{"id":9740,"date":"2021-11-03T14:29:46","date_gmt":"2021-11-03T18:29:46","guid":{"rendered":"https:\/\/platform.enroll-hd.org\/?page_id=9740"},"modified":"2024-07-24T15:35:25","modified_gmt":"2024-07-24T19:35:25","slug":"special-characteristics-of-hd-data-2","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/enroll-hd.org\/fr\/for-researchers\/analyzing-data\/special-characteristics-of-hd-data-2\/","title":{"rendered":"Caract\u00e9ristiques particuli\u00e8res des donn\u00e9es MH"},"content":{"rendered":"<style>.elementor-9740 .elementor-element.elementor-element-c43db38 .jeg-elementor-kit.jkit-button{text-align:center;}.elementor-9740 .elementor-element.elementor-element-c43db38 .jeg-elementor-kit.jkit-button .jkit-button-wrapper{padding:0px 0px 0px 0px;font-family:var( --e-global-typography-6cb29b0-font-family ), Sans-serif;font-size:var( --e-global-typography-6cb29b0-font-size );font-weight:var( --e-global-typography-6cb29b0-font-weight );line-height:var( 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class=\"jkit-button-wrapper\">Caract\u00e9ristiques particuli\u00e8res des donn\u00e9es MH <\/a><\/div>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-c189ef1 elementor-widget elementor-widget-premium-addon-banner\" data-id=\"c189ef1\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"premium-addon-banner.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"premium-banner-ib premium-banner-min-height premium-banner-animation1 none active premium-banner__effect-type2\">\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" width=\"1070\" height=\"225\" src=\"https:\/\/researchers.enroll-hd.org\/wp-content\/uploads\/2021\/11\/Special-characteristics-of-HD-data-header-201119.png\" class=\"attachment-full size-full wp-image-9748\" alt=\"\" srcset=\"https:\/\/researchers.enroll-hd.org\/wp-content\/uploads\/2021\/11\/Special-characteristics-of-HD-data-header-201119.png 1070w, 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data-e-type=\"section\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-container elementor-column-gap-default\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-column elementor-col-100 elementor-top-column elementor-element elementor-element-18a6d3d\" data-id=\"18a6d3d\" data-element_type=\"column\" data-e-type=\"column\">\n\t\t\t<div class=\"elementor-widget-wrap elementor-element-populated\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-6b9acd4 elementor-widget elementor-widget-heading\" data-id=\"6b9acd4\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"heading.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t<h2 class=\"elementor-heading-title elementor-size-default\">Caract\u00e9ristiques particuli\u00e8res des donn\u00e9es MH<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-7a93c61 elementor-widget elementor-widget-heading\" data-id=\"7a93c61\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"heading.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t<h5 class=\"elementor-heading-title elementor-size-default\">Une introduction \u00e0 l&#039;apparition, au diagnostic et \u00e0 la gravit\u00e9 de la maladie, ainsi qu&#039;une description des \u00e9valuations de la maladie sp\u00e9cifique \u00e0 la MH. <\/h5>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-b673a94 elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"b673a94\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<h6>Introduction \u00e0 la MH et au CAG<\/h6><p>La MH est une maladie neurod\u00e9g\u00e9n\u00e9rative progressive autosomique dominante caus\u00e9e par une expansion de la s\u00e9quence CAG dans le g\u00e8ne HTT situ\u00e9 sur le chromosome 4. Les individus en bonne sant\u00e9 ont entre 10 et 35 r\u00e9p\u00e9titions CAG, bien qu'il existe des preuves que ceux avec 