Nuovo set di dati periodici Enroll-HD (PDS6) ora disponibile!
9 gen 2023 (modificato 6 dic 2023)
Siamo lieti di annunciare che la sesta versione tanto attesa del set di dati periodici Enroll-HD, PDS6, è ora disponibile.
PDS6 contiene dati da 25.550 partecipanti allo studio Enroll-HD. Dati da 95.040 visite di studio sono inclusi, rendendolo uno dei set di dati di coorte più grandi resi apertamente disponibili ai ricercatori.
Oltre ai dati dello studio Enroll-HD (78.730 visite), PDS6 contiene anche i dati dello studio REGISTRY (15.292 visite) e ulteriori dati clinici raccolti da altre fonti (1.018 visite). Il numero di visite longitudinali dello studio Enroll-HD varia da una a 11, con visite REGISTRY e dati aggiuntivi ad hoc che lo estendono a oltre 20 visite per alcuni partecipanti.
Il documento PDS6 overview fornisce una panoramica del set di dati, della dimensione del campione, delle visite, delle caratteristiche del campione (sociodemografico e clinico), della disponibilità e completezza dei dati e dei grafici di copertura.
A causa delle recenti modifiche al Regolamento generale sulla protezione dei dati (GDPR) dell'Unione Europea/Regno Unito, abbiamo ha modificato il nostro processo di richiesta del set di dati e attualmente non sono più in grado di offrire l'accesso e il download di alcun dato tramite un accordo di utilizzo dei dati firmato elettronicamente (firmato elettronicamente o click-through) sul sito Web Enroll-HD. Tutti gli accessi ai dati devono essere ottenuti tramite la firma di un accordo sull'utilizzo dei dati cartaceo (o firma bagnata). Si prega di seguire le istruzioni fornite sul Accesso pagina del sito web Enroll-HD, assicurandosi di completare il modulo di richiesta dati e campioni biologici.
Documentazione di supporto dati per PDS6 è stato rivisto e aggiornato per assistere l'utente nella comprensione e nell'interpretazione dei dati. Si prega di leggere attentamente questa documentazione.
La novità di quest'anno è l'inclusione del punteggio CAP1 e variabili imputate per l'HD Integrated Staging System (HD-ISS)2, un quadro basato sull’evidenza in quattro fasi per facilitare la ricerca clinica. Ulteriori informazioni su queste nuove variabili possono essere trovate nel documento Comprendere e interpretare i dati.
Se hai colleghi che ritieni possano essere interessati a utilizzare questo set di dati, non esitare a inoltrare loro questo articolo, vogliamo che quanti più ricercatori possibile lavorino sulla malattia di Huntington!
Enroll-HD festeggia attualmente il suo decimo anniversario! Abbiamo messo insieme interviste con solo alcune delle persone che hanno contribuito a sviluppare lo studio osservazionale e la piattaforma di ricerca clinica dai suoi inizi fino a quello che è adesso, fornendo informazioni su cosa significa per loro Enroll-HD e come ha influenzato il loro lavoro e la loro vita.
Grazie per il vostro continuo impegno nello sviluppo di terapie per la malattia di Huntington.
1.Warner JH, et al. J Huntington Dis. 2022; 153
2. Tabrizi SJ, et al. Lancetta Neurol. 2022; 632
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