, Maryland, USA.

Zeitaufwand

Drei obligatorische Besuche (jeweils 3-8 Stunden) für alle Teilnehmer, plus ein optionaler Besuch für gesunde Freiwillige oder zwei optionale Besuche für Teilnehmer, die von der Huntington-Krankheit betroffen sind. Eine Übernachtung ist nicht erforderlich.

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Diese Studie befindet sich derzeit im Aufbau. Bitte schauen Sie noch einmal nach Aktualisierungen.

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iSynapseHD

Warum ist diese Studie wichtig?

18F-SynVest-1 und 11C-UCB-J sind PET-Radioliganden für das synaptische Vesikelprotein SV2A, die bei gesunden Versuchspersonen vergleichbare Bindungseigenschaften zeigen. Die UZ Leuven hat die SV2A-Bindungseigenschaften von 11C-UCB-J bei PwHD und fand einen signifikanten striatalen und weit verbreiteten Bindungsverlust. Obwohl 11Die Bindung von C-UCB-J an SV2A ist ein vielversprechender Biomarker für die Huntington-Progression, ein 18Ein F-markierter Radiotracer wäre deutlich besser. Dies ist die erste Studie bei PwHD, in der SV2A als Ziel mit einem direkten Vergleich zweier PET-Radioliganden bei denselben Teilnehmern untersucht wird. Gleichzeitig wird für jeden Tracer auch eine MRT mit dem PET/MR-Scanner an der UZ/KU Leuven durchgeführt.

Wer kann mitmachen?

iSynapseHD steht Erwachsenen beiderlei Geschlechts im Alter von 18 bis 75 Jahren (einschließlich), Huntington-Patienten in verschiedenen Krankheitsstadien und gesunden Freiwilligen offen. Personen, die sich keiner MRT-Untersuchung unterziehen können, sind nicht teilnahmeberechtigt. Weitere Einschluss- und Ausschlusskriterien sind beim iSynapseHD-Studienteam erhältlich.

Standorte

Die Studie wird an den Universitätskliniken der KU Leuven, Campus Gasthuisberg in Leuven, Belgien, durchgeführt.

Zeitaufwand

Die Teilnehmer müssen an einem 2-stündigen Screeningtermin teilnehmen. Anschließend finden zwei PET/MR-Scan-Termine statt, die jeweils 3-4 Stunden dauern, einschließlich der Zeit für die Scans, die Vorbereitung und alle erforderlichen Nachuntersuchungen, um den Komfort und die Sicherheit der Teilnehmer zu gewährleisten. Eine Übernachtung ist nicht erforderlich.

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Für diese Studie werden derzeit Teilnehmer rekrutiert. Bitte besuchen Sie ClinicalTrials.gov. Wenn Sie an einer Teilnahme interessiert sind oder weitere Informationen wünschen, wenden Sie sich bitte an das Studienpersonal unter kwinten.porters@uzleuven.be

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iMarkHD

Warum ist diese Studie wichtig?

Die Bewertung, wie spezifische molekulare, funktionelle und strukturelle Veränderungen die Entwicklung von Huntington-Symptomen und das Fortschreiten der Krankheit beeinflussen, kann bei der Entwicklung bildgebender Biomarker helfen, die Ereignisse vor der Symptomentwicklung charakterisieren und vorhersagen und als Ergebnismaße in zukünftigen klinischen Studien verwendet werden können.

Wer kann mitmachen?

iMarkHD steht Erwachsenen beiderlei Geschlechts im Alter von 21 bis 75 Jahren (einschließlich) offen, bei denen die Erweiterung des Huntington-Gens bestätigt wurde (mit oder ohne Anzeichen/Symptome der Huntington-Krankheit) sowie gesunden Freiwilligen. Weitere Einschluss- und Ausschlusskriterien erhalten Sie, indem Sie sich an das iMarkHD-Studienteam wenden unter imarkhdstudy@kcl.ac.uk.

Standorte

Screening, klinische Beurteilungen und MRT-Scans am King's College London; PET-Scans bei Invicro, London, Großbritannien.