27 \u00e0 35 r\u00e9p\u00e9titions CAG, connu comme <strong>all\u00e8les interm\u00e9diaires<\/strong>, peuvent montrer des signes d\u2019apparition plus tard dans la vie (Groen et al. 2010). <strong>Les porteurs de l'expansion du g\u00e8ne MH<\/strong> (HDGEC) ont 36 r\u00e9p\u00e9titions CAG ou plus. Ceux avec 36 \u00e0 39 r\u00e9p\u00e9titions ont une <strong>p\u00e9n\u00e9trance r\u00e9duite<\/strong>, ce qui signifie que certains d\u00e9velopperont des sympt\u00f4mes de MH au cours de leur vie, tandis que d'autres ne le feront pas (McNeil et al. 1997). Les personnes avec 40 r\u00e9p\u00e9titions CAG ou plus ont une <strong>p\u00e9n\u00e9trance compl\u00e8te<\/strong> et d\u00e9velopperont la MH au cours d'une vie normale.<\/p><p>L'\u00e2ge auquel les HDGEC pr\u00e9sentent l'apparition des signes moteurs est associ\u00e9 \u00e0 la longueur de la r\u00e9p\u00e9tition CAG, et ceux qui ont plus de 60 r\u00e9p\u00e9titions CAG sont susceptibles de pr\u00e9senter des signes tr\u00e8s t\u00f4t et de d\u00e9velopper une MH juv\u00e9nile avant d'atteindre l'\u00e2ge adulte (Fusilli et al. 2018). Dans les \u00e9tudes observationnelles MH, la longueur de CAG la plus courante est de 42, la plupart des HDGEC allant de 40 \u00e0 44 CAG. La distribution des longueurs de CAG pour Enroll-HD est illustr\u00e9e dans la figure 1.<\/p><p><img decoding=\"async\" class=\"alignnone wp-image-9770\" src=\"http:\/\/enroll-hd.org\/wp-content\/uploads\/2021\/11\/Special-Characteristics-Fig-1-1024x1024.png\" alt=\"\" width=\"600\" height=\"600\" srcset=\"https:\/\/enroll-hd.org\/wp-content\/uploads\/2021\/11\/Special-Characteristics-Fig-1-1024x1024.png 1024w, https:\/\/enroll-hd.org\/wp-content\/uploads\/2021\/11\/Special-Characteristics-Fig-1-300x300.png 300w, https:\/\/enroll-hd.org\/wp-content\/uploads\/2021\/11\/Special-Characteristics-Fig-1-150x150.png 150w, https:\/\/enroll-hd.org\/wp-content\/uploads\/2021\/11\/Special-Characteristics-Fig-1-768x768.png 768w, https:\/\/enroll-hd.org\/wp-content\/uploads\/2021\/11\/Special-Characteristics-Fig-1-1536x1536.png 1536w, https:\/\/enroll-hd.org\/wp-content\/uploads\/2021\/11\/Special-Characteristics-Fig-1.png 1800w\" sizes=\"(max-width: 600px) 100vw, 600px\" \/><\/p><p><em><strong>Figure 1. R\u00e9partition des longueurs de CAG dans la population Enroll-HD.<\/strong> R\u00e9partition des longueurs de r\u00e9p\u00e9titions CAG chez les non-HDGEC et les HDGEC dans Enroll-HD illustr\u00e9es s\u00e9par\u00e9ment. Valeurs modales pour chaque groupe explicitement r\u00e9pertori\u00e9es. (version PDS4\u00a0; v2018-10-R3).<\/em><\/p><h6>Apparition et diagnostic de la MH<\/h6><p>L\u2019apparition et le diagnostic de la MH sont des concepts importants d\u2019un int\u00e9r\u00eat crucial pour de nombreux chercheurs. Dans cette section, nous discutons en d\u00e9tail de ces concepts complexes et des nuances des variables qui sont collect\u00e9es dans l'\u00e9tude Enroll-HD.<\/p><p>L\u2019apparition de la MH est complexe. Un aper\u00e7u g\u00e9n\u00e9rique de l'histoire naturelle de la MH en ce qui concerne le moment de l'apparition initiale des sympt\u00f4mes, le diagnostic et la progression est fourni (Figure 2). Cependant, le moment de l'apparition des sympt\u00f4mes, l'ordre de pr\u00e9sentation et la trajectoire cons\u00e9quente des sympt\u00f4mes dans chaque domaine (moteur, cognitif, fonctionnel et comportemental) sont propres \u00e0 chaque participant. De m\u00eame, un individu peut \u00eatre diagnostiqu\u00e9 de diff\u00e9rentes mani\u00e8res \u00e0 diff\u00e9rents moments. Enroll-HD collecte donc des donn\u00e9es sur une multitude de variables li\u00e9es au moment des premiers sympt\u00f4mes, \u00e0 l\u2019apparition de la maladie et au diagnostic (Tableau 1).