Il quarto dataset periodico HDClarity è ora disponibile!

30 marzo 2026

Siamo entusiasti di annunciare il rilascio di HDClarity-PDS4, il quarto dataset periodico del HDClarity studio.

Incluso nello studio Enroll-HD, il progetto HDClarity rappresenta la più grande raccolta longitudinale in corso di liquido cerebrospinale (CSF) e plasma nella malattia di Huntington (HD). Si prevede che almeno 2.500 partecipanti contribuiranno a questo studio.

Quali sono le novità di questa versione?

HDClarity-PDS4 contiene dati da 999 partecipanti I partecipanti sono stati reclutati in Nord America, Europa e, più recentemente, Australasia, per un campione di quasi 50% più grande rispetto a quello di HDClarity-PDS3. Questa pubblicazione include anche 1.443 pacchetti di visite di studio, ciascuno dei quali comprende una o più visite per il prelievo di liquido cerebrospinale, con un incremento di oltre 70% rispetto a HDClarity-PDS3.

Dimensione del campione HDClarity per rilascio PDS. Sono indicati il numero di rilascio e l'anno del relativo taglio dei dati di origine.

“Sono estremamente entusiasta che la straordinaria generosità e determinazione dei nostri partecipanti volontari, unite al duro lavoro di tutti i ricercatori del progetto HDClarity negli ultimi dieci anni, abbiano portato a questa pubblicazione fondamentale del PDS”, ha dichiarato il professor Ed Wild, responsabile del progetto HDClarity. “HDClarity-PDS4 contiene dati provenienti da quasi 1.500 visite effettuate da quasi mille persone dedicate. Il potenziale scientifico di questi campioni e dati è senza precedenti e verrà sfruttato al meglio per accelerare la nostra comprensione della malattia di Huntington e lo sviluppo di trattamenti efficaci. Desidero ringraziare tutti coloro che hanno contribuito a questo risultato.”

I ricercatori possono accedere a HDClarity-PDS4 e ai campioni biologici associati tramite Piattaforma Enroll-HD. Si prega di visitare il Accesso Consultare la pagina sul sito web Enroll-HD per ulteriori informazioni.

Sostegno alla scienza è stato aggiornato per aiutare i ricercatori a comprendere il set di dati. Ciò include un formato leggibile dalla macchina. Dizionario dei dati in formato JSON e il Panoramica del modello HDClarity-PDS4 documento che fornisce una panoramica del set di dati, della dimensione del campione, delle visite, delle caratteristiche del campione (sociodemografiche e cliniche) e della copertura dei dati longitudinali.

Questa pubblicazione del dataset è destinata a supportare la ricerca sulla malattia di Huntington, sia nuova che in corso. Sentitevi liberi di condividere questo annuncio con i colleghi che potrebbero essere interessati ad accedere e utilizzare HDClarity-PDS4.

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Piattaforma di ricerca clinica

Enroll-HD è una piattaforma di ricerca clinica e il più grande studio osservazionale al mondo per le famiglie della malattia di Huntington.

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