Zeitaufwand

Die Studie wurde über einen Zeitraum von ca. drei Jahren durchgeführt, einschließlich Screening (ca. 4 Stunden), Basisbesuch (0–3 Monate später), Besuch im ersten Jahr (>12 Monate nach Baseline), Besuche im zweiten Jahr (>24 Monate nach Baseline).

Zu den Baseline-, Jahr-1- und Jahr-2-Besuchen gehören ein klinischer/MRT-Besuch (8 Stunden), ein PET-A-Besuch (6 Stunden) und ein PET-B-Besuch (6 Stunden). Dazu können Übernachtungsmöglichkeiten gehören.

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Diese Studie rekrutiert derzeit. Bitte besuchen Sie ClinicalTrials.gov. Wenn Sie an einer Teilnahme interessiert sind, besuchen Sie bitte die Enroll-HD Studienorte um einen Standort in Ihrer Nähe zu finden und den aufgeführten Studienkoordinator zu kontaktieren.

Klinische Forschungsplattform

Enroll-HD ist eine klinische Forschungsplattform und die weltweit größte Beobachtungsstudie für Huntington-Krankheitsfamilien.

Für Huntington Familien

Erfahren Sie mehr über die Huntington-Krankheit und die Huntington-Wissenschaft, Forschungsmöglichkeiten und lokale Unterstützungsorganisationen.

Für Forscher

Entdecken Sie alle verfügbaren Ressourcen und Tools innerhalb der Enroll-HD-Plattform und greifen Sie darauf zu.

Für Sponsoren klinischer Studien

Entdecken Sie wissenschaftliche und betriebliche Unterstützung und greifen Sie darauf zu, um Sie bei der Durchführung von Versuchen und Studien in der Huntington-Krankheit zu unterstützen.

Für Studienstandorte

Demnächst! Betriebsressourcen für Studienstandorte, einschließlich Zugang zum Schulungsportal.

Für Ausschüsse

Erfahren Sie mehr über die unabhängigen Ausschüsse, die die Governance-Struktur von Enroll-HD bilden.

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Enroll-HD-Plattform

Für Huntington Familien

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Für Studienstandorte

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HD-Ladung

Warum ist diese Studie wichtig?

Mit fortschreitender Huntington-Krankheit benötigen Menschen mit der Huntington-Krankheit zunehmend medizinische Versorgung, Unterstützung durch Pflegekräfte und Langzeitpflege, was zu einer erheblichen wirtschaftlichen Krankheitsbelastung für die Familien führt. Die Definition dieser wirtschaftlichen Belastung kann Gesundheitsmanagern und Entscheidungsträgern dabei helfen, Gesundheitsrichtlinien und Interventionen festzulegen und zu priorisieren, die die Behandlung und das Pflegemanagement verbessern.

Wer kann mitmachen?

Enroll-HD-Teilnehmer ab 18 Jahren, die bestätigt haben, dass sie an der Huntington-Genexpansion leiden (mit oder ohne Symptome der Huntington-Krankheit), und primäre Betreuer (nicht unbedingt Enroll-HD-Teilnehmer) von Personen mit der Huntington-Krankheit. Bezahlte Pflegekräfte sind von der Teilnahme ausgeschlossen.

Standorte

Alle Standorte der HD Charge-Studienstandorte werden auf der angezeigt Lageplan der Studie.

Zeitaufwand

Die Studie besteht aus einer einzelnen Online-Umfrage, deren Ausfüllen etwa 45 Minuten bis 1 Stunde dauert. Die Befragten müssen die Umfrage nicht in einem Durchgang ausfüllen.

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Wenn Sie an einer Teilnahme interessiert sind, besuchen Sie bitte die Seite des Enroll-HD-Studienstandorts, um einen Standort in Ihrer Nähe zu finden, und wenden Sie sich an den aufgeführten Studienkoordinator.

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LSA

Warum ist diese Studie wichtig?

