{"id":10266,"date":"2021-11-17T10:28:22","date_gmt":"2021-11-17T15:28:22","guid":{"rendered":"https:\/\/platform.enroll-hd.org\/?page_id=10266"},"modified":"2024-10-29T10:31:47","modified_gmt":"2024-10-29T14:31:47","slug":"enroll-hd-data-handling-and-management-tips","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/enroll-hd.org\/it\/for-researchers\/analyzing-data\/enroll-hd-data-handling-and-management-tips\/","title":{"rendered":"Suggerimenti per la gestione di Enroll-HD e dei suoi dati"},"content":{"rendered":"<style>.elementor-10266 .elementor-element.elementor-element-c43db38 .jeg-elementor-kit.jkit-button{text-align:center;}.elementor-10266 .elementor-element.elementor-element-c43db38 .jeg-elementor-kit.jkit-button .jkit-button-wrapper{padding:0px 0px 0px 0px;font-family:var( --e-global-typography-6cb29b0-font-family ), Sans-serif;font-size:var( --e-global-typography-6cb29b0-font-size );font-weight:var( --e-global-typography-6cb29b0-font-weight );line-height:var( 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class=\"jkit-button-wrapper\">Per i ricercatori<i aria-hidden=\"true\" class=\"fas fa-chevron-right\"><\/i><\/a><\/div>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-c9eec4e elementor-widget__width-auto elementor-widget elementor-widget-jkit_button\" data-id=\"c9eec4e\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"jkit_button.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t<div  class=\"jeg-elementor-kit jkit-button  icon-position-after jeg_module__1_69d26b679ae6c\" ><a href=\"\" class=\"jkit-button-wrapper\">Strumenti<i aria-hidden=\"true\" class=\"fas fa-chevron-right\"><\/i><\/a><\/div>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-ae4e7dc elementor-widget__width-auto elementor-widget elementor-widget-jkit_button\" data-id=\"ae4e7dc\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"jkit_button.default\">\n\t\t\t\t<div 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elementor-widget-image\" data-id=\"e64f747\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"image.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" width=\"1070\" height=\"225\" src=\"https:\/\/enroll-hd.org\/wp-content\/uploads\/2021\/11\/datahandlingheader201119.png\" class=\"attachment-1536x1536 size-1536x1536 wp-image-10274\" alt=\"\" srcset=\"https:\/\/enroll-hd.org\/wp-content\/uploads\/2021\/11\/datahandlingheader201119.png 1070w, https:\/\/enroll-hd.org\/wp-content\/uploads\/2021\/11\/datahandlingheader201119-300x63.png 300w, https:\/\/enroll-hd.org\/wp-content\/uploads\/2021\/11\/datahandlingheader201119-1024x215.png 1024w, https:\/\/enroll-hd.org\/wp-content\/uploads\/2021\/11\/datahandlingheader201119-768x161.png 768w\" sizes=\"(max-width: 1070px) 100vw, 1070px\" \/>\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<section class=\"elementor-section elementor-top-section elementor-element elementor-element-d799ba4 elementor-section-boxed elementor-section-height-default elementor-section-height-default\" data-id=\"d799ba4\" data-element_type=\"section\" data-e-type=\"section\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-container elementor-column-gap-default\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-column elementor-col-100 elementor-top-column elementor-element elementor-element-18a6d3d\" data-id=\"18a6d3d\" data-element_type=\"column\" data-e-type=\"column\">\n\t\t\t<div class=\"elementor-widget-wrap elementor-element-populated\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-6b9acd4 elementor-widget elementor-widget-heading\" data-id=\"6b9acd4\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"heading.