{"id":13876,"date":"2023-01-04T14:45:21","date_gmt":"2023-01-04T19:45:21","guid":{"rendered":"https:\/\/3.84.221.207\/?p=13876"},"modified":"2024-04-10T10:18:33","modified_gmt":"2024-04-10T14:18:33","slug":"new-enroll-hd-periodic-dataset-pds6-now-available","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/enroll-hd.org\/fr\/new-enroll-hd-periodic-dataset-pds6-now-available\/","title":{"rendered":"Le nouvel ensemble de donn\u00e9es p\u00e9riodique Enroll-HD (PDS6) est maintenant disponible\u00a0!"},"content":{"rendered":"<style>.elementor-13876 .elementor-element.elementor-element-008e1fe a{color:var( --e-global-color-primary );}.elementor-13876 .elementor-element.elementor-element-fc8b416 .elementor-heading-title{color:var( --e-global-color-secondary );}.elementor-13876 .elementor-element.elementor-element-1a9eefe{text-align:start;}.elementor-13876 .elementor-element.elementor-element-d6df440{text-align:start;}:root{--page-title-display:none;}<\/style>\t\t<div data-elementor-type=\"wp-post\" data-elementor-id=\"13876\" class=\"elementor elementor-13876\" data-elementor-post-type=\"post\">\n\t\t\t\t\t\t<section class=\"elementor-section elementor-top-section elementor-element elementor-element-008e1fe elementor-section-boxed elementor-section-height-default elementor-section-height-default\" data-id=\"008e1fe\" data-element_type=\"section\" data-e-type=\"section\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-container elementor-column-gap-default\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-column elementor-col-100 elementor-top-column elementor-element elementor-element-0d7e343\" data-id=\"0d7e343\" data-element_type=\"column\" data-e-type=\"column\">\n\t\t\t<div class=\"elementor-widget-wrap elementor-element-populated\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-fc8b416 elementor-widget elementor-widget-heading\" data-id=\"fc8b416\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"heading.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t<h2 class=\"elementor-heading-title elementor-size-default\">Le nouvel ensemble de donn\u00e9es p\u00e9riodique Enroll-HD (PDS6) est maintenant disponible\u00a0!<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-46b9c05 elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"46b9c05\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<p><em>9 janvier 2023 (modifi\u00e9 le 6 d\u00e9cembre 2023)<br \/><\/em><\/p><p>Nous sommes ravis d&#039;annoncer que la sixi\u00e8me version tr\u00e8s attendue de l&#039;ensemble de donn\u00e9es p\u00e9riodiques Enroll-HD, PDS6, est d\u00e9sormais disponible.<\/p><p>PDS6 contient des donn\u00e9es de\u00a0<strong>25\u00a0550 participants \u00e0 l\u2019\u00e9tude Enroll-HD<\/strong>. Donn\u00e9es de\u00a0<strong>95 040 visites d&#039;\u00e9tude<\/strong> sont inclus, ce qui en fait l\u2019un des plus grands ensembles de donn\u00e9es de cohorte mis \u00e0 la disposition des chercheurs.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-1a9eefe elementor-widget elementor-widget-image\" data-id=\"1a9eefe\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"image.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" width=\"800\" height=\"224\" src=\"https:\/\/enroll-hd.org\/wp-content\/uploads\/2023\/01\/participants-v4-221219-1024x287.jpg\" class=\"attachment-large size-large wp-image-13914\" alt=\"\" srcset=\"https:\/\/enroll-hd.org\/wp-content\/uploads\/2023\/01\/participants-v4-221219-1024x287.jpg 1024w, https:\/\/enroll-hd.org\/wp-content\/uploads\/2023\/01\/participants-v4-221219-300x84.jpg 300w, https:\/\/enroll-hd.org\/wp-content\/uploads\/2023\/01\/participants-v4-221219-768x215.jpg 768w, https:\/\/enroll-hd.org\/wp-content\/uploads\/2023\/01\/participants-v4-221219-1536x430.jpg 1536w, https:\/\/enroll-hd.org\/wp-content\/uploads\/2023\/01\/participants-v4-221219-2048x573.jpg 2048w\" sizes=\"(max-width: 