Menschen mit Huntington-Krankheit im Spätstadium sind zunehmend auf Pflegekräfte angewiesen und die Teilnahme an Studienbesuchen wird schwieriger. Darüber hinaus sind einige der gängigen Beurteilungen nicht mehr praktikabel oder reagieren nicht mehr auf die Veränderungen in diesen Phasen. Für Menschen im Spätstadium der Huntington-Krankheit ist eine Beurteilung erforderlich, die von der Pflegekraft telefonisch gemeldet werden kann.

Wer kann mitmachen?

Enroll-HD-Teilnehmer, die sich im mittleren bis späteren Stadium der Huntington-Krankheit befinden, und ihre Begleiter.

Standorte

Alle Standorte der LSA-Studienstandorte werden auf der angezeigt Studienort Karte.

Zeitaufwand

Zweiteilige Studie. Teil 1: persönlicher Basisbesuch (1 bis 1,5 Stunden) plus Fernnachuntersuchung (45 Minuten bis 1 Stunde) 7-21 Tage später. Der Basisbesuch kann am selben Tag wie ein Enroll-HD-Besuch stattfinden. Teil 1 ist nun abgeschlossen.

Teil 2; persönlicher Basisbesuch (ca. 1 Stunde) plus Fern-Nachuntersuchung (ca. 1 Stunde) 1–21 Tage später. Der Basisbesuch muss am selben Tag wie ein Enroll-HD-Besuch stattfinden.

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Wenn Sie an einer Mitgliedschaft interessiert sind, besuchen Sie bitte die Enroll-HD Studienorte um einen Standort in Ihrer Nähe zu finden und den aufgeführten Studienkoordinator zu kontaktieren.

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iMagemHTT-009

Warum ist diese Studie wichtig?

iMagemHTT-009 untersucht einen PET-Biomarker für die Huntington-Krankheit, der ein Bild davon liefern kann, wie sich mutiertes Huntingtin im Gehirn ansammelt. Ein solcher Biomarker würde unser Wissen über die Huntington-Krankheit erheblich verbessern, unsere Fähigkeit, den Verlauf zu verfolgen, und bei der Entwicklung von Therapeutika und diagnostischen/prognostischen Instrumenten helfen.

Wer kann mitmachen?

iMagemHTT-009 steht Erwachsenen jeden Geschlechts im Alter von 18 bis 64 Jahren (einschließlich) offen; Huntington-Individuen in verschiedenen Stadien; gesunde Freiwillige. Weitere Einschluss- und Ausschlusskriterien sind beim iMagemHTT-009-Studienzentrumsteam erhältlich.

Standorte

Alle Standorte der iMagemHTT-009-Studienstandorte werden auf der angezeigt Lageplan der Studie.

Zeitaufwand

Zwei bis drei obligatorische Besuche (3–7 Stunden) für alle Teilnehmer, plus ein optionaler Besuch für Teilnehmer mit der Erweiterung des Huntington-Gens. Übernachtung nicht erforderlich.

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Diese Studie befindet sich derzeit im Aufbau. Bitte schauen Sie noch einmal nach Aktualisierungen.

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BildKlarheit

Warum ist diese Studie wichtig?

imageClarity wird Neuroimaging-Daten einiger HDClarity-Teilnehmer bereitstellen, die es Forschern ermöglichen, Anomalien in ihrem Blut oder ihrer Liquor cerebrospinalis mit ihrer potenziellen Quelle im Gehirn zu verknüpfen. Dies wird uns helfen, Ereignisse zu Beginn des Krankheitsverlaufs besser zu verstehen, und könnte Hinweise für die Entwicklung neuer Medikamente liefern.

Wer kann mitmachen?

imageClarity steht allen Personen über 21 Jahren offen, die sowohl an Enroll-HD als auch an HDClarity teilnehmen. Es gelten andere besondere Bedingungen; Das Wichtigste wird die Fähigkeit eines Teilnehmers sein, in den MRT-Scanner zu gehen.

Standorte

Studie befindet sich derzeit im Aufbau. Sobald die Rekrutierung beginnt, werden die Studienorte hier veröffentlicht. Bitte schauen Sie später noch einmal vorbei, um Updates zu erhalten.

