política de privacidad

Introducción y alcance 

Esta Política de Privacidad se aplica a su uso de www.Enroll-HD.org, todos sus subdominios y todos los servicios asociados, incluidos, entre otros, los correos electrónicos recibidos de Enroll-HD.org (donde se registra en un servicio de correo) y el uso de cualquiera de nuestros sistemas informáticos, bases de datos o redes conectadas a Enroll-HD.org y todos sus subdominios (colectivamente, el “Sitio web“). El sitio web está disponible para su uso por Fundación CHDI, Inc. (“CHDI“, “nosotros“, “nuestro" y "a nosotros“) para fines relacionados con la realización de investigaciones y el desarrollo de terapias para la enfermedad de Huntington. 

Si no está de acuerdo con esta Política de Privacidad, no acceda, navegue ni utilice de otro modo el sitio web. Si accede, navega o utiliza de otro modo el sitio web, reconoce la información contenida en esta Política de Privacidad. Si tiene preguntas sobre esta Política de privacidad, comuníquese con nosotros como se establece en la sección "Contáctenos" a continuación.

CHDI como controlador 

Si es usuario del sitio web en el Espacio Económico Europeo (“EEE“), el Reino Unido o Suiza, CHDI, de 350 Seventh Ave, Suite 200, Nueva York, NY, EE. UU. 10001, es el controlador de la información que recopilamos sobre usted (“Información personal“). CHDI ha designado un Delegado de Protección de Datos al que se puede contactar según lo establecido en la sección "Contáctenos" a continuación. 

Nos comprometemos a proteger la privacidad y seguridad de sus Datos personales recopilados a través de su uso del sitio web, y esta Política de privacidad explica cómo procesamos sus Datos personales. Estamos obligados a brindarle esta información, incluida información sobre sus derechos de protección de datos según el Reglamento General de Protección de Datos (UE) 2016/679 (“RGPD“).

Cómo recopilamos datos personales 

Directamente de ti 

Obtenemos datos personales cuando usted nos los proporciona directamente, por ejemplo, cuando consulta sobre nuestras actividades, utiliza nuestros recursos, solicita abrir una cuenta con nosotros, se registra en nuestra lista de correo, envía o recibe un correo electrónico, nos hace una pregunta. , o proporcionarnos datos personales de otro modo. 

Cuando utiliza el sitio web 

Cuando utiliza el sitio web, recopilamos automáticamente ciertos datos personales, como el tipo y la versión del navegador, el tiempo de acceso, las páginas visitadas y la dirección IP, que es la ubicación de las computadoras o redes en Internet. Para obtener información detallada sobre nuestro uso de cookies y otras tecnologías que se utilizan para recopilar datos personales, consulte el sitio web. Política de cookies. 

Cuando usas las redes sociales 

Cuando nos sigue e interactúa con nosotros en plataformas de redes sociales, como LinkedIn, podemos obtener Datos personales, por ejemplo, cuando nos etiqueta en fotos, sigue nuestras páginas o comenta nuestras publicaciones. Los Datos personales que recibimos dependen de la configuración de privacidad y las preferencias que usted tenga para las plataformas de redes sociales relevantes. Si nos sigue e interactúa con nosotros en las redes sociales, le recomendamos que lea la política de privacidad de la plataforma correspondiente. 

¿Qué Datos Personales recopilamos? 

Categoría de datos personales

Detalles

Datos del sitio web: si se registra en una o más de nuestras listas de correo, crea una cuenta con nosotros para obtener información, recursos y/o capacitación relacionados con la investigación, se registra para un evento (por ejemplo, una conferencia) o se comunica con nosotros a través del sitio web. formulario de contacto o por correo electrónico, podemos recopilar algunos o todos los siguientes datos personales de usted.

Nombre; título; país en el que trabaja/reside; dirección de correo electrónico; Dirección IP; nombre de la empresa o institución de investigación donde está empleado o afiliado de otro modo, y detalles de empleo y/o educación/capacitación.

Mantendremos un registro de cualquier información y/o recursos relacionados con la investigación que haya solicitado, así como aquellos que le proporcionemos (información de la transacción). Además, podemos agregar datos personales de una manera que no lo identifique personalmente a usted ni a ningún otro usuario del sitio web para analizar el tráfico y mejorar la experiencia del usuario y la seguridad del sitio web.

