Participando en el Enroll-HD

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Bienvenido

¡Bienvenido y gracias por su interés en Enroll-HD! El éxito del estudio depende de que voluntarios como usted de todo el mundo formen parte de la investigación de la EH. 

Enroll-HD está reclutando activamente participantes en Europa, América del Norte, América Latina y Australasia. Visite la página de sitios de estudio para encontrar una clínica cerca de usted. 

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Participando en el Enroll-HD

Si decides que quieres unirte a Enroll-HD, concertarás una cita para visitar tu centro de estudio local. Tu Enroll-HD visitas de estudio Será un poco como una visita regular a una clínica de EH, pero diferente en algunos aspectos importantes. La principal diferencia es que en lugar de ser un paciente, ahora eres un participante del estudio, lo que significa que estás brindando información en lugar de recibir asesoramiento sobre tu salud. 

El tiempo que toman sus visitas variará ligeramente dependiendo de su sitio local. Su primera visita puede durar entre 1½ y 2½ horas, y las visitas de seguimiento pueden durar menos de una hora o hasta dos horas. En algunos sitios más grandes que también brindan atención médica regular para la EH, es posible programar su visita clínica habitual y su visita Enroll-HD para el mismo día. 

En cada visita del estudio, se reunirá con un neurólogo u otro profesional de la salud para responder preguntas y completar una serie de evaluaciones. Los tipos de información recopilada se describen a continuación.   

Al completar estas evaluaciones, usted es oficialmente un participante de la investigación y no un paciente. Las personas que trabajan con usted ahora desempeñan el papel de investigadores, incluso si normalmente son uno de sus proveedores de atención médica. Eso significa que durante esta visita no te dirán qué tan bien te desempeñas en las evaluaciones, ni te darán consejos sobre tu salud.

Consentimiento informado

Antes de poder comenzar con el estudio, deberá leer y firmar un formulario de consentimiento informado; puede obtener más información sobre el consentimiento informado. aquí. En su primera visita al sitio, hablará sobre el formulario de consentimiento informado con el coordinador del sitio o la enfermera del estudio, quien podrá responder todas sus preguntas.

Privacidad

Si bien proteger la privacidad de los participantes del estudio es primordial, los datos clínicos de Enroll-HD recopilados de los participantes se ponen a disposición de investigadores y científicos verificados de todo el mundo para que podamos comprender más sobre cómo ocurre la EH en las personas e investigar nuevas ideas para tratamientos efectivos. Puede leer más sobre cómo se protege su privacidad aquí.

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¿Qué sucede en cada visita?

En cada visita del estudio, se reunirá con un médico o un miembro capacitado del personal del sitio para responder preguntas y completar una serie de evaluaciones. Los tipos de información recopilada se describen a continuación. Algunos componentes son opcionales y solo se completarán si usted decide hacerlo (por ejemplo, describir su historia familiar con EH).

General

Se recopilará información sociodemográfica (como edad, educación), se medirá su altura y peso y se le harán preguntas sobre su estilo de vida (como el consumo de alcohol y cafeína).

Historial médico

Se le harán preguntas sobre su historial médico (si tiene síntomas de la EH y, de ser así, cuáles son y cuándo se vio afectado por primera vez), así como preguntas sobre otras afecciones médicas que haya experimentado.

Medicamentos y terapias actuales.

Se anotará cualquier medicamento o suplemento nutricional que esté tomando o haya tomado en el pasado, y también se le preguntará sobre otras terapias que haya utilizado, como fisioterapia o asesoramiento.

Motor

Completará evaluaciones motoras para evaluar su movimiento, que implican tareas como golpear con los dedos y caminar bajo observación. También se pueden realizar otras evaluaciones de fisioterapia, como la prueba cronometrada de “levántate y listo”.

Función

Se le harán una serie de preguntas para evaluar su nivel de independencia y capacidad funcional, incluidas preguntas sobre su ocupación, la gestión de sus finanzas, el cuidado de su hogar y la conducción.

Comportamiento

Se le preguntará sobre su estado de ánimo, si ha estado deprimido o si tiene otras dificultades psicológicas o emocionales.

Cognición (pensamiento y toma de decisiones)

Realizará algunas pruebas para medir el pensamiento y la concentración, que son como acertijos o rompecabezas que se hacen con papel y lápiz, como unir símbolos con dígitos.

