Datenschutzrichtlinie

Einleitung und Umfang 

Diese Datenschutzrichtlinie gilt für Ihre Nutzung von www.Enroll-HD.org, alle seine Subdomains und alle damit verbundenen Dienste, einschließlich, aber nicht beschränkt auf, E-Mails von Enroll-HD.org (wenn Sie sich bei einem Mailing-Dienst anmelden) und Nutzung aller unserer Computersysteme, Datenbanken oder Netzwerke, mit denen wir verbunden sind Enroll-HD.org und alle seine Unterdomänen (zusammen die „Webseite“). Die Website wird Ihnen zur Nutzung zur Verfügung gestellt von CHDI Foundation, Inc. (“CHDI“, “Wir“, “unser" Und "uns„) für Zwecke im Zusammenhang mit der Erforschung und Entwicklung von Therapeutika für die Huntington-Krankheit. 

Wenn Sie mit dieser Datenschutzrichtlinie nicht einverstanden sind, greifen Sie bitte nicht auf die Website zu, durchsuchen Sie sie nicht und nutzen Sie sie auch nicht anderweitig. Wenn Sie auf die Website zugreifen, sie durchsuchen oder anderweitig nutzen, erkennen Sie die Informationen in dieser Datenschutzrichtlinie an. Wenn Sie Fragen zu dieser Datenschutzrichtlinie haben, kontaktieren Sie uns bitte wie im Abschnitt „Kontakt“ unten beschrieben.

CHDI als Controller 

Wenn Sie ein Website-Benutzer im Europäischen Wirtschaftsraum sind („EWR„), das Vereinigte Königreich oder die Schweiz, CHDI, 350 Seventh Ave, Suite 200, New York, NY, USA 10001, ist der Verantwortliche für die Informationen, die wir über Sie sammeln („Persönliche Daten“). CHDI hat einen Datenschutzbeauftragten ernannt, der wie im Abschnitt „Kontakt“ unten beschrieben kontaktiert werden kann. 

Wir verpflichten uns zum Schutz der Privatsphäre und Sicherheit Ihrer personenbezogenen Daten, die durch Ihre Nutzung der Website erfasst werden. In dieser Datenschutzrichtlinie wird erläutert, wie wir Ihre personenbezogenen Daten verarbeiten. Wir sind verpflichtet, Ihnen diese Informationen zur Verfügung zu stellen, einschließlich der Aufklärung über Ihre Datenschutzrechte gemäß der Datenschutz-Grundverordnung (EU) 2016/679 (“DSGVO“).

Wie wir personenbezogene Daten erfassen 

Direkt von Ihnen 

Wir erhalten personenbezogene Daten, wenn Sie uns diese direkt zur Verfügung stellen, beispielsweise wenn Sie sich über unsere Aktivitäten erkundigen, unsere Ressourcen nutzen, die Eröffnung eines Kontos bei uns beantragen, sich in unsere Mailingliste eintragen, eine E-Mail senden oder empfangen oder uns eine Frage stellen oder uns auf andere Weise personenbezogene Daten zur Verfügung stellen. 

Wenn Sie die Website nutzen 

Wenn Sie die Website nutzen, erfassen wir automatisch bestimmte personenbezogene Daten, wie z. B. Browsertyp und -version, Zugriffszeit, aufgerufene Seiten und IP-Adresse, also den Standort von Computern oder Netzwerken im Internet. Ausführliche Informationen über unsere Verwendung von Cookies und anderen Technologien, die zur Erfassung personenbezogener Daten verwendet werden, finden Sie auf der Website Cookie-Richtlinie. 

Wenn Sie soziale Medien nutzen 

Wenn Sie uns auf Social-Media-Plattformen wie LinkedIn folgen und mit uns interagieren, erhalten wir möglicherweise personenbezogene Daten, beispielsweise wenn Sie uns auf Fotos markieren, unseren Seiten folgen oder unsere Beiträge kommentieren. Welche personenbezogenen Daten wir erhalten, hängt von den Datenschutzeinstellungen und -präferenzen ab, die Sie für die entsprechenden Social-Media-Plattformen vorgenommen haben. Wenn Sie uns folgen und mit uns in den sozialen Medien interagieren, empfehlen wir Ihnen, die Datenschutzbestimmungen der jeweiligen Plattform zu lesen. 