Nunca le solicitaremos, y le solicitamos que no proporcione, ninguna información de salud a través del sitio web.

Si tiene preguntas sobre qué categorías de Datos personales recopilamos, dirija sus preguntas a privacidad@chdifoundation.org.

¿Con qué finalidad y base legal utilizamos sus Datos Personales?

En general, procesaremos sus Datos personales sobre la base legal proporcionada en la tabla.

Base legal para el uso de sus datos personales	Naturaleza del procesamiento y finalidades
Ejecución de un contrato	Cuando sea necesario contractualmente, para administrar su(s) cuenta(s), incluso para recibir y confirmar/actualizar su información de contacto y preferencias;Para brindarle acceso a los beneficios de su(s) cuenta(s) (por ejemplo, notificarle sobre eventos);Para responder a consultas relacionadas con su(s) cuenta(s);Para comunicarnos con usted en relación con actualizaciones relevantes para su(s) cuenta(s);Para brindarle recursos relacionados con la investigación, como datos de estudios y muestras biológicas;Cuando sea necesario contractualmente, para brindarle capacitación; yPara llevar a cabo cualquier actividad requerida por cualquier contrato entre nosotros.
Interés legítimo	Para verificar su elegibilidad y crear una(s) cuenta(s) para usted que nos permita brindarle información/recursos/capacitación relacionados con la investigación; Para administrar su(s) cuenta(s), incluso para recibir y confirmar/actualizar su información de contacto. y preferencias;Para brindarle acceso a los beneficios de su(s) cuenta(s) (por ejemplo, notificarle sobre eventos);Para responder a consultas relacionadas con su(s) cuenta(s);Para comunicarnos con usted en relación con actualizaciones relevantes para su cuenta( s);Para agregarlo a una o más de nuestras listas de correo;Para comunicarnos con usted sobre la enfermedad de Huntington, Enroll-HD, las actividades de CHDI (incluidas su investigación, valores y misión) y los próximos eventos (por ejemplo, conferencias);Para brindarle información sobre recursos relacionados con la investigación, como datos de estudio y muestras biológicas; Para brindarle información sobre fuentes de financiamiento de investigación; En el caso de organizaciones que participan como sitio de estudio en un estudio financiado por CHDI, para mostrar el nombre y la información de contacto del estudio personal del sitio que realiza dicho estudio (por ejemplo, investigador principal y coordinadores del sitio) en el sitio web para que puedan ser contactados en relación con el estudio que se está realizando; en el caso de organizaciones que hayan obtenido datos del estudio y/o muestras biológicas de CHDI de conformidad con un acuerdo, mostrar en el sitio web el nombre de los investigadores relevantes y la breve descripción de la investigación prevista que se presentó cuando se solicitaron dichos datos de estudio y/o muestras biológicas, con el fin de (1) proporcionar información sobre los usos de estudiar datos y/o muestras biológicas y (2) fomentar y permitir la colaboración entre investigadores; comprender mejor cómo se utiliza el sitio web para mejorarlo, incluido el seguimiento del tráfico y aprender más sobre quién lo utiliza; adaptar las comunicaciones a usted y, si usted acepta el marketing directo para personalizarlo; para monitorear y prevenir problemas de seguridad cibernética (por ejemplo, violaciones y ataques de seguridad) y el uso no autorizado de nuestra información, sistemas y/o equipos de TI; y Llevar a cabo cualquier otra actividad necesaria para el funcionamiento de CHDI, incluidas pruebas de sistemas, monitoreo de redes, capacitación del personal y control de calidad.
Cumplimiento de una obligación legal	Para procesar sus Datos personales cuando sea necesario para cumplir con obligaciones legales a las que CHDI está sujeto según la ley (incluidas las leyes de la Unión Europea), como una ley de seguridad de la información, empleo o transacciones del consumidor, si así lo exige la ley fiscal pertinente y/o si requerido de conformidad con una orden judicial, etc.

Si tiene preguntas sobre los fines para los cuales utilizamos sus datos personales, dirija sus preguntas a privacidad@chdifoundation.org.

Compartir sus datos personales

Salvo que se indique o contemple expresamente lo contrario en esta Política de Privacidad, no ponemos sus Datos Personales a disposición de nadie más que de nuestro personal, administradores de sitios web, proveedores de servicios y agentes que llevan a cabo ciertas funciones en nuestro nombre, como gestionar actividades científicas, proporcionar la información y los recursos relacionados con la investigación que ha solicitado, el alojamiento del sitio web y el procesamiento de datos (cada uno, un "Recipiente“).