Genotipado

En su primera visita, se tomará una muestra de sangre para verificar la cantidad de repeticiones CAG en su gen de la Huntingtina. Esto sucede con todos los participantes, incluso aquellos que no conocen su estado genético. Los resultados de esta prueba se utilizan únicamente con fines de investigación y no se le informarán a usted, a su médico ni a ninguna otra persona en el sitio, ni se incluirán en sus registros médicos.

Calidad de vida

A usted y a su cuidador se les harán preguntas sobre su calidad de vida.

Economía de la Salud

Se le harán preguntas relacionadas con la economía de la salud, como cómo la EH ha afectado su capacidad para trabajar y sus costos financieros asociados con el tratamiento y la atención de la EH.

Historia familiar (opcional)

Si así lo decide, se le pedirá que describa sus antecedentes familiares de EH.

Donación de biomuestra (opcional)

Si aceptó hacerlo al completar su formulario de consentimiento informado, se le pedirá que proporcione muestras de sangre adicionales en cada visita del estudio para el biobanco de investigación. Tenga en cuenta que estas muestras de sangre se recolectan además de la muestra de sangre obligatoria recolectada en su primera visita que se utiliza para el genotipado CAG.

General

Se recopilará información sociodemográfica (como edad, educación), se medirá su altura y peso y se le harán preguntas sobre su estilo de vida (como el consumo de alcohol y cafeína).

Historial médico

Se le harán preguntas sobre su historial médico (si tiene síntomas de la EH y, de ser así, cuáles son y cuándo se vio afectado por primera vez), así como preguntas sobre otras afecciones médicas que haya experimentado.

Medicamentos y terapias actuales.

Se anotará cualquier medicamento o suplemento nutricional que esté tomando o haya tomado en el pasado, y también se le preguntará sobre otras terapias que haya utilizado, como fisioterapia o asesoramiento.

Motor

Completará evaluaciones motoras para evaluar su movimiento, que implican tareas como golpear con los dedos y caminar bajo observación. También se pueden realizar otras evaluaciones de fisioterapia, como la prueba cronometrada de “levántate y listo”.

Función

Se le harán una serie de preguntas para evaluar su nivel de independencia y capacidad funcional, incluidas preguntas sobre su ocupación, la gestión de sus finanzas, el cuidado de su hogar y la conducción.

Comportamiento

Se le preguntará sobre su estado de ánimo, si ha estado deprimido o si tiene otras dificultades psicológicas o emocionales.

Cognición (pensamiento y toma de decisiones)

Realizará algunas pruebas para medir el pensamiento y la concentración, que son como acertijos o rompecabezas que se hacen con papel y lápiz, como unir símbolos con dígitos.

Genotipado

En su primera visita, se tomará una muestra de sangre para verificar la cantidad de repeticiones CAG en su gen de la Huntingtina. Esto sucede con todos los participantes, incluso aquellos que no conocen su estado genético. Los resultados de esta prueba se utilizan únicamente con fines de investigación y no se le informarán a usted, a su médico ni a ninguna otra persona en el sitio, ni se incluirán en sus registros médicos.

Calidad de vida

A usted y a su cuidador se les harán preguntas sobre su calidad de vida.

Economía de la Salud

Se le harán preguntas relacionadas con la economía de la salud, como cómo la EH ha afectado su capacidad para trabajar y sus costos financieros asociados con el tratamiento y la atención de la EH.

Historia familiar (opcional)

Si así lo decide, se le pedirá que describa sus antecedentes familiares de EH.

Donación de biomuestra (opcional)

Si aceptó hacerlo al completar su formulario de consentimiento informado, se le pedirá que proporcione muestras de sangre adicionales en cada visita del estudio para el biobanco de investigación. Tenga en cuenta que estas muestras de sangre se recolectan además de la muestra de sangre obligatoria recolectada en su primera visita que se utiliza para el genotipado CAG.

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Participar: Preguntas frecuentes

Preguntas y respuestas frecuentes relacionadas con la participación en Enroll-HD.

Para obtener más información general sobre cómo participar en estudios de plataformas patrocinados por CHDI, visite el Preguntas más frecuentes página.

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Plataforma de investigación clínica

Enroll-HD es una plataforma de investigación clínica y el estudio observacional más grande del mundo para familias con enfermedad de Huntington.

Para centros de estudio

¡Muy pronto! Recursos operativos para sitios de estudio, incluido el acceso al portal de capacitación.