<\/p><p><img decoding=\"async\" class=\"alignnone wp-image-9775 size-large\" src=\"http:\/\/enroll-hd.org\/wp-content\/uploads\/2021\/11\/SC-Fig-2-1024x583.png\" alt=\"\" width=\"800\" height=\"455\" srcset=\"https:\/\/enroll-hd.org\/wp-content\/uploads\/2021\/11\/SC-Fig-2-1024x583.png 1024w, https:\/\/enroll-hd.org\/wp-content\/uploads\/2021\/11\/SC-Fig-2-300x171.png 300w, https:\/\/enroll-hd.org\/wp-content\/uploads\/2021\/11\/SC-Fig-2-768x438.png 768w, https:\/\/enroll-hd.org\/wp-content\/uploads\/2021\/11\/SC-Fig-2.png 1055w\" sizes=\"(max-width: 800px) 100vw, 800px\" \/><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-9f78cc0 elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"9f78cc0\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<p><em><strong>Figure 2. L&#039;histoire naturelle de la MH : apparition et progression des sympt\u00f4mes.<\/strong> Les trajectoires illustr\u00e9es concernent des individus avec une longueur de CAG de 42, provenants d'environ 1 000 individus dans le PDS4 d'Enroll-HD\u00a0; version v2018-10-R1. DCL\u00a0: niveau de confiance diagnostique\u00a0; SDMT\u00a0: Test de modalit\u00e9 de chiffre de symbole\u00a0; TFC : Capacit\u00e9 fonctionnelle totale ; TMS : Score moteur total. Formule de score CAP utilis\u00e9e : CAP = \u00e2ge \u00e0 l'entr\u00e9e dans l'\u00e9tude \u00d7 (CAG \u2013 33,66).<\/em><\/p><p><em><strong>Tableau 1.<\/strong> Dates cl\u00e9s de la maladie (signes\/sympt\u00f4mes, apparition, diagnostic) saisies dans Enroll-HD.<\/em><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-6fb6be5 elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"6fb6be5\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<table width=\"630\"><tbody><tr><td width=\"96\"><p><strong>Domaine de date de la maladie<\/strong><\/p><\/td><td width=\"84\"><p><strong>Variable<\/strong><\/p><\/td><td width=\"366\"><p><strong>\u00c9tiquette de variable<\/strong><\/p><\/td><td width=\"84\"><p><strong>Formulaire <\/strong><\/p><\/td><\/tr><tr><td rowspan=\"11\" width=\"96\"><p>Date des premiers sympt\u00f4mes<\/p><\/td><td width=\"84\"><p><em>sxsubj<\/em><\/p><\/td><td width=\"366\"><p>Date des premiers sympt\u00f4mes not\u00e9s par le participant<\/p><\/td><td width=\"84\"><p>HDCC<\/p><\/td><\/tr><tr><td width=\"84\"><p><em>sxfam<\/em><\/p><\/td><td width=\"366\"><p>Date des premiers sympt\u00f4mes remarqu\u00e9s par la famille<\/p><\/td><td width=\"84\"><p>HDCC<\/p><\/td><\/tr><tr><td width=\"84\"><p><em>sxrater<\/em><\/p><\/td><td width=\"366\"><p>Estimation par l&#039;\u00e9valuateur de l&#039;apparition des sympt\u00f4mes<\/p><\/td><td width=\"84\"><p>HDCC<\/p><\/td><\/tr><tr><td width=\"84\"><p><em>ccd\u00e9pyr<\/em><\/p><\/td><td width=\"366\"><p>Ann\u00e9e d&#039;apparition (d\u00e9pression)<\/p><\/td><td width=\"84\"><p>HDCC<\/p><\/td><\/tr><tr><td width=\"84\"><p><em>ccirbyr<\/em><\/p><\/td><td width=\"366\"><p>Ann\u00e9e d&#039;apparition (irritabilit\u00e9)<\/p><\/td><td width=\"84\"><p>HDCC<\/p><\/td><\/tr><tr><td width=\"84\"><p><em>ccvabyr<\/em><\/p><\/td><td width=\"366\"><p>Ann\u00e9e d&#039;apparition (comportement violent ou agressif)<\/p><\/td><td width=\"84\"><p>HDCC<\/p><\/td><\/tr><tr><td width=\"84\"><p><em>ccaptyr<\/em><\/p><\/td><td width=\"366\"><p>Ann\u00e9e d&#039;apparition (apathie)<\/p><\/td><td width=\"84\"><p>HDCC<\/p><\/td><\/tr><tr><td width=\"84\"><p><em>ccpobyr<\/em><\/p><\/td><td width=\"366\"><p>Ann\u00e9e d&#039;apparition (comportement pers\u00e9v\u00e9ratif\/obsessionnel)<\/p><\/td><td width=\"84\"><p>HDCC<\/p><\/td><\/tr><tr><td width=\"84\"><p><em>ccpsyyr<\/em><\/p><\/td><td width=\"366\"><p>Ann\u00e9e d&#039;apparition (psychose)<\/p><\/td><td width=\"84\"><p>HDCC<\/p><\/td><\/tr><tr><td width=\"84\"><p><em>cccogyr<\/em><\/p><\/td><td width=\"366\"><p>Ann\u00e9e d&#039;apparition (d\u00e9ficience cognitive\u00a0; premier impact sur la vie quotidienne)<\/p><\/td><td width=\"84\"><p>HDCC<\/p><\/td><\/tr><tr><td width=\"84\"><p><em>ccmtryr<\/em><\/p><\/td><td width=\"366\"><p>Ann\u00e9e d&#039;apparition (sympt\u00f4mes moteurs)<\/p><\/td><td width=\"84\"><p>HDCC<\/p><\/td><\/tr><tr><td rowspan=\"3\" width=\"96\"><p>Date du diagnostic<\/p><\/td><td width=\"84\"><p><em>svstdtc <\/em>&amp;<em> diagconf<\/em><\/p><\/td><td width=\"366\"><p>Date de la premi\u00e8re visite \u00e0 laquelle le niveau de confiance diagnostique (DCL) est mis \u00e0 jour de \u00ab 1 \u00bb, \u00ab 2 \u00bb ou \u00ab 3 \u00bb \u00e0 \u00ab 4 \u00bb.<\/p><p>\u00a0<\/p><p>NB : Indique <strong>l'apparition de la maladie, moteur<\/strong>.<\/p><p>\u00a0<\/p><\/td><td width=\"84\"><p>\u00c9l\u00e9ments variables (visite de suivi); Moteur<\/p><\/td><\/tr><tr><td width=\"84\"><p><em>svstdtc <\/em>&amp;<em> hdcat<\/em><\/p><\/td><td width=\"366\"><p>Date de visite \u00e0 laquelle <em>hdcat<\/em> est mis \u00e0 jour de \u00ab pr\u00e9manifeste \u00bb \u00e0 \u00ab manifeste \u00bb.<\/p><p>\u00a0<\/p><p>NB : Indique <strong>l'apparition de la maladie, n'importe quel domaine<\/strong>.<\/p><p>\u00a0<\/p><\/td><td width=\"84\"><p>\u00c9l\u00e9ments variables (visite de suivi);<\/p><\/td><\/tr><tr><td width=\"84\"><p><em>diagnostic hd<\/em><\/p><\/td><td width=\"366\"><p>Date du diagnostic clinique de MH (bas\u00e9 sur les sympt\u00f4mes dans n&#039;importe quel domaine)<\/p><p>\u00a0<\/p><p>NB : Indique <strong>l'apparition de la maladie communiqu\u00e9e au participant<\/strong>.<\/p><p>\u00a0<\/p><\/td><td width=\"84\"><p>HDCC<\/p><\/td><\/tr><\/tbody><\/table>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-c2d2722 elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"c2d2722\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<p>Dans Enroll-HD, les dates relatives au d\u00e9but de <strong>premiers signes\/sympt\u00f4mes<\/strong> sont captur\u00e9s tels que rapport\u00e9s selon plusieurs points de vue\u00a0; le participant, sa famille et le clinicien\/\u00e9valuateur Enroll-HD.<\/p><p>Les dates d\u2019apparition relatives \u00e0 des signes\/sympt\u00f4mes sp\u00e9cifiques dans chaque domaine sont \u00e9galement enregistr\u00e9es. Celles-ci sont compl\u00e9t\u00e9es du point de vue du clinicien\/\u00e9valuateur, sur la base de son meilleur jugement. Cela prend en compte les rapports des participants et de leurs familles, les ant\u00e9c\u00e9dents disponibles \u00e0 partir des dossiers m\u00e9dicaux, ainsi que le score d&#039;\u00e9valuation Enroll-HD.<\/p><p>Le terme &#039;<strong>diagnostic clinique<\/strong>&#039; est utilis\u00e9 pour d\u00e9signer l&#039;apparition sans \u00e9quivoque de sympt\u00f4mes ou de signes attribu\u00e9s \u00e0 la MH, qui peuvent survenir \u00e0 des moments tr\u00e8s diff\u00e9rents pour chaque HDGEC individuel. Dans le protocole Enroll-HD, un jugement bas\u00e9 sur un clinicien quant \u00e0 l&#039;\u00e9tat de la maladie \u00ab manifeste \u00bb, tel qu&#039;indiqu\u00e9 dans Enroll-HD par cat\u00e9gorie de participants (c.-\u00e0-d. <em>hdcat<\/em>), est bas\u00e9 sur les signes\/sympt\u00f4mes <em>n&#039;importe lequel<\/em> des domaines de la maladie (c.-\u00e0-d. moteur, cognitif, comportemental).<\/p><p>Enroll-HD collecte \u00e9galement la <strong>date du diagnostic clinique de MH<\/strong> (<em>diagnostic hd<\/em>). Cette variable repr\u00e9sente la date \u00e0 laquelle un participant est inform\u00e9 par un clinicien que la maladie est \u00e9vidente. Cependant, cela peut prendre des ann\u00e9es apr\u00e8s l\u2019apparition r\u00e9elle des sympt\u00f4mes si le participant n\u2019a pas \u00e9t\u00e9 vu par un m\u00e9decin. Si la date du premier diagnostic est inconnue et ne peut \u00eatre identifi\u00e9e, <em>diagnostic hd<\/em> peuvent manquer, m\u00eame si un clinicien est s\u00fbr de son diagnostic de MH symptomatique et a marqu\u00e9 en cons\u00e9quence <em>hdcat <\/em>comme manifeste.