Enroll-HD : On fête ses 10 ans !

25 juillet 2022

Il y a dix ans aujourd'hui, au Tennessee, le tout premier participant était inclus dans Enroll-HD. Au cours de la prochaine année, nous célébrerons cette étape importante et les réalisations remarquables que nous avons accomplies en tant que communauté au cours de la dernière décennie. Vous avez été et continuez d'être essentiels à ces progrès dans la recherche sur la maladie de Huntington.

Enroll-HD a été créé avec trois objectifs majeurs : soutenir les essais cliniques, améliorer notre compréhension de la maladie de Huntington et améliorer les soins cliniques. Grâce à votre engagement et votre dévouement, la communauté Enroll-HD répond à ces trois problématiques :

Essais cliniques complémentaires : environ la moitié de tous les participants aux essais cliniques sur la MH en cours ou récemment terminés participent également à Enroll-HD. La plupart de ces essais ont également largement utilisé l’infrastructure de la plateforme, notamment les centres et le personnel des études cliniques ; Les centres Enroll-HD représentent près de 90% des centres impliqués dans les récents essais cliniques sur la MH. Ces essais n'auraient pas été possibles sans vous .

Améliorer la compréhension de la MH: La richesse des données et des échantillons biologiques que vous avez fournis, collectés ou analysés a conduit à des percées scientifiques passionnantes et significatives. Il s'agit notamment du développement de nouveaux systèmes de classification pour le stade de la maladie dans la recherche, des progrès dans la recherche sur les biomarqueurs, du développement de tests pour mesurer la protéine huntingtine et de l'identification de plusieurs modificateurs génétiques de l'apparition de la maladie – pointant significativement vers de nouvelles cibles pour lesquelles des thérapeutiques sont actuellement en cours de développement.

Améliorer les soins cliniques: Enroll-HD a travaillé à l'amélioration des soins cliniques dans la maladie de Huntington en encourageant les visites régulières en clinique, en standardisant les outils d'évaluation, en formant des cliniciens et en créant et favorisant une culture d'excellence. Les données Enroll-HD ont également fourni des informations importantes sur les comportements suicidaires et l’effet de facteurs environnementaux modifiables sur la progression de la maladie.

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Études et essais soutenus

Enroll-HD est devenue une communauté construite par des familles, des défenseurs, des professionnels de la santé, des chercheurs et des sponsors. Chacun d’entre vous a fait le choix actif de contribuer à cet effort avec son temps, son énergie, ses ressources et ses connaissances. Et grâce à vous, de nouvelles thérapies sont développées. Grâce à vous, les essais cliniques sont menés plus rapidement et plus intelligemment. Nous espérons que vous êtes fiers de tout ce que vous avez accompli et de l’impact que vous avez sur les personnes atteintes de MH et leurs familles dans le monde entier.

Vous faites une différence.

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Plateforme de Recherche Clinique

Enroll-HD est une plateforme de recherche clinique et la plus grande étude observationnelle au monde sur les familles de la maladie de Huntington.

Pour les centres d'étude

À venir! Ressources opérationnelles pour les sites d’études, y compris l’accès au portail de formation.