{"id":5043,"date":"2021-09-15T10:45:37","date_gmt":"2021-09-15T14:45:37","guid":{"rendered":"https:\/\/platform.enroll-hd.org\/?page_id=5043"},"modified":"2022-01-13T20:20:44","modified_gmt":"2022-01-14T01:20:44","slug":"faqs","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/enroll-hd.org\/it\/for-hd-families\/faqs\/","title":{"rendered":"Domande frequenti"},"content":{"rendered":"
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Domande frequenti<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Famiglie HD<\/i><\/a><\/div>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Mettersi in gioco<\/i><\/a><\/div>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Domande frequenti<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t
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Prendendo parte<\/div>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Domande frequenti<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Enroll-HD \u00e8 talvolta descritto come una \u201cpiattaforma clinica\u201d, il che in parte significa che oltre al principale studio osservazionale al centro di Enroll-HD ci sono altri studi di ricerca sulla MH che fanno parte dell'\u201cecosistema\u201d Enroll-HD. Se sei interessato a prendere parte ad alcune di queste opportunit\u00e0 di ricerca, ecco le risposte ad alcune delle domande che ci vengono poste pi\u00f9 frequentemente!<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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<\/i><\/div>\n <\/div>Perch\u00e9 dovrei essere coinvolto nella ricerca sulla MH?<\/span>\n <\/a>\n <\/div>\n

Le tue informazioni sono potenti! Il vostro coinvolgimento in studi di ricerca clinica come Enroll-HD ci aiuter\u00e0 a comprendere meglio la MH, a migliorare lo standard di cura per i pazienti con MH e, cosa fondamentale, ad accelerare lo sviluppo di trattamenti efficaci per la MH.<\/p>

Prendendo parte a questi tipi di studi, scoprirai di pi\u00f9 sulla MH e acquisirai familiarit\u00e0 con alcuni dei tipi di valutazioni comunemente utilizzati negli studi clinici. Partecipando a Enroll-HD puoi anche scegliere di essere invitato a partecipare ad altri studi di ricerca sulla MH e a nuovi test farmacologici che si stanno svolgendo vicino a dove vivi.<\/p>

Molte persone coinvolte nella ricerca medica riferiscono di sentirsi potenziati, con la sensazione che facendo qualcosa per combattere si riacquista un certo controllo sulla propria malattia. <\/p><\/div><\/div>\n <\/div>

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<\/i><\/div>\n <\/div>Cos\u2019\u00e8 il consenso informato?<\/span>\n <\/a>\n <\/div>\n

Chiunque voglia partecipare a uno studio medico deve prima leggere e firmare un modulo di consenso che spiega perch\u00e9 viene condotto lo studio, cosa comporta e come viene tutelata la privacy.<\/p>

L'obiettivo \u00e8 proteggere i diritti e la privacy dei partecipanti, fornire informazioni sullo studio e garantire che la decisione di ciascun volontario venga presa di sua spontanea volont\u00e0: \u00e8 un processo progettato per informarti in modo che tu possa prendere la decisione giusta per te, e, se decidi di partecipare, il tuo consenso sar\u00e0 registrato.<\/p>

\"\u00c8 davvero importante che le persone conoscano i propri diritti\", afferma Jamie Levey, direttore operativo della Rete europea per la malattia di Huntington e membro di una famiglia MH, essa stessa partecipante allo studio. \"Tutto questo richiede molte spiegazioni\", aggiunge, \"vogliamo che sia semplice, ma ci\u00f2 non significa necessariamente pi\u00f9 breve.\"<\/p>

Il consenso informato \u00e8 essenziale per prevenire il tipo di sfruttamento che a volte si \u00e8 verificato in passato; \u00e8 un modo per garantire che le rigide leggi e linee guida sulla ricerca etica attualmente in vigore siano seguite attentamente.<\/p>

