Was ist Enroll-HD?
Was ist Enroll-HD?
Enroll-HD
Was ist Enroll-HD?
Enroll-HD ist die weltweit größte Beobachtungsstudie für Huntington-Krankheitsfamilien – derzeit nehmen mehr als 20.000 Menschen in Europa, Nordamerika, Australasien und Lateinamerika teil. Durch die sehr detaillierte Überwachung, wie die Krankheit bei Menschen auftritt und wie sie sich im Laufe der Zeit mit den gleichen Tests und Bewertungen auf der ganzen Welt verändert, können Forscher die riesige Daten- und Bioprobensammlung nutzen, um mehr zu erfahren und neue Wege zur wirksamen Behandlung der Huntington-Krankheit zu finden .
Eine Ressource für die gesamte Community
Enroll-HD steht jedem offen, der an der Huntington-Krankheit leidet oder einem Risiko ausgesetzt ist, und ist eine Ressource für die gesamte Huntington-Gemeinschaft, einschließlich Patienten, Familien, Forscher, Kliniker und andere medizinische Fachkräfte, Patientenvertreter und alle anderen, die mit der Huntington-Krankheit zu tun haben. Enroll-HD ist nicht nur eine Beobachtungsstudie, sondern auch eine klinische Forschungsplattform, die dazu dienen soll, zusätzliche Huntington-Studien an Menschen durchzuführen, die uns helfen, verschiedene Aspekte der Krankheit zu verstehen.
Enroll-HD
3 Hauptziele von Enroll-HD
Verbessern Sie das Verständnis der Huntington-Krankheit
Unterstützen Sie klinische Studien
Verbessern Sie die klinische Versorgung
Enroll-HD: eine Beobachtungsstudie
Die Anzeichen und Symptome der Huntington-Krankheit ändern sich oft langsam, daher sind über längere Zeiträume durchgeführte Beobachtungsstudien erforderlich, um zu dokumentieren, wie sich die Dinge im gesamten Krankheitsverlauf entwickeln.
Wenn Kliniker und Forscher genau wissen, wie die Huntington-Krankheit typischerweise verläuft, können sie besser beurteilen, ob ein neues Medikament, das in einer klinischen Studie getestet wird, das Fortschreiten der erwarteten Veränderungen verlangsamt.
Bei Enroll-HD handelt es sich um eine prospektive Beobachtungsstudie. Das bedeutet, dass Menschen im Laufe der Zeit bei jährlichen Klinikbesuchen verfolgt werden, anstatt sie später zu bitten, sich daran zu erinnern, wie sich ihre Anzeichen und Symptome verändert haben.
Enroll-HD – Beschleunigung der Forschung durch
Erhebung standardisierter Daten
Sammeln standardisierter Daten auf die gleiche Weise und mit den gleichen Methoden von Zehntausenden Menschen auf der ganzen Welt. Je mehr Menschen genau denselben Untersuchungen unterzogen werden, desto wahrscheinlicher ist es, dass die Studie neue Dinge über die Huntington-Krankheit ans Licht bringt.
Daten verfügbar machen
Bereitstellung von Daten für jeden Forscher, der die Huntington-Krankheit besser verstehen möchte. Wir wollen, dass möglichst viele Wissenschaftler auf der ganzen Welt an der Huntington-Krankheit arbeiten.
Entwicklung einer Datenbank
Aufbau einer umfassenden Datenbank mit Personen, die möglicherweise daran interessiert sind, sich freiwillig für zukünftige Studien, einschließlich klinischer Studien, zu engagieren, wobei alle erforderlichen Informationen über sie bereits vorhanden sind.
Aktuelle Teilnehmer
Durchgeführte Besuche
Gesammelte Datenpunkte
Basierend auf dem Datenschnitt vom 16. Oktober 2024
Enroll-HD
Enroll-HD: eine klinische Forschungsplattform
Enroll-HD ist auch eine klinische Forschungsplattform, die andere Huntington-Studien unterstützt. Man könnte es sich wie ein Smartphone vorstellen, eine Plattform, die viele Apps unterstützt, die alle möglichen Dinge tun; Enroll-HD ist eine Plattform, die viele verschiedene Huntington-Forschungsstudien und klinische Studien unterstützt und dabei verschiedene Aspekte der Krankheit sowie neuartige Medikamente untersucht, die den Patienten zugute kommen sollen. Über einige der anderen Studien, die Enroll-HD unterstützt, können Sie auf der Seite HD-Studien lesen.
Als Plattform erleichtert Enroll-HD die Durchführung anderer Huntington-Forschung erheblich, indem dieselben klinischen Standorte genutzt und Freiwillige aus den Personen rekrutiert werden, die bereits an Enroll-HD teilnehmen, wodurch der Prozess der Entwicklung und Erprobung neuer Medikamente beschleunigt wird. Es handelt sich um eine Ressource, die die gesamte Huntington-Forschung nutzen kann und die es allen Forschern – von Universitäten bis hin zu Biotechnologie-/Pharmaunternehmen – ermöglicht, ihre Huntington-Untersuchungen schneller und effizienter durchzuführen.
Lesen Sie den Artikel, um mehr darüber zu erfahren, was es bedeutet, Enroll-HD als „klinische Forschungsplattform“ zu bezeichnen und wie es dazu beitragen wird, die Huntington-Forschungsgemeinschaft zu vereinen Aufbauend auf Enroll-HD, ursprünglich veröffentlicht in der Enroll! Newsletter.
Sie können sich auch für anmelden Enroll! Newsletter das jährlich erscheint. Wir veröffentlichen regelmäßig neue Artikel über den Fortschritt der Enroll-HD-Studie, Hintergrundinformationen zur Funktionsweise der Studie und Profile der Menschen auf der ganzen Welt, die sie möglich machen.
DE 
EN 
ES 
IT 
FR