<\/p><p>Une d\u00e9finition alternative de l\u2019apparition de la maladie, \u00e9galement appel\u00e9e \u00ab manifeste \u00bb et largement utilis\u00e9e dans la litt\u00e9rature sur la MH, concerne la transition d\u2019une MH pr\u00e9symptomatique \u00e0 une MH symptomatique, bas\u00e9e sur <em>les signes moteur uniquement<\/em>; c&#039;est ce qu&#039;on appelle <strong>d\u00e9but du moteur<\/strong> ou <strong>diagnostic moteur<\/strong>. Cette d\u00e9finition est bas\u00e9e sur un score de niveau de confiance diagnostique (DCL) (c.-\u00e0-d. <em>diagconf<\/em>) sur 4, ce qui indique la confiance du clinicien dans le fait que, sur la base de l&#039;\u00e9valuation motrice UHDRS, les signes moteurs repr\u00e9sentent sans \u00e9quivoque la MH (confiance \u2265 99%). \u00c0 condition qu&#039;un participant ne soit pas class\u00e9 comme <em>hdcat<\/em> = &#039;manifeste&#039;, ou <em>diagconf<\/em> = \u00ab 4 \u00bb, \u00e0 l&#039;entr\u00e9e dans l&#039;\u00e9tude (c&#039;est-\u00e0-dire lors de la visite de r\u00e9f\u00e9rence), la date de la visite \u00e0 laquelle l&#039;une ou l&#039;autre de ces variables est mise \u00e0 jour avec les valeurs ci-dessus peut \u00eatre utilis\u00e9e pour indiquer la date d&#039;apparition clinique, comme indiqu\u00e9 respectivement ci-dessus.<\/p><p><strong>Le diagnostic g\u00e9n\u00e9tique<\/strong> de la MH peut \u00eatre effectu\u00e9 avant l\u2019apparition des sympt\u00f4mes (connue sous le nom de \u00ab<strong>test pr\u00e9dictif<\/strong>\u00bb) ou pour confirmer un diagnostic clinique (appel\u00e9 \u00ab<strong>test diagnostique<\/strong>\u00bb). Les tests g\u00e9n\u00e9tiques sont volontaires et les tests sont effectu\u00e9s dans les laboratoires locaux pour certains participants \u00e0 Enroll-HD, mais pas pour tous. S\u00e9par\u00e9ment, tous les participants Enroll-HD subissent un g\u00e9notypage des r\u00e9p\u00e9titions CAG dans un laboratoire de recherche central. Ces r\u00e9sultats sont utilis\u00e9s uniquement pour <em>recherche<\/em> par opposition \u00e0 des fins de diagnostic, et ne sont jamais partag\u00e9s avec les participants, les investigateurs ou les centres. Comme mentionn\u00e9 pr\u00e9c\u00e9demment, un individu est un HDGEC s'il a 36 r\u00e9p\u00e9titions CAG ou plus. Chez les individus symptomatiques <em>sans ant\u00e9c\u00e9dents familiaux de MH<\/em>, le diagnostic clinique est confirm\u00e9 par des tests g\u00e9n\u00e9tiques\u00a0; par cons\u00e9quent, la date du test g\u00e9n\u00e9tique local (c.-\u00e0-d. <em>lbdtc<\/em>) peut \u00eatre utilis\u00e9e comme \u00ab date du diagnostic clinique \u00bb dans de tels cas. Chez les personnes asymptomatiques ayant des ant\u00e9c\u00e9dents familiaux et qui subissent des tests pr\u00e9dictifs, la date du test g\u00e9n\u00e9tique peut \u00eatre utilis\u00e9e comme \u00ab date du diagnostic g\u00e9n\u00e9tique \u00bb. Notez cependant que la date des tests g\u00e9n\u00e9tiques locaux n'est jamais disponible dans les donn\u00e9es Enroll-HD communiqu\u00e9es.<\/p><p><strong><em>MH Gravit\u00e9 de la maladie<\/em><\/strong><\/p><p>Les \u00e9tapes importantes dans la progression de la maladie sont quelque peu limit\u00e9es dans le domaine de la MH. Le <strong>Syst\u00e8me de classification I-V de Shoulson-Fahn<\/strong> (Shoulson &amp; Fahn, 1979), bas\u00e9 sur le score de capacit\u00e9 fonctionnelle totale (TFC) UHDRS, est traditionnellement utilis\u00e9 pour classer les individus symptomatiques en stades de la maladie\u00a0; I \u00e9tant le moins s\u00e9v\u00e8re, V le plus s\u00e9v\u00e8re. Le score TFC est collect\u00e9 dans Enroll-HD.