Non esiste un\u2019unica autorit\u00e0 mondiale che stabilisca cosa deve includere un modulo di consenso informato, ogni regione o nazione ha normative diverse. Negli Stati Uniti, ogni universit\u00e0, ospedale o istituto di ricerca ha anche un proprio comitato, chiamato comitato di revisione istituzionale (IRB). Ogni IRB pu\u00f2 avere i propri requisiti per ci\u00f2 che \u00e8 incluso. L\u2019esatta formulazione del modulo di consenso informato per Enroll-HD, ad esempio, deve essere negoziata con dozzine di diversi IRB solo negli Stati Uniti.<\/p>

Per Enroll-HD la forma \u00e8 lunga perch\u00e9 la terminologia tecnica \u00e8 spiegata in un linguaggio pi\u00f9 semplice. Descrive gli esami mentali e fisici che fanno parte dello studio e sottolinea che la partecipazione \u00e8 volontaria e che chiunque pu\u00f2 abbandonare lo studio in qualsiasi momento. Ti d\u00e0 anche la possibilit\u00e0 di essere contattato per futuri studi farmacologici o altri tipi di studi.<\/p><\/div><\/div>\n <\/div>

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<\/i><\/div>\n <\/div>Come posso saperne di pi\u00f9 per decidere se partecipare o meno?<\/span>\n <\/a>\n <\/div>\n

Rivolgiti al centro dello studio<\/a> pi\u00f9 vicino\u00a0e parla con il personale che sar\u00e0 in grado di rispondere alle tue domande.<\/p><\/div><\/div>\n <\/div>

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<\/i><\/div>\n <\/div>Come viene protetta la mia privacy?<\/span>\n <\/a>\n <\/div>\n

Per far lavorare il maggior numero possibile di scienziati sulla MH, CHDI rende disponibili i dati degli studi di ricerca a ricercatori verificati in tutto il mondo, proteggendo al contempo la privacy dei partecipanti allo studio.<\/p>

Quando ti iscrivi a uno studio, il tuo nome non viene inserito nel database dello studio. Invece, le tue informazioni sono associate a un identificatore univoco per te. Solo un numero molto limitato di persone pu\u00f2 vedere il tuo nome, comprese le persone presenti nel sito clinico che visiti e un numero limitato di personale dello studio designato che monitora la qualit\u00e0 dei dati raccolti. I campioni di sangue sono protetti in modo simile mentre vengono trasferiti nell'archivio di conservazione.<\/p>

I dati raccolti nell'ambito di uno studio vengono inseriti in un database che include solo le informazioni sullo studio esplicitamente acconsentite nel modulo di consenso informato. Inoltre, prima che qualsiasi set di dati di studio venga condiviso con i ricercatori, vengono rimossi diversi fattori che potrebbero essere utilizzati per identificare i partecipanti, come la data di nascita, il nome del sito e la data di visita. Un team statistico esamina quindi le informazioni rimanenti, come la lunghezza della ripetizione CAG e il sesso, e calcola il rischio di identificazione per garantire che sia estremamente basso.<\/p>

Qualsiasi ricercatore che desideri utilizzare dati di studio o campioni biologici deve prima firmare un accordo legale in cui garantisce per legge di non utilizzare i dati o i campioni biologici per identificare nuovamente i partecipanti.<\/p>

Dati e campioni biologici vengono distribuiti nel rigoroso rispetto delle leggi internazionali sulla protezione dei dati (Regolamento generale sulla protezione dei dati, GDPR nell'UE e nel Regno Unito e Health Insurance Portability and Accountability Act, HIPAA negli Stati Uniti) e i ricercatori sono tenuti a utilizzare e archiviare i dati in modo sicuro e confidenziale.<\/p><\/div><\/div>\n <\/div>

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<\/i><\/div>\n <\/div>Chi ha accesso ai miei dati?<\/span>\n <\/a>\n <\/div>\n

