Neuer periodischer Enroll-HD-Datensatz (PDS6) jetzt verfügbar!
9. Januar 2023 (bearbeitet am 6. Dezember 2023)
Wir freuen uns, Ihnen mitteilen zu können, dass die mit Spannung erwartete sechste Version des periodischen Enroll-HD-Datensatzes, PDS6, jetzt verfügbar ist.
PDS6 enthält Daten von 25.550 Teilnehmern der Enroll-HD-Studie. Daten von 95.040 Studienbesuchen sind enthalten, was es zu einem der größten Kohortendatensätze macht, die Forschern offen zugänglich gemacht werden.
Zusätzlich zu den Daten der Enroll-HD-Studie (78.730 Besuche) enthält PDS6 auch Daten aus der REGISTRY-Studie (15.292 Besuche) und zusätzliche klinische Daten aus anderen Quellen (1.018 Besuche). Die Anzahl der Visiten über die Zeit aus der Enroll-HD-Studie reichte von eins bis 11, wobei sich die Zahl durch REGISTRY-Besuche und zusätzliche Ad-hoc-Daten bei einigen Teilnehmern auf über 20 Besuche erhöhte.
Das PDS6-Übersichtsdokument bietet eine Übersicht über den Datensatz, die Stichprobengröße, Besuche, Stichprobenmerkmale (soziodemografisch und klinisch), Datenverfügbarkeit und -vollständigkeit sowie Abdeckungsdiagramme.
Aufgrund der jüngsten Änderungen der Datenschutz-Grundverordnung (DSGVO) der Europäischen Union/des Vereinigten Königreichs haben wir unseren Datensatzanforderungsprozess geändert und sind derzeit nicht mehr in der Lage, über eine elektronisch unterzeichnete (e-signierte oder Click-through) Datennutzungsvereinbarung auf der Enroll-HD-Website Zugriff auf Daten und deren Download anzubieten. Der gesamte Datenzugriff muss durch die Unterzeichnung einer Datennutzungsvereinbarung in Papierform (oder per Nassunterschrift) erfolgen. Bitte befolgen Sie die Anweisungen auf der Zugang Seite der Enroll-HD-Website und stellen Sie sicher, dass Sie das Anforderungsformular für Daten und Bioproben ausfüllen.
Dokumentation zur Datenunterstützung für PDS6 wurde überarbeitet und aktualisiert, um Ihnen das Verständnis und die Interpretation der Daten zu erleichtern. Bitte lesen Sie diese Dokumentation sorgfältig durch.
Neu in diesem Jahr ist die Aufnahme des CAP-Scores1 und imputierte Variablen für das HD Integrated Staging System (HD-ISS)2, ein vierstufiges evidenzbasiertes Rahmenwerk zur Erleichterung der klinischen Forschung. Weitere Informationen zu diesen neuen Variablen finden Sie im Dokument Verstehen und interpretieren Sie die Daten.
Wenn Sie Kollegen haben, von denen Sie glauben, dass sie an der Verwendung dieses Datensatzes interessiert sein könnten, können Sie diesen Artikel gerne an sie weiterleiten. Wir möchten, dass so viele Forscher wie möglich an der Huntington-Krankheit arbeiten!
Enroll-HD feiert derzeit sein 10-jähriges Jubiläum! Wir haben Interviews mit nur einigen der Menschen, die dazu beigetragen haben zusammengestellt, die Plattform für Beobachtungsstudien und klinische Forschung von ihren Anfängen bis zu dem, was sie heute ist, zu entwickeln, und geben Einblicke in die Bedeutung von Enroll-HD für sie und wie sich dies auf ihre Arbeit und ihr Leben ausgewirkt hat.
Vielen Dank für Ihr anhaltendes Engagement bei der Entwicklung von Therapeutika für die Huntington-Krankheit.
1. Warner JH et al. J Huntingtons Dis. 2022; 153
2. Tabrizi SJ, et al. Lancet Neurol. 2022; 632
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