Welche personenbezogenen Daten erfassen wir? 

Kategorie personenbezogener Daten

Einzelheiten

Website-Daten: Wenn Sie sich bei einer oder mehreren unserer Mailinglisten anmelden, erstellen Sie ein Konto bei uns, um forschungsbezogene Informationen, Ressourcen und/oder Schulungen zu erhalten, sich für eine Veranstaltung (z. B. Konferenz) anzumelden oder über die Website Kontakt mit uns aufzunehmen Wenn Sie über das Kontaktformular oder per E-Mail mit uns Kontakt aufnehmen, erfassen wir möglicherweise einige oder alle der folgenden personenbezogenen Daten von Ihnen.

Name, Titel, Land, in dem Sie arbeiten/wohnen, E-Mail-Adresse, IP-Adresse, Name des Unternehmens oder der Forschungseinrichtung, bei der Sie beschäftigt sind oder mit der Sie anderweitig verbunden sind, sowie Angaben zu Ihrer Beschäftigung und/oder Ausbildung.

Wir führen Aufzeichnungen über alle Informationen und/oder forschungsbezogenen Ressourcen, die Sie angefordert haben, sowie über diejenigen, die wir Ihnen zur Verfügung stellen (Transaktionsinformationen). Darüber hinaus können wir personenbezogene Daten in einer Weise zusammenfassen, die Sie oder andere Benutzer der Website nicht persönlich identifiziert, um den Datenverkehr zu analysieren und so das Benutzererlebnis und die Website-Sicherheit zu verbessern.

Wir werden Sie niemals um Gesundheitsinformationen über die Website bitten und bitten Sie auch darum, diese nicht bereitzustellen.

Wenn Sie Fragen dazu haben, welche Kategorien personenbezogener Daten wir erfassen, richten Sie Ihre Fragen bitte an privatsphäre@chdifoundation.org.

Für welchen Zweck und auf welcher Rechtsgrundlage verwenden wir Ihre personenbezogenen Daten?

Im Allgemeinen verarbeiten wir Ihre personenbezogenen Daten auf der in der Tabelle aufgeführten Rechtsgrundlage.

