Le nouveau jeu de données périodiques Enroll-HD (PDS6) est maintenant disponible !
9 janvier 2023 (modifié le 6 décembre 2023)
Nous sommes ravis d'annoncer que la sixième version très attendue de l'ensemble de données périodiques Enroll-HD, PDS6, est désormais disponible.
PDS6 contient des données de 25 550 participants à l’étude Enroll-HD. Données de 95 040 visites d'étude sont inclus, ce qui en fait l’un des plus grands ensembles de données de cohorte mis à la disposition des chercheurs.
Outre les données de l'étude Enroll-HD (78 730 visites), PDS6 contient également des données de l'étude REGISTRY (15 292 visites) et des données cliniques supplémentaires collectées auprès d'autres sources (1 018 visites). Le nombre de visites longitudinales de l'étude Enroll-HD varie de une à 11, avec des visites de REGISTRE et des données ad hoc supplémentaires étendant ce nombre à plus de 20 visites pour certains participants.
Le document Aperçu PDS6 fournit un aperçu de l'ensemble de données, de la taille de l'échantillon, des visites, des caractéristiques de l'échantillon (sociodémographiques et cliniques), de la disponibilité et de l'exhaustivité des données, ainsi que des graphiques de couverture.
En raison des récents changements apportés au Règlement général sur la protection des données (RGPD) de l'Union européenne et du Royaume-Uni, nous avons modifié notre processus de demande d'ensemble de données et ne sont actuellement plus en mesure d'offrir l'accès et le téléchargement de données via un accord d'utilisation de données signé électroniquement (signé électroniquement ou par clic) sur le site Web Enroll-HD. Tout accès aux données doit être obtenu par la signature d’un accord d’utilisation des données sur papier (ou signature humide). Veuillez suivre les instructions fournies sur le Accéder du site Internet Enroll-HD, en vous assurant de remplir le formulaire de demande de données et d'échantillons biologiques.
Documentation de support des données pour PDS6 a été révisé et mis à jour pour vous aider à comprendre et à interpréter les données. Veuillez lire attentivement cette documentation.
La nouveauté cette année est l'inclusion du score CAP1 et variables imputées pour le système de classification intégré HD (HD-ISS)2, un cadre fondé sur des données probantes en quatre étapes pour faciliter la recherche clinique. Des informations supplémentaires sur ces nouvelles variables peuvent être trouvées dans le document Comprendre et interpréter les données.
Si vous pensez que vous avez des collègues qui pourraient être intéressés par cet ensemble de données, n'hésitez pas à leur transmettre cet article, nous voulons qu'autant de chercheurs que possible travaillent sur la maladie de Huntington !
Enroll-HD fête actuellement ses 10 ans ! Nous avons rassemblé entretiens avec quelques-unes des personnes qui ont contribué au développement de la plateforme d'étude observationnelle et de recherche clinique depuis ses débuts jusqu'à ce qu'elle est aujourd'hui, donnant un aperçu de ce que le Enroll-HD signifie pour eux et comment il a affecté leur travail et leur vie.
Merci pour votre engagement continu dans le développement de traitements contre la maladie de Huntington.
1. Warner JH et coll. J Huntingtons Dis. 2022 ; 153
2. Tabrizi SJ, et al. Lancette Neurol. 2022 ; 632
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