PDS7 contiene anche dati storici dello studio REGISTRY (15.501 visite) e dati clinici aggiuntivi raccolti da altre fonti (1.044 visite).

Il numero di visite longitudinali dello studio Enroll-HD varia da 1 a 13, con visite REGISTRY e dati ad hoc aggiuntivi che estendono il numero a oltre 20 visite per alcuni partecipanti. Il giorno della visita al più tardi nello studio Enroll-HD varia da 0 (indicativo solo della visita iniziale) a 4.487 (12,3 anni).

La Panoramica PDS7 Il documento fornisce una sinossi del set di dati, delle dimensioni del campione, delle visite, delle caratteristiche del campione (sociodemografiche e cliniche), della disponibilità e completezza dei dati e dei grafici di copertura.

L'accesso al dataset PDS7 richiede la firma di un accordo di utilizzo dei dati (DUA). Si prega di seguire le istruzioni fornite sul Accesso pagina del sito web Enroll-HD; assicurati di compilare un Modulo di richiesta PDS7 e non il modulo standard di richiesta di dati e campioni biologici.

Documentazione di supporto dati per PDS7 è stato rivisto e aggiornato per agevolare la comprensione e l'interpretazione dei dati. Si prega di leggere attentamente questa documentazione e di notare che il protocollo di identificazione del rischio dei partecipanti è stato rivisto per questa versione, come dettagliato in Gestione della qualità dei dati e privacy dei partecipanti.

Se pensi che i tuoi colleghi possano essere interessati a utilizzare questo set di dati, non esitare a inoltrare loro questo articolo: vogliamo che il maggior numero possibile di ricercatori lavori sulla malattia di Huntington!

Grazie per il vostro continuo impegno nello sviluppo di terapie per la malattia di Huntington.