Rechtsgrundlage für die Verwendung Ihrer personenbezogenen Daten	Art der Verarbeitung und Zwecke
Erfüllung eines Vertrages	Soweit vertraglich erforderlich, um Ihr/Ihre Konto(s) zu verwalten, einschließlich des Erhalts und der Bestätigung/Aktualisierung Ihrer Kontaktinformationen und Präferenzen; um Ihnen Zugriff auf die Vorteile Ihres/Ihrer Kontos/Konten zu gewähren (z. B. um Sie über Ereignisse zu benachrichtigen); um auf Anfragen in Bezug auf Ihr/Ihre Konto(s) zu antworten; um mit Ihnen in Bezug auf Aktualisierungen zu kommunizieren, die für Ihr/Ihre Konto(s) relevant sind; um Ihnen forschungsbezogene Ressourcen wie Studiendaten und Bioproben bereitzustellen; um Ihnen, sofern vertraglich erforderlich, Schulungen anzubieten; und um alle Aktivitäten auszuführen, die durch einen Vertrag zwischen uns erforderlich sind.
Berechtigtes Interesse	Um Ihre Berechtigung zu überprüfen und ein Konto für Sie zu erstellen, damit wir Ihnen forschungsbezogene Informationen/Ressourcen/Schulungen zur Verfügung stellen können; Um Ihr(e) Konto(s) zu verwalten, einschließlich des Erhalts und der Bestätigung/Aktualisierung Ihrer Kontaktinformationen und Präferenzen; um Ihnen Zugang zu den Vorteilen Ihres Kontos bzw. Ihrer Konten zu gewähren (z. B. um Sie über Ereignisse zu benachrichtigen); um auf Fragen zu Ihrem Konto bzw. Ihren Konten zu antworten; um mit Ihnen in Bezug auf für Ihr Konto relevante Aktualisierungen zu kommunizieren( s);Um Sie zu einer oder mehreren unserer Mailinglisten hinzuzufügen;Um mit Ihnen über die Huntington-Krankheit, Enroll-HD, die Aktivitäten von CHDI (einschließlich Forschung, Ethos und Mission) und bevorstehende Veranstaltungen (z. B. Konferenzen) zu kommunizieren;Um Sie mit Informationen zu versorgen über forschungsbezogene Ressourcen wie Studiendaten und Bioproben; um Ihnen Informationen über Forschungsfinanzierungsquellen bereitzustellen; im Falle von Organisationen, die als Studienort an einer von CHDI finanzierten Studie teilnehmen, um den Namen und die Kontaktinformationen der Studie anzuzeigen Standortpersonal, das eine solche Studie durchführt (z. B. Hauptforscher und Standortkoordinatoren), auf der Website, damit sie im Zusammenhang mit der durchgeführten Studie kontaktiert werden können; Im Falle von Organisationen, die Studiendaten und/oder Bioproben gemäß einem von CHDI erhalten haben Zustimmung, auf der Website den Namen des/der relevanten Forscher(s) und die kurze Beschreibung der beabsichtigten Forschung anzuzeigen, die bei der Anforderung solcher Studiendaten und/oder Bioproben eingereicht wurde, um (1) Informationen über die Verwendung von bereitzustellen Untersuchungsdaten und/oder Bioproben und (2) Förderung und Ermöglichung der Zusammenarbeit zwischen Forschern; Um besser zu verstehen, wie die Website genutzt wird, um sie zu verbessern, einschließlich der Überwachung des Datenverkehrs und des Erfahrens mehr darüber, wer sie nutzt; Um die Kommunikation auf Sie zuzuschneiden und ggf Sie stimmen dem Direktmarketing zu, um es individuell anzupassen; um Cybersicherheitsprobleme (z. B. Sicherheitsverletzungen und -angriffe) und die unbefugte Nutzung unserer Informationen, IT-Systeme und/oder Geräte zu überwachen und zu verhindern; undUm alle anderen Aktivitäten durchzuführen, die für den Betrieb von CHDI erforderlich sind, einschließlich Systemtests, Netzwerküberwachung, Personalschulung und Qualitätskontrolle.
Einhaltung einer gesetzlichen Verpflichtung	Um Ihre personenbezogenen Daten zu verarbeiten, wenn dies zur Einhaltung rechtlicher Verpflichtungen erforderlich ist, denen CHDI gesetzlich unterliegt (einschließlich der Gesetze der Europäischen Union), wie z. B. Informationssicherheits-, Arbeits- oder Verbrauchertransaktionsgesetze, wenn dies nach einschlägigem Steuerrecht erforderlich ist und/oder wenn aufgrund eines Gerichtsbeschlusses usw. erforderlich sind.

Wenn Sie Fragen zu den Zwecken haben, für die wir Ihre personenbezogenen Daten verwenden, richten Sie Ihre Fragen bitte an privatsphäre@chdifoundation.org.

Weitergabe Ihrer persönlichen Daten

Sofern in dieser Datenschutzrichtlinie nicht ausdrücklich etwas anderes angegeben oder in Betracht gezogen wird, stellen wir Ihre personenbezogenen Daten niemand anderem als unseren Mitarbeitern, Website-Administratoren, Dienstleistern und Vertretern zur Verfügung, die bestimmte Funktionen in unserem Namen ausführen, wie z. B. die Verwaltung wissenschaftlicher Aktivitäten und die Bereitstellung die von Ihnen angeforderten Informationen und forschungsbezogenen Ressourcen, Website-Hosting und Datenverarbeitung (jeweils ein „Empfänger“).