CHDI mira a rendere i dati degli studi di ricerca sulla MH disponibili a ricercatori e scienziati verificati in tutto il mondo; un numero maggiore di ricercatori che lavorano con questi dati e campioni biologici aumenta la possibilit\u00e0 che vengano compiuti progressi entusiasmanti.<\/p>

Per accedere ai dati dello studio o ai campioni biologici, \u00e8 necessario verificare che un ricercatore lavori presso un organismo di ricerca riconosciuto. Sono inoltre tenuti a firmare specifici accordi legali assicurando che seguiranno standard legali ed etici di ricerca e manterranno tutte le informazioni riservate. Consulta la sezione "Come viene protetta la mia privacy" qui sopra per ulteriori informazioni sulla privacy dei dati.<\/p><\/div><\/div>\n <\/div>

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<\/i><\/div>\n <\/div>Qual \u00e8 la differenza tra uno studio osservazionale e uno studio clinico?<\/span>\n <\/a>\n <\/div>\n

Non tutti usano questi termini allo stesso modo, ma a studio clinico<\/a> solitamente testa un nuovo farmaco o un'altra terapia\/intervento (p. es., esercizio fisico) per vedere se \u00e8 sicuro e\/o se pu\u00f2 migliorare i sintomi o rallentare la progressione della malattia. Di solito, una sperimentazione clinica viene impostata in modo che alcuni partecipanti ricevano il farmaco sperimentale, altri ricevano una forma inattiva (placebo) ed entrambi i gruppi vengono monitorati nel tempo per vedere quale funziona meglio. Gli individui vengono generalmente randomizzati per essere in uno di questi gruppi e lo studio \u00e8 in cieco, il che significa che n\u00e9 i ricercatori n\u00e9 i partecipanti sanno chi ha ricevuto cosa (farmaco attivo o placebo).<\/p>

Studi osservazionali come Enroll-HD non sono progettati per testare i trattamenti; osservano le persone nel tempo in contesti normali e durante la loro normale routine di assistenza clinica. Gli studi osservazionali effettuano numerose misurazioni relative alla malattia, ai fattori legati allo stile di vita, all\u2019attuale assistenza clinica e cos\u00ec via. Gli studi osservazionali sulla MH ci forniscono informazioni molto utili su come la malattia cambia negli individui nel corso del tempo e possono darci nuove intuizioni sulla MH, ad esempio come determinati fattori possono influenzare la comparsa dei sintomi o la velocit\u00e0 con cui progredisce la malattia. <\/p><\/div><\/div>\n <\/div>

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<\/i><\/div>\n <\/div>Come potr\u00f2 venire a conoscenza degli studi clinici a cui potrei avere diritto?<\/span>\n <\/a>\n <\/div>\n

Quando ti iscrivi a Enroll-HD, puoi scegliere di essere contattato dal personale della tua sede locale se vicino a te inizia uno studio clinico adatto che sta cercando partecipanti come te.<\/p>

Puoi anche cercare tutte le attuali opportunit\u00e0 di ricerca negli Stati Uniti su Trialfinder HD<\/a> o su Clinicaltrials.gov<\/a>. <\/p><\/div><\/div>\n <\/div><\/div>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

FAQs HD Families Get Involved FAQs Taking Part Frequently asked questions Enroll-HD is sometimes described as a \u201cclinical platform\u201d, which in part means that as well as the main observational study at the heart of Enroll-HD there are other HD research studies that are part of the Enroll-HD \u2018ecosystem\u2019. If you\u2019re possibly interested in taking […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"parent":697,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"class_list":["post-5043","page","type-page","status-publish","hentry"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/enroll-hd.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/5043","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/enroll-hd.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/enroll-hd.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/enroll-hd.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/enroll-hd.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=5043"}],"version-history":[{"count":64,"href":"https:\/\/enroll-hd.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/5043\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":12044,"href":"https:\/\/enroll-hd.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/5043\/revisions\/12044"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/enroll-hd.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/697"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/enroll-hd.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=5043"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}