La siguiente tabla establece con mayor detalle los Destinatarios con quienes podemos compartir sus Datos personales.

Recipiente	Descripción
CHDI	Afiliados y/o departamentos y servicios internos (como el departamento de TI u otro personal relacionado).
Proveedores de servicios de terceros	Proveedores de servicios tales como: gestionar actividades científicas en nuestro nombre; proporcionar la información y los recursos relacionados con la investigación que usted haya solicitado; proporcionar servicios de soporte técnico y de TI (por ejemplo, Webspirit Systems, Google, Amazon Web Services, Mailchimp).
Otros destinatarios	Otros destinatarios tales como: instituciones educativas o instalaciones de investigación; cualquier autoridad administrativa o fiscal, agencia reguladora, organismo con poderes de aplicación, regulador de bolsa o cualquier tribunal donde CHDI esté obligado a hacerlo por ley o regulaciones aplicables o a su solicitud; cualquier u organismo judicialmente autorizado; asesores externos (por ejemplo, bufetes de abogados, contadores, consultores o auditores); y en caso de venta, fusión, reorganización, transferencia o financiación de algunas o todas nuestras operaciones, los datos personales pueden divulgarse a una organización adquirente, ya sea como parte de la diligencia debida o al finalizar la transacción. Si se divulgan Datos personales en este contexto, exigiremos a la organización adquirente que cumpla con esta Política de privacidad en el uso y manejo de dichos Datos personales.

Si tiene preguntas sobre con quién se comparten sus datos personales, dirija sus preguntas a privacidad@chdifoundation.org.

Transferencias internacionales de Datos Personales

La divulgación de sus Datos personales a parte de nuestro personal, administradores de sitios web, proveedores de servicios y agentes, como se establece en la sección "Compartir sus datos personales" anterior, puede implicar la transferencia de sus Datos personales a los Estados Unidos, Canadá, el Reino Unido y otros países fuera del EEE que pueden no estar sujetos a leyes y prácticas de protección de datos implementadas para proteger sus Datos personales que sean equivalentes a las leyes y prácticas del EEE.

Cualquier transferencia de Datos personales recopilados en el EEE o Suiza a cualquier tercer país fuera del EEE estará sujeta a: (a) salvaguardias apropiadas de naturaleza contractual, técnica y/u organizativa y (b) un mecanismo de transferencia apropiado, como : (i) una decisión de adecuación de la Comisión Europea (por ejemplo, para transferencias a Canadá, Suiza o el Reino Unido); (ii) Módulo 2 (controlador a procesador) y/o Módulo 3 (procesador a procesador) de las cláusulas contractuales estándar de la Comisión Europea; o (iii) para transferencias ad hoc, su consentimiento explícito (u otra excepción según el artículo 49 del RGPD).

¿Cuánto tiempo almacenamos sus datos personales?

Conservamos datos personales solo durante el tiempo necesario para cumplir con los fines para los cuales fueron recopilados, incluido lo descrito en esta Política de privacidad o según lo exija la ley. Si nos solicita que eliminemos datos personales específicos, cumpliremos con esta solicitud a menos que eliminar esa información nos impida llevar a cabo funciones comerciales necesarias, como ejecutar un contrato que haya celebrado con CHDI. Al evaluar los períodos de retención, primero examinamos cuidadosamente si es necesario conservar los Datos personales recopilados y, si es necesaria, trabajamos para conservar los Datos personales durante el período más corto posible permitido por la ley.

Sitios web y enlaces de terceros

El sitio web puede tener enlaces a otros sitios web que no controlamos. Debe saber que no tenemos control sobre el contenido, las políticas de privacidad o la seguridad de ninguno de estos sitios web que usted elige visitar o interactuar. Además, no somos responsables del contenido, las políticas de privacidad o la seguridad de ninguno de estos sitios web que elija visitar o interactuar, y debe verificar esas políticas en dichos sitios web.

Antispam

Si cree que ha recibido un correo electrónico no deseado y no solicitado de nuestra parte enviado a través del sitio web o que pretende ser enviado a través del sitio web, envíe una copia de ese correo electrónico a Optar por no participar@CHDIFoundation.org.