In der folgenden Tabelle sind die Empfänger, an die wir Ihre personenbezogenen Daten weitergeben dürfen, ausführlicher aufgeführt.

Empfänger	Beschreibung
CHDI	Verbundene Unternehmen und/oder interne Abteilungen und Dienste (z. B. die IT-Abteilung oder anderes zugehöriges Personal).
Drittanbieter von Dienstleistungen	Dienstleister wie zum Beispiel: Verwaltung wissenschaftlicher Aktivitäten in unserem Auftrag; Bereitstellung der von Ihnen angeforderten Informationen und forschungsbezogenen Ressourcen; Bereitstellung von IT- und technischen Supportdiensten (z. B. Webspirit Systems, Google, Amazon Web Services, Mailchimp).
Andere Empfänger	Andere Empfänger wie: Bildungseinrichtungen oder Forschungseinrichtungen; alle Verwaltungs- oder Steuerbehörden, Regulierungsbehörden, Stellen mit Durchsetzungsbefugnissen, Börsenaufsichtsbehörden oder alle Gerichte, bei denen CHDI aufgrund geltender Gesetze oder Vorschriften oder auf deren Verlangen dazu verpflichtet ist; alle gesetzlichen oder gerichtlich ermächtigte Stelle; externe Berater (z. B. Anwaltskanzleien, Buchhalter, Berater oder Wirtschaftsprüfer); und im Falle eines Verkaufs, einer Fusion, einer Umstrukturierung, einer Übertragung oder einer Finanzierung einiger oder aller unserer Geschäftstätigkeiten können personenbezogene Daten an eine erwerbende Organisation weitergegeben werden, entweder im Rahmen der Due Diligence oder nach Abschluss der Transaktion. Wenn in diesem Zusammenhang personenbezogene Daten offengelegt werden, verlangen wir von der erwerbenden Organisation, dass sie bei der Nutzung und Handhabung dieser personenbezogenen Daten diese Datenschutzrichtlinie einhält.

Wenn Sie Fragen dazu haben, an wen Ihre personenbezogenen Daten weitergegeben werden, richten Sie Ihre Fragen bitte an privatsphäre@chdifoundation.org.

Internationale Übermittlung personenbezogener Daten

Die Weitergabe Ihrer personenbezogenen Daten an einige unserer Mitarbeiter, Website-Administratoren, Dienstleister und Vertreter, wie im Abschnitt „Weitergabe Ihrer personenbezogenen Daten“ oben dargelegt, kann die Übermittlung Ihrer personenbezogenen Daten in die Vereinigten Staaten, Kanada usw. beinhalten Vereinigtes Königreich und andere Länder außerhalb des EWR, die möglicherweise nicht den Datenschutzgesetzen und -praktiken zum Schutz Ihrer personenbezogenen Daten unterliegen, die den Gesetzen und Praktiken im EWR gleichwertig sind.

Jede Übermittlung personenbezogener Daten, die im EWR oder in der Schweiz erhoben werden, an ein Drittland außerhalb des EWR unterliegt: (a) angemessenen Garantien vertraglicher, technischer und/oder organisatorischer Art und (b) einem geeigneten Übermittlungsmechanismus, wie z : (i) eine Angemessenheitsentscheidung der Europäischen Kommission (z. B. für Übermittlungen nach Kanada, in die Schweiz oder in das Vereinigte Königreich); (ii) Modul 2 (Verantwortlicher-zu-Auftragsverarbeiter) und/oder Modul 3 (Auftragsverarbeiter-zu-Auftragsverarbeiter) der Standardvertragsklauseln der Europäischen Kommission; oder (iii) bei Ad-hoc-Übermittlungen Ihre ausdrückliche Einwilligung (oder eine andere Ausnahmeregelung gemäß Artikel 49 der DSGVO).

Wie lange speichern wir Ihre personenbezogenen Daten?