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t<h2 class=\"elementor-heading-title elementor-size-default\">Suggerimenti per la gestione di Enroll-HD e dei suoi dati<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-7a93c61 elementor-widget elementor-widget-heading\" data-id=\"7a93c61\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"heading.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t<h5 class=\"elementor-heading-title elementor-size-default\">Una breve introduzione alla gestione e gestione dei dati Enroll-HD (non sostituisce la lettura della documentazione del set di dati, ma \u00e8 un buon punto di partenza!)<\/h5>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-b673a94 elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"b673a94\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<p><em><strong>introduzione<\/strong><\/em><\/p><p>Enroll-HD \u00e8 uno studio osservazionale e una piattaforma di ricerca clinica iniziata nel 2012 e che ha reclutato circa 24.000 partecipanti da circa 160 centri in quattro continenti del mondo. \u00c8 progettato per far avanzare la nostra comprensione della MH, migliorare e supportare la progettazione e la conduzione di studi clinici e migliorare l'assistenza clinica per i pazienti con MH.<\/p><p>I dati dello studio Enroll-HD sono resi disponibili per l&#039;analisi ai ricercatori verificati attraverso il sito web Enroll-HD in due modi: set di dati periodici (PDS) e set di dati specificati (SPS). I set di dati periodici sono tagli con timestamp del set di dati clinici Enroll-HD preparati ogni 1-2 anni e includono la grande maggioranza delle variabili raccolte (alcune variabili vengono soppresse, aggregate o trasformate per ridurre al minimo il rischio di identificazione dei partecipanti). Ogni partecipante all&#039;interno del set di dati ha completato una visita di riferimento e la maggior parte dispone di dati longitudinali provenienti da visite di follow-up annuali. L&#039;accesso al PDS Enroll-HD \u00e8 rapido e semplice. I dettagli completi sono forniti su <a href=\"\/it\/for-researchers\/access-data-biosamples\/\">Accedi alla pagina<\/a>.<\/p><p>Le versioni PDS Enroll-HD contengono undici set di dati distinti, alcuni dei quali sono basati sui partecipanti mentre altri sono basati sulle visite. I set di dati basati sui partecipanti hanno una riga (o osservazione) per ciascun partecipante e includono dati demografici non specifici per una visita. Al contrario, i set di dati basati sulle visite contengono dati raccolti a ogni visita e hanno pi\u00f9 righe per i partecipanti con pi\u00f9 di una visita. Ad esempio, il sesso di un partecipante e la lunghezza CAG (ovvero, <em>caghigh<\/em>) sono inclusi in un set di dati basato sui partecipanti in un&#039;unica riga (come nella Tabella 1), mentre il punteggio motorio totale (ovvero, <em>motscore<\/em>) fa parte di un set di dati basato sulle visite con una riga per la visita di ciascun partecipante (come nella Tabella 2). In generale, una riga nel PDS corrisponde a un partecipante (o una visita per un partecipante) e una colonna corrisponde a una variabile, come <em>sesso<\/em>, <em>caghigh<\/em>, O <em>motscore<\/em>. Per favore riferisci a <a href=\"\/it\/for-researchers\/data-support-documentation\/\"><em>Esplora la struttura del set di dati<\/em><\/a> per informazioni pi\u00f9 dettagliate sulla struttura del set di dati.