¡El nuevo conjunto de datos periódicos Enroll-HD (PDS6) ya está disponible!
9 de enero de 2023 (editado el 6 de diciembre de 2023)
Estamos encantados de anunciar que la tan esperada sexta versión del conjunto de datos periódicos Enroll-HD, PDS6, ya está disponible.
PDS6 contiene datos de 25.550 participantes del estudio Enroll-HD. Datos de 95.040 visitas de estudio están incluidos, lo que lo convierte en uno de los conjuntos de datos de cohortes más grandes que se pone a disposición de los investigadores de forma abierta.
Además de los datos del estudio Enroll-HD (78.730 visitas), PDS6 también contiene datos del estudio REGISTRY (15.292 visitas) y datos clínicos adicionales recopilados de otras fuentes (1.018 visitas). El número de visitas longitudinales del estudio Enroll-HD varía de una a 11, con visitas de Registry y datos ad hoc adicionales que lo extienden a más de 20 visitas para algunos participantes.
El documento de descripción general de PDS6 proporciona una descripción general del conjunto de datos, el tamaño de la muestra, las visitas, las características de la muestra (sociodemográficas y clínicas), la disponibilidad e integridad de los datos y los cuadros de cobertura.
Debido a los cambios recientes en el Reglamento General de Protección de Datos (GDPR) de la Unión Europea y el Reino Unido, hemos alterado nuestro proceso de solicitud de conjunto de datos y actualmente ya no podemos ofrecer acceso y descarga a ningún dato a través de un acuerdo de uso de datos firmado electrónicamente (firmado electrónicamente o mediante clic) en el sitio web de Enroll-HD. Todo el acceso a los datos debe obtenerse mediante la firma de un acuerdo de uso de datos en papel (o firma húmeda). Siga las instrucciones proporcionadas en el Acceso página del sitio web del Enroll-HD, asegurándose de completar el formulario de solicitud de Datos y biomuestras.
Documentación de soporte de datos para PDS6 ha sido revisado y actualizado para ayudarle a comprender e interpretar los datos. Lea detenidamente esta documentación.
La novedad de este año es la inclusión de la puntuación CAP.1 y variables imputadas para el HD Integrated Staging System (HD-ISS)2, un marco de cuatro etapas basado en evidencia para facilitar la investigación clínica. Información adicional sobre estas nuevas variables se puede encontrar en el documento Comprender e interpretar los datos.
Si tiene colegas que cree que podrían estar interesados en utilizar este conjunto de datos, no dude en reenviarles este artículo. ¡Queremos que la mayor cantidad posible de investigadores trabajen en la enfermedad de Huntington!
¡Enroll-HD está celebrando actualmente su décimo aniversario! hemos reunido entrevistas con solo algunas de las personas que han ayudado a desarrollar el estudio observacional y la plataforma de investigación clínica desde sus inicios hasta lo que es ahora, brindando información sobre lo que Enroll-HD significa para ellos y cómo ha afectado su trabajo y sus vidas.
Gracias por su continuo compromiso con el desarrollo de terapias para la enfermedad de Huntington.
1. Warner JH, et al. J Huntington Dis. 2022; 153
2. Tabrizi SJ, et al. Lanceta Neurol. 2022; 632
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