La base de datos global de investigadores de sitios para la enfermedad de Huntington (GSID, por sus siglas en inglés) es una herramienta mantenida por CHDI Foundation, Inc. (CHDI). Está diseñada para ayudar a los patrocinadores clínicos de estudios de HD a identificar sitios con recursos adecuados para participar en estudios y ensayos específicos, respaldar los análisis de viabilidad in silico, ayudar con las actividades de puesta en marcha de los sitios y permitir la evaluación de la elegibilidad de los sitios para participar en el plan de certificación de sitios de ensayos clínicos de HD Enroll-HD.

GSID está poblado por sitios de estudio y cubre varias áreas de recursos centrales, que incluyen: General (contiene información sobre la institución y la clínica de HD), Contactos, Experiencia en ensayos y estudios, Población de HD, Instalaciones y procedimientos, Neuroimágenes y Aprobaciones y contrataciones.

GSID también contiene cuestionarios de viabilidad específicos para cada estudio que pueden utilizar y desarrollar la información contenida en las secciones principales.

¿Por qué los sitios deben completar el GSID?

El objetivo de GSID es crear una base de datos completa de las capacidades del sitio; la finalización de GSID puede proporcionar a su sitio mayores oportunidades de participar en futuros esfuerzos de investigación.
Se les pide a los sitios que completen preguntas en cada una de las secciones principales. Esto puede llevar algún tiempo, pero una vez que esté completo, solo será necesario realizar actualizaciones si algo cambia en su sitio (los administradores de GSID le enviarán un recordatorio anual para que revise los detalles) o si se le solicita información adicional específica. Por ejemplo, se les puede solicitar a los sitios que completen secciones adicionales del GSID para la viabilidad específica del estudio (por ejemplo, Enroll-HD 2.0; estudios de plataforma), según los requisitos del estudio.

Tenga en cuenta: completar el GSID es un requisito para todos los sitios Enroll-HD, incluidos los sitios que estén interesados en convertirse en un sitio Enroll-HD.

¿Quién tiene acceso al GSID?

La información contenida en el GSID estará disponible directamente para los equipos de estudio de Enroll-HD y CHDI. Cada centro también tiene acceso a sus propios datos. Los patrocinadores de estudios y ensayos académicos y de la industria y los investigadores deben solicitar acceso al GSID; dicho acceso está sujeto a la aprobación del Comité de Gobernanza de Enroll-HD y debe tener como finalidad identificar centros que tengan instalaciones, experiencia y recursos adecuados para un estudio o ensayo específico.

Más información

Sitios Enroll-HD:

Recientemente hemos realizado la transición del GSID a una nueva plataforma (Core GSID). Si su sitio ya tiene un perfil GSID, la información relevante se migrará al nuevo Core GSID. Comuníquese con el administrador de su sitio Enroll-HD o con LANCO si tiene alguna pregunta. Si su sitio no tiene un registro GSID, envíenos un mensaje a través de Formulario de contacto.

Si tiene problemas para acceder a su perfil GSID o tiene alguna pregunta, comuníquese con gsid@enroll-hd.org.

Patrocinadores del estudio clínico:

Para discutir el acceso a la información contenida en el GSID, envíenos un mensaje a través de Formulario de contacto.