La base de données mondiale des chercheurs sur les sites de la maladie de Huntington (GSID) est un outil géré par la Fondation CHDI, Inc. (CHDI). Elle est conçue pour aider les promoteurs cliniques des études sur la MH à identifier les sites disposant des ressources appropriées pour participer à des études et essais spécifiques, à soutenir les analyses de faisabilité in silico, à aider aux activités de démarrage des sites et à permettre l'évaluation de l'éligibilité des sites à participer au programme de certification des sites d'essais cliniques Enroll-HD sur la MH.

Le GSID est renseigné par sites d'étude et couvre plusieurs domaines de ressources de base, notamment : Généralités (contenant des informations sur l'institution et la clinique HD), Contacts, Expérience d'essai et d'étude, Population HD, Installations et procédures, Neuroimagerie, et Approbations et contrats.

Le GSID contient également des questionnaires de faisabilité spécifiques à chaque étude qui peuvent utiliser et développer les informations contenues dans les sections principales.

Pourquoi les sites devraient-ils compléter le GSID ?

L'objectif du GSID est de créer une base de données complète des capacités du site ; la réalisation du GSID peut offrir à votre site des opportunités accrues de participer à de futurs efforts de recherche.
Les sites sont invités à répondre à des questions dans chacune des sections principales. Cela peut prendre un certain temps, mais une fois terminé, des mises à jour ne seront nécessaires que si quelque chose change sur votre site (un rappel annuel pour revoir les détails sera envoyé par les responsables du GSID), ou si des informations supplémentaires spécifiques vous sont demandées. Par exemple, les sites peuvent être invités à remplir des sections supplémentaires du GSID pour la faisabilité spécifique à l'étude (par exemple, Enroll-HD 2.0 ; études de plateforme), en fonction des exigences de l'étude.

Veuillez noter : la réalisation du GSID est une exigence pour tous les sites Enroll-HD, y compris les sites qui souhaitent devenir un site Enroll-HD.

Qui a accès au GSID ?

Les informations du GSID seront directement accessibles aux équipes d'étude Enroll-HD et CHDI. Chaque site a également accès à ses propres données. Les promoteurs et les chercheurs des études et essais industriels et universitaires doivent demander l'accès au GSID ; cet accès est soumis à l'approbation du comité de gouvernance Enroll-HD et doit avoir pour but d'identifier les sites qui disposent des installations, de l'expérience et des ressources appropriées pour une étude ou un essai spécifique.

Informations complémentaires

Sites Enroll-HD :

Nous avons récemment transféré le GSID vers une nouvelle plateforme (Core GSID). Si votre site dispose déjà d'un profil GSID, les informations pertinentes seront migrées vers le nouveau Core GSID. Veuillez contacter votre responsable de site Enroll-HD ou LANCO si vous avez des questions. Si votre site ne dispose pas d'enregistrement GSID, veuillez nous envoyer un message via le Formulaire de contact.

Si vous rencontrez des difficultés pour accéder à votre profil GSID ou si vous avez des questions, veuillez contacter gsid@enroll-hd.org.

Promoteurs de l'étude clinique :

Pour discuter de l'accès aux informations contenues dans le GSID, veuillez nous envoyer un message via le Formulaire de contact.