<\/p><p class=\"translation-block\">La gravit\u00e9 de la maladie peut \u00e9galement \u00eatre caract\u00e9ris\u00e9e en termes de <strong>score CAP<\/strong> . Le score CAP signifie CAG-Age-Product (c'est-\u00e0-dire le produit de la longueur excessive du CAG et de l'\u00e2ge) et fournit une mesure de l'exposition cumul\u00e9e \u00e0 la HTT mutante (semblable \u00e0 la mesure des \u00ab\u00a0paquets-ann\u00e9es\u00a0\u00bb couramment utilis\u00e9e dans la recherche sur le tabac comme indicateur (variable) dans l'exposition au tabac). Dans Enroll-HD, le CAP est calcul\u00e9 selon la formule suivante (Warner et al., 2020)\u00a0:<\/p><p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignnone size-medium wp-image-9892\" src=\"http:\/\/enroll-hd.org\/wp-content\/uploads\/2021\/11\/cap-eq-age-analyzing-300x72.png\" alt=\"\" width=\"300\" height=\"72\" srcset=\"https:\/\/enroll-hd.org\/wp-content\/uploads\/2021\/11\/cap-eq-age-analyzing-300x72.png 300w, https:\/\/enroll-hd.org\/wp-content\/uploads\/2021\/11\/cap-eq-age-analyzing.png 360w\" sizes=\"(max-width: 300px) 100vw, 300px\" \/><\/p><p>La formule ci-dessus est standardis\u00e9e de telle sorte que CAP = 100 \u00e0 l&#039;\u00e2ge pr\u00e9vu du diagnostic. Pour plus d\u2019informations sur le CAP, consultez \u00ab<a href=\"\/fr\/for-researchers\/analyzing-data\/age-and-cag-length-in-hd-data-analysis\/\">\u00c2ge et longueur des CAG dans l'analyse des donn\u00e9es MH<\/a>\u00bb.<\/p><p><strong><em>Les \u00e9valuations MH dans Enroll-HD<\/em><\/strong><\/p><p>La batterie d'\u00e9valuation Enroll-HD a \u00e9t\u00e9 d\u00e9velopp\u00e9e pour permettre une \u00e9valuation syst\u00e9matique et compl\u00e8te de la MH. Les \u00e9l\u00e9ments de donn\u00e9es de base, qui sont obligatoires et doivent \u00eatre compl\u00e9t\u00e9s ou revus et mis \u00e0 jour \u00e0 chaque visite annuelle, comprennent des informations d\u00e9mographiques sur les participants, les caract\u00e9ristiques cliniques de la MH, les comorbidit\u00e9s, les traitements li\u00e9s \u00e0 la maladie et d'autres th\u00e9rapies, ainsi que plusieurs \u00e9valuations con\u00e7ues pour \u00e9valuer les fonctions motrices, fonctionnelles, les performances comportementales et cognitives, y compris plusieurs \u00e9l\u00e9ments de l'Unified Huntington\u2019s Disease Rating Scale (UHDRS\u00ae'99). Les \u00e9valuations approfondies, facultatives \u00e0 r\u00e9aliser \u00e0 chaque visite, comprennent des tests suppl\u00e9mentaires des fonctions motrices, comportementales et cognitives, ainsi que des \u00e9valuations de la qualit\u00e9 de vie et des mesures d'impact sur la sant\u00e9 et l'\u00e9conomie. La page de l'\u00e9tude Enroll-HD r\u00e9pertorie tous <a href=\"\/fr\/for-researchers\/enroll-hd\/#dataeanda\">\u00c9l\u00e9ments de donn\u00e9es et les \u00e9valuations<\/a> collect\u00e9s dans Enroll-HD.<\/p><p>Nous discutons ici de deux de ces \u00e9valuations \u2013 l\u2019UHDRS et la PBA-s \u2013 et soulignons quelques bizarreries int\u00e9ressantes (enfin, notables) dont il faut \u00eatre conscient en ce qui concerne les donn\u00e9es qu\u2019elles g\u00e9n\u00e8rent.<\/p><p><strong><em>UHDRS\u00ae&#039;99<\/em><\/strong><\/p><p>L'UHDRS\u00ae'99 comprend des \u00e9l\u00e9ments moteurs, cognitifs et fonctionnels con\u00e7us pour mesurer la progression de la MH dans chaque domaine.