Zeitaufwand

Diese fünfjährige Studie sammelt jährliche MRT-Daten in 2-3-stündigen Besuchen (ca. 90 Minuten Scanzeit). Außerdem sind zwei halbjährliche Besuche im Alter von 6 und 18 Monaten geplant, die 1–1,5 Stunden dauern (ca. 45 Minuten Scanzeit). Vor den Scans wird es einen ersten Screening-Besuch und jährliche Besuche geben, um die weitere Eignung der Teilnehmer zu überprüfen.

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Diese Studie befindet sich derzeit im Aufbau und wird bald mit der Rekrutierung beginnen. Bitte schauen Sie später noch einmal vorbei, um Updates zu erhalten.

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HDClarity

Warum ist diese Studie wichtig?

HDClarity zielt darauf ab, die therapeutische Entwicklung für die Huntington-Krankheit zu erleichtern. Da die Zahl der therapeutischen Studien weiter zunimmt, müssen wir potenzielle Huntington-Biomarker besser verstehen. Diese sind notwendig, um zu bewerten, wie gut neuartige Therapeutika ihr beabsichtigtes Ziel erreichen, und um das Fortschreiten der Krankheit im Laufe der Zeit zu verfolgen. CSF ist eine äußerst nützliche Bioprobe in der Biomarkerforschung, da es das Gehirn direkt umgibt und daher wahrscheinlich widerspiegelt, was dort im Verlauf der Krankheit geschieht.

Wer kann mitmachen?

HDClarity steht allen Enroll-HD-Teilnehmern offen, bei denen die Huntington-Gen-Expansion bestätigt wurde (mit oder ohne Huntington-Anzeichen/Symptome) und gesunden Kontrollteilnehmern.

Standorte

Alle Standorte der HDClarity-Studienstandorte werden auf der angezeigt Karte der Studienorte.

Zeitaufwand

Zwei oder drei Besuche pro Jahr: ein Screening-Besuch (1–2 Stunden), gefolgt von einem Probenbesuch (3–5 Stunden) innerhalb von 30 Tagen. Während ihres ersten Jahres werden einige Teilnehmer zu einem optionalen zweiten Probebesuch 4–8 Wochen nach ihrem ersten Besuch eingeladen.

HDClarity ist eine Studie mit offenem Ende (kein festgelegtes Enddatum), bei der die Sammlung von Liquor jedes Jahr gefördert wird. Teilnehmer können die Studie jederzeit aus beliebigen Gründen abbrechen und auch ein beliebiges Jahr oder mehr als ein Jahr überspringen.

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Wenn Sie an einer Mitgliedschaft interessiert sind, besuchen Sie bitte die Studienorte um einen Standort in Ihrer Nähe zu finden und den aufgeführten Studienkoordinator zu kontaktieren.

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Enroll-HD

Warum ist diese Studie wichtig?

Enroll-HD verbessernist unser Verständnis von HD, UnterstützungS klinische Studien und stellt Daten zur Verfügung, um zu helfen Verbesserung der klinischen Versorgung von Huntington-Patienten. Erfahren Sie mehr.

Wer kann mitmachen?

Enroll-HD steht jedem aus einer Huntington-Familie offen, einschließlich denen mit der Huntington-Generweiterung, denen ohne, gefährdeten Personen und Ehepartnern/Partnern von Menschen mit der Huntington-Krankheit. Erfahren Sie mehr.

Standorte

Alle Standorte der Enroll-HD-Studienstandorte werden auf der angezeigt Lageplan der Studie.

Zeitaufwand

Ein persönlicher Klinikbesuch pro Jahr. Jeder Besuch dauert 1 bis 2,5 Stunden.

Enroll-HD ist eine Studie mit offenem Ende (es gibt kein festgelegtes Enddatum) und die Teilnehmer werden aufgefordert, jährlich an einem Studienbesuch teilzunehmen. Teilnehmer können die Studie jederzeit aus beliebigen Gründen abbrechen und auch ein beliebiges Jahr oder mehr als ein Jahr überspringen.

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