Wir speichern personenbezogene Daten nur so lange, wie es zur Erfüllung der Zwecke, für die sie erhoben wurden, erforderlich ist, einschließlich wie in dieser Datenschutzrichtlinie beschrieben, oder wie gesetzlich vorgeschrieben. Wenn Sie uns auffordern, bestimmte personenbezogene Daten zu löschen, werden wir dieser Aufforderung nachkommen, es sei denn, die Löschung dieser Informationen hindert uns daran, notwendige Geschäftsfunktionen wie die Erfüllung eines Vertrags, den Sie mit CHDI abgeschlossen haben, auszuführen. Bei der Beurteilung der Aufbewahrungsfristen prüfen wir zunächst sorgfältig, ob die Aufbewahrung der erfassten personenbezogenen Daten erforderlich ist, und arbeiten, falls eine Aufbewahrung erforderlich ist, daran, die personenbezogenen Daten für den kürzestmöglichen gesetzlich zulässigen Zeitraum aufzubewahren.

Websites von Drittanbietern und Links

Die Website kann Links zu anderen Websites enthalten, die wir nicht kontrollieren. Sie sollten wissen, dass wir keine Kontrolle über den Inhalt, die Datenschutzrichtlinien oder die Sicherheit dieser Websites haben, die Sie besuchen oder mit denen Sie interagieren. Darüber hinaus sind wir nicht für den Inhalt, die Datenschutzrichtlinien oder die Sicherheit dieser Websites verantwortlich, die Sie besuchen oder mit denen Sie interagieren, und Sie sollten diese Richtlinien auf diesen Websites überprüfen.

Anti-Spam

Wenn Sie der Meinung sind, dass Sie unerwünschte, unaufgeforderte E-Mails von uns erhalten haben, die über die Website gesendet wurden oder angeblich über die Website gesendet wurden, leiten Sie bitte eine Kopie dieser E-Mail an Opt-Out@CHDIFoundation.org.

Ihre Datenschutzrechte

Sie haben Rechte in Bezug auf Ihre personenbezogenen Daten. In der nachstehenden Tabelle sind die Rechte aufgeführt, die Ihnen zur Verfügung stehen, um etwaige Bedenken vorzubringen oder Fragen zu unserer Verarbeitung Ihrer personenbezogenen Daten an uns zu richten. Bitte beachten Sie, dass diese Rechte nicht absolut sind und nur unter bestimmten Umständen gelten können.

Rechts	Weitere Informationen
Zugangsrecht	Sie haben das Recht auf Zugriff auf die von uns über Sie verarbeiteten personenbezogenen Daten. Wenn Sie dieses Recht ausüben, erhalten Sie eine Bestätigung darüber, ob wir Ihre personenbezogenen Daten verarbeiten und, falls ja, eine Kopie/Kopien Ihrer personenbezogenen Daten.
Widerspruchsrecht	Sie haben jederzeit das Recht, der Verarbeitung Ihrer personenbezogenen Daten zu widersprechen, wenn wir diese auf der Rechtsgrundlage der Verfolgung unserer berechtigten Interessen verarbeiten.
Recht auf Berichtigung	Sie haben das Recht, von uns die Berichtigung unrichtiger personenbezogener Daten, die wir über Sie haben, zu verlangen.
Recht auf Löschung/Widerruf der Einwilligung	Sie haben unter bestimmten Umständen das Recht, die Löschung Ihrer personenbezogenen Daten zu verlangen; zum Beispiel, wenn Sie von Ihrem Widerspruchsrecht Gebrauch machen und wir keinen zwingenden Grund haben, Ihre personenbezogenen Daten weiter zu verarbeiten, oder wenn wir Ihre personenbezogenen Daten nicht mehr verarbeiten müssen. Der Widerruf Ihrer Einwilligung zur Nutzung Ihrer personenbezogenen Daten hat keinen Einfluss auf die frühere Nutzung Ihrer personenbezogenen Daten, die auf Ihrer Einwilligung vor dem Widerruf beruhte.
Recht auf Einschränkung der Verarbeitung	Sie haben unter bestimmten Umständen das Recht, die Verarbeitung Ihrer personenbezogenen Daten durch uns einzuschränken; zum Beispiel, wenn Sie die Richtigkeit der von uns über Sie gespeicherten personenbezogenen Daten bestreiten oder der Verarbeitung Ihrer personenbezogenen Daten durch uns widersprechen.
Recht auf Datenübertragbarkeit	Sie können von uns verlangen, Ihnen Ihre personenbezogenen Daten, die Sie uns bereitgestellt haben, in einem strukturierten, gängigen und maschinenlesbaren Format zur Verfügung zu stellen.

