¿Qué es Enroll-HD?

¿Qué es Enroll-HD?

Enroll-HD

¿Qué es Enroll-HD?

Enroll-HD es el estudio observacional más grande del mundo para familias con enfermedad de Huntington; actualmente participan más de 20.000 personas en Europa, América del Norte, Australasia y América Latina. Al monitorear con gran detalle cómo ocurre la enfermedad en las personas y cómo cambia con el tiempo con las mismas pruebas y evaluaciones en todo el mundo, los investigadores pueden utilizar la enorme recopilación de datos y muestras biológicas para aprender más y encontrar nuevas formas de tratar eficazmente la EH. .

Un recurso para toda la comunidad.

Enroll-HD está abierto a cualquier persona que tenga EH o esté en riesgo, y es un recurso para toda la comunidad de EH, incluidos pacientes, familias, investigadores, médicos y otros profesionales de la salud, defensores de pacientes y cualquier otra persona relacionada con la EH. Además de ser un estudio observacional, Enroll-HD también es una plataforma de investigación clínica diseñada para ayudar a realizar estudios adicionales de EH en personas que nos ayudarán a comprender diferentes aspectos de la enfermedad.

Enroll-HD

3 objetivos principales del Enroll-HD

Mejorar la comprensión de la EH

Para comprender mejor la enfermedad de Huntington tal como ocurre en las personas, para brindarnos información sobre el desarrollo de nuevos medicamentos.

Apoyar los ensayos clínicos

Mejorar y apoyar el diseño y realización de ensayos clínicos para darnos respuestas claras más rápidamente. Queremos ensayos clínicos mejores, más inteligentes y más rápidos para que podamos avanzar lo más rápido posible para encontrar los tratamientos que funcionen.

Mejorar la atención clínica

Mejorar la atención clínica para los pacientes con EH identificando las mejores prácticas clínicas en todos los sitios Enroll-HD en todo el mundo y luego trabajando para garantizar que todas las familias reciban ese estándar de atención.
Enroll-HD

Enroll-HD: un estudio observacional

Los signos y síntomas de la EH a menudo cambian lentamente, por lo que se necesitan estudios observacionales realizados durante largos períodos de tiempo para documentar cómo se desarrollan las cosas durante todo el curso de la enfermedad.

Saber con gran detalle cómo se desarrolla normalmente la EH significa que los médicos y los investigadores pueden evaluar mejor si un nuevo fármaco que se está probando en un ensayo clínico está funcionando para frenar la progresión de los cambios esperados.

Enroll-HD es un estudio observacional prospectivo, lo que significa que rastrea a las personas a lo largo del tiempo con visitas clínicas anuales en lugar de pedirles más tarde que recuerden cómo han cambiado sus signos y síntomas.

Enroll-HD

Enroll-HD: acelerar la investigación mediante

Recopilación de datos estandarizados

Recopilando datos estandarizados de la misma manera y utilizando los mismos métodos de decenas de miles de personas en todo el mundo. Un mayor número de personas que se someten exactamente a las mismas evaluaciones significa que es más probable que el estudio descubra cosas nuevas sobre la EH.

Poner a disposición los datos

Poner los datos a disposición de cualquier investigador que quiera comprender mejor la EH. Queremos que tantos científicos como sea posible en todo el mundo trabajen en la EH.

Desarrollando una base de datos

Desarrollar una base de datos completa de personas que puedan estar interesadas en ofrecerse como voluntarias para futuros estudios, incluidos ensayos clínicos, con toda la información necesaria sobre ellos ya disponible.

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Puntos de datos recopilados

Basado en el corte de datos del 10 de julio de 2024

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Enroll-HD: una plataforma de investigación clínica

Enroll-HD también es una plataforma de investigación clínica que respalda otros estudios de EH. Podrías pensar en ello como un teléfono inteligente, que es una plataforma que admite muchas aplicaciones que hacen todo tipo de cosas diferentes; Enroll-HD es una plataforma que respalda muchos estudios de investigación y ensayos clínicos diferentes de la EH, que analizan diferentes aspectos de la enfermedad, así como nuevos medicamentos diseñados para beneficiar a los pacientes. Puede leer sobre algunos de los otros estudios que admite Enroll-HD en la página de Estudios de EH.

Como plataforma, Enroll-HD hace que otras investigaciones sobre la EH sean mucho más fáciles de realizar mediante el uso de los mismos sitios clínicos y el reclutamiento de voluntarios entre las personas que ya participan en Enroll-HD, lo que acelera el proceso de desarrollo y prueba de nuevos medicamentos. Es un recurso que toda la investigación de la EH puede utilizar, lo que hace que sea más rápido y eficiente para todos los investigadores (desde universidades o compañías biotecnológicas/farmacéuticas) realizar sus investigaciones sobre la EH.

Para obtener más información sobre lo que significa llamar a Enroll-HD una “plataforma de investigación clínica” y cómo ayudará a unificar la comunidad de investigación de la EH, lea el artículo. Construyendo sobre Enroll-HD, publicado originalmente en el Enroll! Boletin informativo.

También puedes inscribirte en el Enroll! newsletter que se publica anualmente. Con frecuencia publicamos nuevos artículos sobre el progreso del estudio Enroll-HD, antecedentes sobre cómo funciona el estudio y perfiles de las personas de todo el mundo que lo hacen posible.

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Plataforma de investigación clínica

Enroll-HD es una plataforma de investigación clínica y el estudio observacional más grande del mundo para familias con enfermedad de Huntington.

Para centros de estudio

¡Muy pronto! Recursos operativos para sitios de estudio, incluido el acceso al portal de capacitación.