Enroll-HD – Veröffentlichungsrichtlinie
Enroll-HD und die CHDI Foundation respektieren die Freiheit der Forscher, ihre Forschungsinteressen zu verfolgen, einschließlich der unabhängigen, uneingeschränkten Veröffentlichung ihrer Analysen und Ergebnisse.
Forscher, die im Rahmen der Enroll-HD-Studie generierte Daten oder Bioproben verwenden, verpflichten sich zu Folgendem:
- unverzügliche Veröffentlichung aller gültigen Daten, Ergebnisse und anderer anhand von Daten oder Bioproben abgeleiteter Ergebnisse;“
- Anerkennung der Rolle aller Personen, die zu einer Veröffentlichung beitragen, sei es als Autor oder auf andere Weise;
- Anerkennung (gegebenenfalls im Abschnitt „Methoden“) der Enroll-HD-Datenerfassungsmethoden mit folgendem Wortlaut: „Die in dieser Arbeit verwendeten Daten wurden großzügig von den Teilnehmern der Enroll-HD-Studie bereitgestellt und von CHDI Foundation, Inc. zur Verfügung gestellt. Enroll-HD ist ein globales Plattform für klinische Forschung, die die klinische Forschung im Bereich der Huntington-Krankheit erleichtern soll. Im Rahmen dieser multizentrischen Längsschnitt-Beobachtungsstudie werden jährlich Kerndatensätze von allen Forschungsteilnehmern erhoben. Die Qualität und Genauigkeit der Daten wird mithilfe eines risikobasierten Überwachungsansatzes überwacht. Alle Standorte müssen eine örtliche Ethikgenehmigung einholen und aufrechterhalten“;
- Anerkennung der Enroll-HD-Forschungsteilnehmer als Gruppe und der Unterstützung der CHDI Foundation als Sponsor mit folgendem Wortlaut: „Die in dieser Arbeit verwendeten Bioproben und Daten wurden großzügig von den Teilnehmern der Enroll-HD-Studie bereitgestellt und von der CHDI Foundation, Inc. zur Verfügung gestellt.“ Enroll-HD ist eine klinische Forschungsplattform und eine Längsschnitt-Beobachtungsstudie für Huntington-Krankheitsfamilien mit dem Ziel, den Fortschritt in Richtung Therapeutika zu beschleunigen; Es wird von der CHDI Foundation gesponsert, einer gemeinnützigen biomedizinischen Forschungsorganisation, die sich ausschließlich der gemeinsamen Entwicklung von Therapeutika für die Huntington-Krankheit widmet. Enroll-HD wäre ohne den entscheidenden Beitrag der Forschungsteilnehmer und ihrer Familien nicht möglich.“ Auch andere Stellen, die Unterstützung (finanziell oder anderweitig) leisten, sollten als angemessen anerkannt werden; Und
- Anerkennung der Personen, die zur Erfassung der Enroll-HD-Daten beigetragen haben, indem sie die URL (https://enroll-hd.org/enrollhd_documents/ENROLL-HD_AcknowledgementsListPDS6_v1.0_20230119.pdf), in der diese Personen aufgeführt sind.
Forscher greifen über die Enroll-HD-Plattform auf Daten oder Bioproben zu, die darin generiert wurden andere klinische Huntington-Studien verpflichten sich gleichermaßen zur unverzüglichen Veröffentlichung aller gültigen Daten, Ergebnisse und anderer Ergebnisse, die aus diesen Daten oder Bioproben abgeleitet wurden; Dazu gehört die Anerkennung der Rolle aller Personen, die als Autoren oder auf andere Weise zu einer Veröffentlichung beitragen, wobei die für jeden Datensatz in der Datennutzungsvereinbarung festgelegte Sprache verwendet wird.
Urheberschaft. Die Eignung für die Autorschaft, die Reihenfolge der Autoren, die Anerkennung von Personen, deren Beitrag keine Urheberschaft rechtfertigt, aber eine Anerkennung verdient, und, soweit darin geregelt, andere Angelegenheiten im Zusammenhang mit der Urheberschaft sollten vom Publikationsausschuss (siehe unten) gemäß festgelegt werden die von der Gesellschaft für Neurowissenschaften (SfN) jeweils herausgegebenen Richtlinien für verantwortungsvolles Verhalten in der wissenschaftlichen Kommunikation. Insbesondere wird sich Enroll-HD an die halten Autorenschaftskriterien, die vom International Committee of Medical Journal Editors definiert wurden (ICMJE), die unter anderem bereits vom SfN, dem British Medical Journal, dem Journal of the American Medical Association, The Lancet, dem New England Journal of Medicine und der Public Library of Science übernommen wurden.
Publikationsausschuss. Wenn eine oder mehrere Personen vorschlagen, eine wissenschaftliche Veröffentlichung auf der Analyse von Daten oder Bioproben zu stützen, die über Enroll-HD gewonnen wurden, und die Daten oder Bioproben nicht ausschließlich von dieser Person(en) erstellt wurden, wird ein Publikationsausschuss gebildet, der sich mit Veröffentlichungsfragen (einschließlich der Urheberschaft) befasst ) im Zusammenhang mit der Veröffentlichung. Ein Publikationsausschuss sollte aus (1) allen Autoren bestehen, die an der Gestaltung der wissenschaftlichen Arbeit unter Verwendung dieser Daten oder Bioproben oder an der Analyse der aus dieser wissenschaftlichen Arbeit resultierenden Daten beteiligt waren (oder die als Autoren gelten würden, wenn sie angeboten würden). eine Rolle bei der Manuskripterstellung; siehe ICMJE-Kriterien oben) und (2) Personen, die einen wesentlichen Teil der in der wissenschaftlichen Arbeit verwendeten Daten oder Bioproben gesammelt haben.
Offener Zugang. Wissenschaftliche Veröffentlichungen, die auf Daten und/oder Bioproben basieren, die über die Enroll-HD-Plattform bereitgestellt werden, sollten so weit wie möglich verbreitet werden. Autoren werden ermutigt, Veröffentlichungen bei vollständig Open-Access-Zeitschriften einzureichen; Veröffentlichungen in solchen Zeitschriften können Anspruch auf eine Publikationskostenerstattung durch CHDI haben (siehe Richtlinie zur Erstattung von Publikationskosten).
Archivierung. Forscher, die über Enroll-HD gewonnene Studiendaten und/oder Bioproben verwenden, werden gebeten, eine Kopie jedes veröffentlichten Manuskripts einzusenden info@enroll-hd.org bei Veröffentlichung. Sofern die Zeitschrift dies zulässt, wird eine Version des Artikels (oder ein Link dazu) auf der Enroll-HD-Website verfügbar gemacht.
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