<\/p><p><strong><em><br \/>Gestione del set di dati Enroll-HD<\/em><\/strong><\/p><p>\u00c8 importante comprendere la struttura del set di dati in modo che i dati possano essere combinati correttamente per l&#039;analisi. Per combinare i dati vengono utilizzate due variabili chiave; l&#039;ID del partecipante (ovvero, <em>subjid<\/em>), che \u00e8 unico e collega i suoi dati tra i set di dati basati sui partecipanti e sulle visite (tabelle 1 e 2) e il numero di giorni nello studio (ovvero, <em>visdy<\/em>), che viene utilizzato nei set di dati basati sulle visite (Tabella 2) e ha un valore pari a zero alla visita di base e il numero di giorni trascorsi da allora alle visite successive (ad esempio, un valore di 370 rappresenta 370 giorni dopo la prima visita). La combinazione di <em>subjid<\/em> e <em>visdy<\/em> \u00e8 necessario unire i dati.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<section class=\"elementor-section elementor-top-section elementor-element elementor-element-f0ded08 elementor-section-boxed elementor-section-height-default elementor-section-height-default\" data-id=\"f0ded08\" data-element_type=\"section\" data-e-type=\"section\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-container elementor-column-gap-default\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-column elementor-col-100 elementor-top-column elementor-element elementor-element-f1c85e8\" data-id=\"f1c85e8\" data-element_type=\"column\" data-e-type=\"column\">\n\t\t\t<div class=\"elementor-widget-wrap elementor-element-populated\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-f803379 elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"f803379\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<p><strong><em><br \/>Tabella 1. <\/em><\/strong><em>Esempio di dati basati sui partecipanti<\/em><\/p><table><tbody><tr><td width=\"76\"><p><strong>subjid<\/strong><\/p><\/td><td width=\"76\"><p><strong>sesso<\/strong><\/p><\/td><td width=\"76\"><p><strong>caghigh<\/strong><\/p><\/td><\/tr><tr><td width=\"76\"><p>1<\/p><\/td><td width=\"76\"><p>F<\/p><\/td><td width=\"76\"><p>39<\/p><\/td><\/tr><tr><td width=\"76\"><p>2<\/p><\/td><td width=\"76\"><p>M<\/p><\/td><td width=\"76\"><p>44<\/p><\/td><\/tr><tr><td width=\"76\"><p>3<\/p><\/td><td width=\"76\"><p>F<\/p><\/td><td width=\"76\"><p>18<\/p><\/td><\/tr><\/tbody><\/table><p><strong><em>\u00a0<\/em><\/strong><\/p><p><strong><em>Tavolo 2.<\/em><\/strong><em> Esempio di dati basati sulle visite<\/em><\/p><table><tbody><tr><td width=\"76\"><p><strong>subjid<\/strong><\/p><\/td><td width=\"76\"><p><strong>visdy<\/strong><\/p><\/td><td width=\"76\"><p><strong>motscore<\/strong><\/p><\/td><\/tr><tr><td width=\"76\"><p>1<\/p><\/td><td width=\"76\"><p>0<\/p><\/td><td width=\"76\"><p>8<\/p><\/td><\/tr><tr><td width=\"76\"><p>1<\/p><\/td><td width=\"76\"><p>370<\/p><\/td><td width=\"76\"><p>9<\/p><\/td><\/tr><tr><td width=\"76\"><p>2<\/p><\/td><td width=\"76\"><p>0<\/p><\/td><td width=\"76\"><p>14<\/p><\/td><\/tr><tr><td width=\"76\"><p>2<\/p><\/td><td width=\"76\"><p>345<\/p><\/td><td width=\"76\"><p>17<\/p><\/td><\/tr><tr><td width=\"76\"><p>3<\/p><\/td><td width=\"76\"><p>0<\/p><\/td><td width=\"76\"><p>1<\/p><\/td><\/tr><\/tbody><\/table><p>\u00a0<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<section class=\"elementor-section elementor-top-section elementor-element elementor-element-76458af elementor-section-boxed elementor-section-height-default elementor-section-height-default\" data-id=\"76458af\" data-element_type=\"section\" data-e-type=\"section\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-container elementor-column-gap-default\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-column elementor-col-100 elementor-top-column elementor-element elementor-element-18c876e\" data-id=\"18c876e\" data-element_type=\"column\" data-e-type=\"column\">\n\t\t\t<div class=\"elementor-widget-wrap elementor-element-populated\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-5fb2714 elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"5fb2714\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<p>L&#039;unione consiste nell&#039;integrazione dei dati da un set di dati in un altro (aggiunta di colonne) ed \u00e8 necessaria quando i dati da analizzare si trovano all&#039;interno di pi\u00f9 set di dati. Il numero di righe \u00e8 generalmente uguale al pi\u00f9 grande dei set di dati originali. Ad esempio, la maggior parte delle analisi richiedono sia dati demografici che clinici, ma questi sono contenuti in due diversi set di dati (<em>profilo<\/em> e <em>iscriversi<\/em> rispettivamente). Il set di dati di analisi pu\u00f2 essere ottenuto unendo i set di dati demografici e clinici da <em>subjid<\/em> e <em>visdy<\/em>. La Tabella 3 mostra il risultato dopo aver unito la Tabella 1 e la Tabella 2.<\/p><p><strong><em><br \/>Tabella 3.<\/em><\/strong><em> Risultato dopo l&#039;unione dei set di dati basati sui partecipanti e sulle visite<\/em><\/p><table><tbody><tr><td width=\"76\"><p><strong>subjid<\/strong><\/p><\/td><td width=\"76\"><p><strong>sesso<\/strong><\/p><\/td><td width=\"76\"><p><strong>caghigh<\/strong><\/p><\/td><td width=\"76\"><p><strong>visdy<\/strong><\/p><\/td><td width=\"76\"><p><strong>motscore<\/strong><\/p><\/td><\/tr><tr><td width=\"76\"><p>1<\/p><\/td><td width=\"76\"><p>F<\/p><\/td><td width=\"76\"><p>39<\/p><\/td><td width=\"76\"><p>0<\/p><\/td><td width=\"76\"><p>8<\/p><\/td><\/tr><tr><td width=\"76\"><p>1<\/p><\/td><td width=\"76\"><p>F<\/p><\/td><td width=\"76\"><p>39<\/p><\/td><td width=\"76\"><p>370<\/p><\/td><td width=\"76\"><p>9<\/p><\/td><\/tr><tr><td width=\"76\"><p>2<\/p><\/td><td width=\"76\"><p>M<\/p><\/td><td width=\"76\"><p>44<\/p><\/td><td width=\"76\"><p>0<\/p><\/td><td width=\"76\"><p>14<\/p><\/td><\/tr><tr><td width=\"76\"><p>2<\/p><\/td><td width=\"76\"><p>M<\/p><\/td><td width=\"76\"><p>44<\/p><\/td><td width=\"76\"><p>345<\/p><\/td><td width=\"76\"><p>17<\/p><\/td><\/tr><tr><td width=\"76\"><p>3<\/p><\/td><td width=\"76\"><p>F<\/p><\/td><td width=\"76\"><p>18<\/p><\/td><td width=\"76\"><p>0<\/p><\/td><td width=\"76\"><p>1<\/p><\/td><\/tr><\/tbody><\/table><p>Il sottoinsieme \u00e8 un&#039;altra tecnica importante nella gestione del set di dati, che consiste nel filtrare un set di dati per includere solo i partecipanti che soddisfano un determinato criterio (rimuovendo le righe). Dopo aver creato il sottoinsieme, il numero di righe nel nuovo set di dati \u00e8 inferiore a quello del set di dati originale. Ad esempio, alcune analisi potrebbero concentrarsi sugli HDGEC, il che richiede la rimozione dal set di dati di quelli senza l\u2019espansione genetica. La Tabella 4 mostra il risultato dopo aver sottoimpostato la Tabella 3 per gli HDGEC.<\/p><p><strong><em><br \/>Tabella 4.<\/em><\/strong><em> Risultato dopo il sottoinsieme del set di dati per HDGEC<\/em><\/p><table><tbody><tr><td width=\"76\"><p><strong>subjid<\/strong><\/p><\/td><td width=\"76\"><p><strong>sesso<\/strong><\/p><\/td><td width=\"76\"><p><strong>caghigh<\/strong><\/p><\/td><td width=\"76\"><p><strong>visdy<\/strong><\/p><\/td><td width=\"76\"><p><strong>motscore<\/strong><\/p><\/td><\/tr><tr><td width=\"76\"><p>1<\/p><\/td><td width=\"76\"><p>F<\/p><\/td><td width=\"76\"><p>39<\/p><\/td><td width=\"76\"><p>0<\/p><\/td><td width=\"76\"><p>8<\/p><\/td><\/tr><tr><td width=\"76\"><p>1<\/p><\/td><td width=\"76\"><p>F<\/p><\/td><td width=\"76\"><p>39<\/p><\/td><td width=\"76\"><p>370<\/p><\/td><td width=\"76\"><p>9<\/p><\/td><\/tr><tr><td width=\"76\"><p>2<\/p><\/td><td width=\"76\"><p>M<\/p><\/td><td width=\"76\"><p>44<\/p><\/td><td width=\"76\"><p>0<\/p><\/td><td width=\"76\"><p>14<\/p><\/td><\/tr><tr><td