Sie können diese Rechte ausüben, indem Sie uns unter kontaktieren privacy@CHDIFoundation.org.

Wenn Sie der Meinung sind, dass wir Ihre personenbezogenen Daten rechtswidrig verarbeiten, können Sie uns wie im Abschnitt „Kontakt“ unten beschrieben kontaktieren. Sie haben das Recht, eine Beschwerde bei einer Aufsichtsbehörde in dem EU-Mitgliedstaat Ihres gewöhnlichen Wohnsitzes, Ihres Arbeitsplatzes oder des Ortes einzureichen, an dem ein mutmaßlicher Verstoß stattgefunden hat. Die zuständige Aufsichtsbehörde in Irland ist die Datenschutzkommission. Weitere Informationen finden Sie unter www.dataprotection.ie.

Kontaktiere uns

Wenn Sie Fragen zu dieser Datenschutzrichtlinie oder unseren Praktiken zum Schutz personenbezogener Daten haben, können Sie uns unter kontaktieren privacy@CHDIFoundation.org.

Wenn Sie den Datenschutzbeauftragten von CHDI kontaktieren möchten, richten Sie Ihre Fragen, Kommentare und Anfragen bitte an privatsphäre@chdifoundation.org.

Sprache kontrollieren

Diese Datenschutzrichtlinie wurde in englischer Sprache erstellt. Für den Fall, dass die Bedingungen einer übersetzten Version im Widerspruch zu den Bedingungen dieser englischen Version stehen, haben in jedem Fall die Bedingungen der englischen Version dieser Datenschutzrichtlinie Vorrang.

Änderung dieser Datenschutzrichtlinie

Wir behalten uns das Recht vor, diese Datenschutzrichtlinie jederzeit zu ändern, indem wir diese Änderung auf dieser Seite veröffentlichen. Wir empfehlen Ihnen, diese Seite erneut aufzurufen und diese Datenschutzrichtlinie regelmäßig durchzusehen, um die neuesten Informationen und das Datum des Inkrafttretens etwaiger Änderungen zu erhalten. Wenn wir beschließen, diese Datenschutzrichtlinie zu ändern, werden wir eine neue Richtlinie auf der Website veröffentlichen und die Revisionsnummer und das Datum des Inkrafttretens unten ändern. Änderungen dieser Datenschutzrichtlinie gelten nicht rückwirkend. Durch Ihre fortgesetzte Nutzung der Website nach solchen Änderungen erkennen Sie die Datenschutzrichtlinie in der geänderten Fassung an und stimmen ihr zu.

Revisionsverlauf

Überarbeitung Nr.	Änderungsdatum	Politik
1	15. Februar 2015	Enroll-HDWebsite_PrivacyPolicy_RevNo001.pdf
2	1. November 2015	Enroll-HDWebsite_PrivacyPolicy_RevNo002.pdf
3	1. März 2016	Enroll-HDWebsite_PrivacyPolicy_RevNo003.pdf
4	1. Februar 2017	Enroll-HDWebsite_PrivacyPolicy_RevNo004.pdf
5	1. April 2024	Aktuelle Datenschutzerklärung

www.Enroll-HD.org - Datenschutzrichtlinie
Revision Nr. 005 (gültig ab 1. April 2024)

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