Sus derechos de protección de datos

Tienes derechos en relación con tus Datos Personales. La siguiente tabla establece los derechos a su disposición para abordar cualquier inquietud o enviarnos consultas sobre nuestro procesamiento de sus Datos personales. Tenga en cuenta que estos derechos no son absolutos y solo pueden aplicarse en determinadas circunstancias.

Bien	Más información
Derecho de acceso	Tiene derecho a acceder a los Datos personales que procesamos sobre usted. Si ejerce este derecho, recibirá confirmación sobre si procesamos sus Datos personales y, de ser así, una copia o copias de sus Datos personales.
Derecho a oponerse	Tiene derecho a oponerse en cualquier momento al procesamiento de sus Datos personales cuando los procesemos sobre la base legal de perseguir nuestros intereses legítimos.
Derecho de rectificación	Tiene derecho a solicitar que modifiquemos cualquier dato personal inexacto que tengamos sobre usted.
Derecho a borrar/retirar el consentimiento	Tiene derecho a solicitar, en determinadas circunstancias, la eliminación de sus Datos personales; por ejemplo, si ejerce el derecho a oponerse y no tenemos una razón imperiosa para continuar procesando sus Datos personales o si ya no necesitamos procesar sus Datos personales. La retirada de su consentimiento para el uso de sus Datos personales no afecta ningún uso anterior de sus Datos personales basado en su consentimiento antes de su retirada.
Derecho a la limitación del tratamiento	Tiene derecho, en determinadas circunstancias, a restringir nuestro procesamiento de sus Datos personales; por ejemplo, si cuestiona la exactitud de los Datos personales que tenemos sobre usted o se opone a que procesemos sus Datos personales.
Derecho a la portabilidad de los datos	Puede solicitarnos que le proporcionemos los Datos personales que nos ha proporcionado en un formato estructurado, de uso común y legible por máquina.

Puede ejercer estos derechos contactándonos en privacidad@CHDIFoundation.org.

Si cree que estamos procesando sus Datos personales de manera ilegal, puede comunicarse con nosotros como se establece en la sección "Contáctenos" a continuación. Tiene derecho a presentar una reclamación ante una autoridad de control en el Estado miembro de la UE de su residencia habitual, lugar de trabajo o en el lugar donde se produjo una supuesta infracción. La autoridad supervisora pertinente en Irlanda es la Comisión de Protección de Datos. Para más información ver www.proteccióndedatos.es.

Contáctenos

Si tiene alguna pregunta sobre esta política de privacidad o nuestras prácticas de datos personales, puede comunicarse con nosotros en privacidad@CHDIFoundation.org.

Si desea comunicarse con el Delegado de Protección de Datos de CHDI, dirija sus preguntas, comentarios y solicitudes a privacidad@chdifoundation.org.

Controlar el lenguaje

Esta Política de Privacidad ha sido preparada en el idioma inglés. En caso de que los términos de cualquier versión traducida entren en conflicto con los términos de esta versión en inglés, los términos de la versión en inglés de esta Política de Privacidad prevalecerán en todos los casos.

Modificar esta Política de Privacidad

Nos reservamos el derecho de modificar esta Política de Privacidad en cualquier momento publicando dicho cambio en esta página. Le recomendamos que vuelva a consultar esta página y revise esta Política de privacidad con frecuencia para obtener la información más reciente y la fecha de vigencia de cualquier modificación. Si decidimos cambiar esta Política de Privacidad, publicaremos una nueva política en el sitio web y cambiaremos el número de revisión y la fecha de vigencia en la parte inferior. Los cambios a esta Política de Privacidad no se aplicarán retroactivamente. Su uso continuado del sitio web después de dichas modificaciones constituye su reconocimiento y acuerdo con la Política de Privacidad modificada.

Revisión histórica

revisión número:	Fecha de revisión	Política
1	15 de febrero de 2015	Enroll-HDWebsite_PrivacyPolicy_RevNo001.pdf
2	1 de noviembre de 2015	Enroll-HDWebsite_PrivacyPolicy_RevNo002.pdf
3	1 de marzo de 2016	Enroll-HDWebsite_PrivacyPolicy_RevNo003.pdf
4	1 de febrero de 2017	Enroll-HDWebsite_PrivacyPolicy_RevNo004.pdf
5	1 de abril de 2024	Política de privacidad actual

www.Enroll-HD.org - Política de privacidad
Revisión No. 005 (Efectiva a partir del 1 de abril de 2024)

Descargue esta política