width=\"76\"><p>2<\/p><\/td><td width=\"76\"><p>M<\/p><\/td><td width=\"76\"><p>44<\/p><\/td><td width=\"76\"><p>345<\/p><\/td><td width=\"76\"><p>17<\/p><\/td><\/tr><\/tbody><\/table><p>Una terza tecnica nella gestione dei set di dati consiste nella creazione di variabili derivate, definite da una funzione o raggruppamento in termini di altre variabili. Una categoria di variabili derivate \u00e8 il punteggio totale; molti punteggi totali sono inclusi nei PDS, inclusi <em>motscore<\/em> e misure funzionali TFC (ovvero, <em>tfcscore<\/em>) e FAS (ovvero, <em>fascore<\/em>). Una seconda categoria di variabili derivate \u00e8 costituita dai punteggi compositi, spesso creati per essere utilizzati all&#039;interno o come risultato di un&#039;analisi. Il punteggio CAP (descritto in altri articoli di questa serie; Warner et al. 2020) viene generato utilizzando <em>et\u00e0<\/em> e <em>caghigh<\/em>. L&#039;indice prognostico (Long et al. 2017) utilizza <em>et\u00e0<\/em>, <em>caghigh<\/em>, E <em>motscore<\/em> insieme a una misura cognitiva, il Symbol Digit Modalities Test (ovvero, <em>sdmt1<\/em>). L&#039;UHDRS composito (cUHDRS; Schobel et al. 2017) \u00e8 calcolato da <em>motscore<\/em>, <em>tfcscore<\/em>, E <em>sdmt1<\/em> pi\u00f9 una diversa misura cognitiva, lo Stroop Word Reading Test (cio\u00e8, <em>swrt1<\/em>). Questi punteggi compositi sono importanti per comprendere la progressione della MH.<\/p><p><strong><em><br \/>Enroll-HD Dati mancanti<\/em><\/strong><\/p><p>I valori dei dati mancanti sono inevitabili nei grandi studi osservazionali e due categorie generali di dati mancanti sono rilevanti per i rilasci PDS: <strong>definito dal sistema<\/strong> dati mancanti (indicati da valori di variabile vuoti) e <strong>definito dall&#039;utente<\/strong> dati mancanti (indicati da codici specifici che indicano il motivo della mancanza). I dati mancanti definiti dall&#039;utente si verificano quando un campo variabile obbligatorio, come determinato dal sistema EDC, non \u00e8 completato o quando \u00e8 noto che il valore immesso nell&#039;EDC \u00e8 errato. Il PDS fornisce informazioni aggiuntive su quattro possibili ragioni per i dati mancanti definiti dall&#039;utente; \u00e8 noto che il valore dei dati \u00e8 &quot;sbagliato&quot; o altamente discutibile, il che pu\u00f2 essere dovuto a errori di amministrazione o di strumentazione; la domanda \u00e8 &quot;non applicabile&quot;, ovvero quando il partecipante non pu\u00f2 rispondere alla domanda o non si applica a causa di determinate circostanze; un &quot;valore mancante&quot; derivante dal rifiuto del partecipante di condividere o dall&#039;omissione accidentale dei dati; i dati sono &quot;sconosciuti&quot; al partecipante e\/o all&#039;amministratore (si applica solo a campi variabili specifici). I codici dei valori mancanti per questi quattro motivi sono mostrati nella Tabella 5.\u00a0<\/p><p><strong><em><br \/>Tabella 5.<\/em><\/strong><em> Codici valore mancanti<\/em><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-b669110 no-tp elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"b669110\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\" data-no-translation=\"\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<p>\u00a0<\/p><table><tbody><tr><td width=\"80\"><p><strong>Missing value<\/strong><\/p><\/td><td width=\"80\"><p><strong>Wrong<\/strong><\/p><\/td><td width=\"97\"><p><strong>Not applicable<\/strong><\/p><\/td><td width=\"96\"><p><strong>Missing<\/strong><\/p><\/td><td width=\"96\"><p><strong>Unknown<\/strong><\/p><\/td><\/tr><tr><td width=\"80\"><p>Numeric values<\/p><\/td><td width=\"80\"><p>9996<\/p><\/td><td