800px) 100vw, 800px\" \/>\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-f4b9519 elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"f4b9519\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<p>Outre les donn\u00e9es de l'\u00e9tude Enroll-HD (78\u00a0730 visites), PDS6 contient \u00e9galement des donn\u00e9es de l'\u00e9tude REGISTRY (15\u00a0292 visites) et des donn\u00e9es cliniques suppl\u00e9mentaires collect\u00e9es aupr\u00e8s d'autres sources (1\u00a0018 visites). Le nombre de visites longitudinales de l'\u00e9tude Enroll-HD varie de une \u00e0 11, avec des visites de REGISTRY et des donn\u00e9es ad hoc suppl\u00e9mentaires \u00e9tendant ce nombre \u00e0 plus de 20 visites pour certains participants.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-d6df440 elementor-widget elementor-widget-image\" data-id=\"d6df440\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"image.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<img decoding=\"async\" width=\"800\" height=\"222\" src=\"https:\/\/enroll-hd.org\/wp-content\/uploads\/2023\/01\/visits-v4-221219-1024x284.jpg\" class=\"attachment-large size-large wp-image-13915\" alt=\"\" srcset=\"https:\/\/enroll-hd.org\/wp-content\/uploads\/2023\/01\/visits-v4-221219-1024x284.jpg 1024w, https:\/\/enroll-hd.org\/wp-content\/uploads\/2023\/01\/visits-v4-221219-300x83.jpg 300w, https:\/\/enroll-hd.org\/wp-content\/uploads\/2023\/01\/visits-v4-221219-768x213.jpg 768w, https:\/\/enroll-hd.org\/wp-content\/uploads\/2023\/01\/visits-v4-221219-1536x426.jpg 1536w, https:\/\/enroll-hd.org\/wp-content\/uploads\/2023\/01\/visits-v4-221219-2048x568.jpg 2048w\" sizes=\"(max-width: 800px) 100vw, 800px\" \/>\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-81d079b elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"81d079b\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<p class=\"translation-block\">Le document <a href=\"https:\/\/enroll-hd.org\/enrollhd_documents\/2022-10-R1\/ENROLL-HD_PDS6overview_v1.1_v20230106.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Aper\u00e7u PDS6<\/a> fournit un aper\u00e7u de l'ensemble de donn\u00e9es, de la taille de l'\u00e9chantillon, des visites, des caract\u00e9ristiques de l'\u00e9chantillon (sociod\u00e9mographiques et cliniques), de la disponibilit\u00e9 et de l'exhaustivit\u00e9 des donn\u00e9es, ainsi que des champs graphiques.<\/p><p>En raison des r\u00e9cents changements apport\u00e9s au R\u00e8glement g\u00e9n\u00e9ral sur la protection des donn\u00e9es (RGPD) de l&#039;Union europ\u00e9enne et du Royaume-Uni, nous avons <strong>modifi\u00e9 notre processus de demande d&#039;ensemble de donn\u00e9es<\/strong> et nous ne sommes actuellement plus en mesure d'offrir l'acc\u00e8s et le t\u00e9l\u00e9chargement de donn\u00e9es via un accord d'utilisation de donn\u00e9es sign\u00e9 \u00e9lectroniquement (e-signature ou par clic) sur le site Web Enroll-HD. Tout acc\u00e8s aux donn\u00e9es doit \u00eatre obtenu par la signature d\u2019un accord d\u2019utilisation des donn\u00e9es sur papier (ou signature manuscrite). Veuillez suivre les instructions fournies sur la page <a href=\"https:\/\/enroll-hd.org\/fr\/for-researchers\/access-data-biosamples\/\">Acc\u00e9der<\/a> du site Internet Enroll-HD, en vous assurant de remplir le formulaire de demande de donn\u00e9es et d&#039;\u00e9chantillons biologiques.<\/p><p><a href=\"https:\/\/enroll-hd.org\/fr\/for-researchers\/data-support-documentation\/\">La documentation de support des donn\u00e9es\u00a0<\/a>pour le PDS6 a \u00e9t\u00e9 revue et mise \u00e0 jour pour vous aider \u00e0 comprendre et \u00e0 interpr\u00e9ter les donn\u00e9es. Veuillez lire attentivement cette documentation.