<\/p><p>Les signes moteurs sont \u00e9valu\u00e9s par le Total Motor Score (TMS). L'\u00e9chelle comprend 31 \u00e9l\u00e9ments, dont l'oculomotricit\u00e9, la rigidit\u00e9, la dystonie et la chor\u00e9e, not\u00e9s de 0 (aucune anomalie) \u00e0 4 (d\u00e9ficience motrice la plus grave). Le score total est la somme des scores de tous les items et varie de 0 \u00e0 124, les scores les plus \u00e9lev\u00e9s indiquant une d\u00e9ficience motrice accrue. Des pr\u00e9cautions doivent \u00eatre prises lors de l\u2019analyse des donn\u00e9es TMS en raison de donn\u00e9es tr\u00e8s asym\u00e9triques coh\u00e9rentes avec un effet plancher\/plafond (Figure 2). Les individus au d\u00e9but de la progression de la MH pr\u00e9senteront moins de signes de d\u00e9ficience motrice et obtiendront un score en haut de l'\u00e9chelle (c'est-\u00e0-dire \u00e9gal ou proche de z\u00e9ro). Des m\u00e9thodes statistiques appropri\u00e9es, telles que la transformation ou l'utilisation d'une r\u00e9gression binomiale n\u00e9gative, doivent \u00eatre envisag\u00e9es.<\/p><p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignnone wp-image-9897 size-full\" src=\"http:\/\/enroll-hd.org\/wp-content\/uploads\/2021\/11\/SC-Fig-3.png\" alt=\"\" width=\"600\" height=\"600\" srcset=\"https:\/\/enroll-hd.org\/wp-content\/uploads\/2021\/11\/SC-Fig-3.png 600w, https:\/\/enroll-hd.org\/wp-content\/uploads\/2021\/11\/SC-Fig-3-300x300.png 300w, https:\/\/enroll-hd.org\/wp-content\/uploads\/2021\/11\/SC-Fig-3-150x150.png 150w\" sizes=\"(max-width: 600px) 100vw, 600px\" \/><\/p><p><strong><em>Figure 3.<\/em><\/strong><em> <strong>Distribution du TMS de base par <\/strong><\/em><strong><em>D\u00e9ciles de la PAC <\/em><\/strong><strong><em>en Enroll-HD.<\/em><\/strong><em> Warner et coll. (2020) Formule de score CAP utilis\u00e9e, qui est standardis\u00e9e de telle sorte que CAP = 100 \u00e0 l&#039;\u00e2ge pr\u00e9vu du diagnostic.<\/em><\/p><p>La capacit\u00e9 cognitive est \u00e9valu\u00e9e \u00e0 l&#039;aide de plusieurs tests qui mesurent des comp\u00e9tences telles que l&#039;attention visuelle et la vitesse de traitement (test de modalit\u00e9s de chiffres symboliques), l&#039;attention de base (tests de lecture de mots et de d\u00e9nomination des couleurs de Stroop) et l&#039;inhibition de la r\u00e9ponse (test d&#039;interf\u00e9rence de Stroop). Des scores inf\u00e9rieurs \u00e0 ces tests signifient une diminution des performances cognitives.<\/p><p>Le fonctionnement quotidien est mesur\u00e9 par trois \u00e9chelles, la capacit\u00e9 fonctionnelle totale (TFC), l'\u00e9chelle d'\u00e9valuation fonctionnelle (FAS) et l'\u00e9chelle d'ind\u00e9pendance (IS). Le TFC est la principale \u00e9valuation du fonctionnement quotidien dans la MH avec des \u00e9valuations dans cinq domaines\u00a0: la profession, les finances, les t\u00e2ches domestiques, les activit\u00e9s de la vie quotidienne et le niveau de soins. Le score total du TFC est la somme des scores de chacun de ces domaines et va de 0 (perte de fonction) \u00e0 13 (pleine fonction). Comme pour le TFC, des scores plus faibles aux tests FAS (plage = 0 \u00e0 25) et IS (plage = 0 \u00e0 100) indiquent un d\u00e9clin de la capacit\u00e9 fonctionnelle. Les mesures fonctionnelles sont \u00e9galement affect\u00e9es par les effets de plafond avec une inflation aux scores maximum, car les personnes en d\u00e9but de progression de la MH maintiennent souvent leur plein fonctionnement tel qu'\u00e9valu\u00e9 par les \u00e9chelles. Comme pour le TMS, l\u2019utilisation de m\u00e9thodes statistiques appropri\u00e9es est encourag\u00e9e.<\/p><p><strong>\u00c9valuation Problem Behavioral Assessment version courte (PBA-s)<\/strong><\/p><p>La Problem Behavioral Assessment - version courte (PBA-s) \u00e9value la fr\u00e9quence et la gravit\u00e9 d'un large \u00e9ventail de comportements, notamment l'humeur d\u00e9pressive, l'estime de soi, l'anxi\u00e9t\u00e9, les pens\u00e9es suicidaires, le comportement agressif, l'irritabilit\u00e9, les pers\u00e9v\u00e9rations, les comportements compulsifs, les d\u00e9lires, les hallucinations, et l'apathie. Bien que les signes comportementaux soient importants pour les individus et leur qualit\u00e9 de vie, ils ne suivent g\u00e9n\u00e9ralement pas la progression de la MH aussi fortement que les mesures motrices, cognitives et fonctionnelles (Tabrizi et al. 2013\u00a0; Paulsen et al. 2014). N\u00e9anmoins, il existe des preuves que l'apathie est associ\u00e9e \u00e0 la progression de la MH (Kingma et al. 2008 ; McColgan &amp; Tabrizi 2017).