width=\"97\"><p>9997<\/p><\/td><td width=\"96\"><p>9998<\/p><\/td><td width=\"96\"><p>9999<\/p><\/td><\/tr><tr><td width=\"80\"><p>Text values<\/p><\/td><td width=\"80\"><p>WRONG<\/p><\/td><td width=\"97\"><p>NOTAPPL<\/p><\/td><td width=\"96\"><p>MISSING<\/p><\/td><td width=\"96\"><p>UNKNOWN<\/p><\/td><\/tr><\/tbody><\/table>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-658dbc4 elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"658dbc4\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<p><strong><em>Documenti di supporto Enroll-HD<\/em><\/strong><\/p><p>Supporto dati Enroll-HD <a href=\"\/it\/for-researchers\/data-support-documentation\/\">documentazione<\/a> include documentazione generale dello studio (ad es. protocollo di studio, dizionario dei dati, CRF annotate), guide al sistema di codifica e documenti specifici del set di dati, comprese nuove indicazioni su come comprendere e interpretare i dati. Questi documenti aiuteranno i ricercatori nelle loro analisi e incoraggiamo tutti gli utenti a rivedere questa documentazione prima dell&#039;analisi dei dati.<\/p><p><strong><em><br \/>Riferimenti<\/em><\/strong><\/p><p>Landwehrmeyer BG, Fitzer-Attas CJ, Giuliano JD, et al. Analisi dei dati da Enroll-HD, una piattaforma globale di ricerca clinica per la malattia di Huntington. <em>Pratica clinica sui disturbi del movimento<\/em> 2016;4: 212\u201324.<\/p><p>Warner JH, Long JD, Mills JA, Langbehn DR, Ware JJ, Mohan A e Sampaio C. Standardizzazione del punteggio CAP nella malattia di Huntington I: previsione dell&#039;et\u00e0 all&#039;esordio. 2020.<\/p><p>Lungo JD, Langbehn DR, Tabrizi SJ, et al. Validazione di un indice prognostico per la malattia di Huntington. <em>Disordine mov<\/em> 2017;32(2):256\u2013263.<\/p><p>Schobel SA, Palermo G, Auinger P, et al. Il declino motorio, cognitivo e funzionale contribuisce a un unico fattore progressivo nella MH precoce. <em>Neurologia<\/em> 2017;89(24):2495\u20132502.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Per i ricercatori Strumenti Analisi dei dati Suggerimenti per la gestione e la gestione dei dati Enroll-HD Suggerimenti per la gestione e la gestione dei dati Enroll-HD Una breve introduzione alla gestione e alla gestione dei dati Enroll-HD (non sostituisce la lettura della documentazione del set di dati, ma \u00e8 un buon punto di partenza!) Introduzione Enroll-HD \u00e8 uno studio osservazionale e piattaforma di ricerca clinica iniziata nel 2012 [\u2026]<\/p>","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"parent":1419,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"class_list":["post-10266","page","type-page","status-publish","hentry"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/enroll-hd.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/10266","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/enroll-hd.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/enroll-hd.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/enroll-hd.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/enroll-hd.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=10266"}],"version-history":[{"count":73,"href":"https:\/\/enroll-hd.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/10266\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":17219,"href":"https:\/\/enroll-hd.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/10266\/revisions\/17219"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/enroll-hd.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/1419"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/enroll-hd.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=10266"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}