<\/p><p>La nouveaut\u00e9 cette ann\u00e9e est l&#039;inclusion du score CAP<sup>1<\/sup> et de variables d'imputation pour le syst\u00e8me int\u00e9grant la classification des stades de la MH (HD-ISS)<sup>2<\/sup>, un cadre fond\u00e9 sur des donn\u00e9es probantes en quatre stades pour faciliter la recherche clinique. Des informations suppl\u00e9mentaires sur ces nouvelles variables peuvent \u00eatre trouv\u00e9es dans le document <a href=\"https:\/\/enroll-hd.org\/enrollhd_documents\/2022-10-R1\/ENROLL-HD_UnderstandInterpretDataPDS6_v20221222.pdf\">Comprendre et interpr\u00e9ter les donn\u00e9es<\/a>.<\/p><p><strong>Si vous pensez que vous avez des coll\u00e8gues qui pourraient \u00eatre int\u00e9ress\u00e9s par cet ensemble de donn\u00e9es, n&#039;h\u00e9sitez pas \u00e0 leur transmettre cet article, nous voulons qu&#039;autant de chercheurs que possible travaillent sur la maladie de Huntington !<\/strong><\/p><p>Enroll-HD f\u00eate actuellement ses 10 ans ! Nous avons rassembl\u00e9 <a href=\"http:\/\/enroll-hd.org\/wp-content\/uploads\/2022\/11\/10-Year-Anniversary-Special-Issue-Autumn-2022.pdf\">des entretiens<\/a> avec quelques-unes des personnes qui ont contribu\u00e9 au d\u00e9veloppement de la plateforme d'\u00e9tude observationnelle et de recherche clinique depuis ses d\u00e9buts jusqu'\u00e0 ce qu'elle est aujourd'hui, donnant un aper\u00e7u de ce qu'Enroll-HD signifie pour eux et comment il a affect\u00e9 leur travail et leur vie.<\/p><p>Merci pour votre engagement continu dans le d\u00e9veloppement de traitements contre la maladie de Huntington.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-ea243b0 elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"ea243b0\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<p>1. Warner JH et coll. J Huntingtons Dis. 2022\u00a0; 153<\/p><p>2. Tabrizi SJ, et al. Lancette Neurol. 2022\u00a0; 632<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Le nouveau jeu de donn\u00e9es p\u00e9riodiques Enroll-HD (PDS6) est maintenant disponible\u00a0! 9 janvier 2023 (modifi\u00e9 le 6 d\u00e9cembre 2023) Nous sommes ravis d&#039;annoncer que la sixi\u00e8me version tr\u00e8s attendue de l&#039;ensemble de donn\u00e9es p\u00e9riodiques Enroll-HD, PDS6, est d\u00e9sormais disponible. PDS6 contient les donn\u00e9es de 25\u00a0550 participants \u00e0 l\u2019\u00e9tude Enroll-HD. Les donn\u00e9es de 95\u00a0040 visites d\u2019\u00e9tude sont incluses, ce qui en fait l\u2019un des plus grands ensembles de donn\u00e9es de cohorte [\u2026]<\/p>","protected":false},"author":5,"featured_media":13043,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[13],"tags":[],"class_list":["post-13876","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-news"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/enroll-hd.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/13876","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/enroll-hd.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/enroll-hd.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/enroll-hd.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/5"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/enroll-hd.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=13876"}],"version-history":[{"count":50,"href":"https:\/\/enroll-hd.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/13876\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":16258,"href":"https:\/\/enroll-hd.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/13876\/revisions\/16258"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/enroll-hd.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/13043"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/enroll-hd.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=13876"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/enroll-hd.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=13876"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/enroll-hd.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=13876"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}