<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-6ddaa00 elementor-widget elementor-widget-spacer\" data-id=\"6ddaa00\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"spacer.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-spacer\">\n\t\t\t<div class=\"elementor-spacer-inner\"><\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-92b0772 no-tp elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"92b0772\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\" data-no-translation=\"\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<p><strong><em>References<\/em><\/strong><\/p><p>Groen JL, de Bie RMA, Foncke EMJ, Roos RAC, Leenders KL, &amp; Tijssen MAJ. Late-onset Huntington disease with intermediate CAG repeats: True or false? <em>J Neurol Neurosur Ps<\/em>, 2010;<em>81<\/em>, 228\u2013230.<\/p><p>McNeil SM, Novelletto A, Srinidhi J, et al. Reduced penetrance of the Huntington&#8217;s disease mutation. <em>Hum Mol Genet<\/em> 1997;6:775\u2013779.<\/p><p>Fusilli C, Migliore S, Mazza T, et al. Biological and clinical manifestations of juvenile Huntington&#8217;s disease: a retrospective analysis. <em>Lancet Neurol<\/em>. 2018;17(11):986-993.<\/p><p>Landwehrmeyer BG, Fitzer-Attas CJ, Giuliano JD, et al. Data Analytics from Enroll-HD, a Global Clinical Research Platform for Huntington\u2019s Disease. <em>Movement Disorder Clinical Practice<\/em>. 2016;4: 212\u201324.<\/p><p>Warner JH, Long JD, Mills JA, Langbehn DR, Ware JJ, Mohan A, &amp; Sampaio C. Standardizing the CAP Score in Huntington\u2019s Disease I: Predicting Age-at-Onset. 2020.<\/p><p>Tabrizi, S. J., Scahill, R. I., Owen, G., Durr, A., Leavitt, B. R., Roos, R. A., et al. Predictors of phenotypic progression and disease onset in premanifest and early-stage Huntington&#8217;s disease in the TRACK-HD study: analysis of 36-month observational data. <em>Lancet Neurology<\/em>. 2013;12 (7), 637-649.<\/p><p>Paulsen, J. S., Long, J. D., Johnson, H. J., Aylward, E. H., Ross, C. A., Williams, J. K., et al. (2014). Clinical and Biomarker Changes in Premanifest Huntington Disease Show Trial Feasibility: A Decade of the PREDICT-HD Study. <em>Frontiers in Aging Neuroscience<\/em>. 2014;6, 78.<\/p><p>Shoulson I, Fahn S. Huntington disease: clinical care and evaluation. <em>Neurology<\/em>. 1979;29:1\u20133. doi:10.1212\/wnl.29.1.1<\/p><p>McColgan P, Tabrizi SJ. Huntington&#8217;s disease: a clinical review. <em>Eur J Neurol<\/em>. 2018;25(1):24-34.<\/p><p>Kingma EM, van Duijn E, Timman R, van der Mast RC, Roos RA. Behavioural problems in Huntington&#8217;s disease using the Problem Behaviours Assessment. <em>Gen Hosp Psychiatry<\/em>. 2008;30(2), 155-61.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Pour les chercheurs Outils Analyse des donn\u00e9es Caract\u00e9ristiques sp\u00e9ciales des donn\u00e9es HD Caract\u00e9ristiques sp\u00e9ciales des donn\u00e9es HD Une introduction \u00e0 l&#039;apparition, au diagnostic et \u00e0 la gravit\u00e9 de la maladie, ainsi qu&#039;une description des \u00e9valuations de la maladie sp\u00e9cifique \u00e0 la HD. Introduction \u00e0 la HD et \u00e0 la CAG La HD est une maladie neurod\u00e9g\u00e9n\u00e9rative autosomique dominante et progressive caus\u00e9e par une expansion du tractus CAG dans le HTT [\u2026]<\/p>","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"parent":1419,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"class_list":["post-9740","page","type-page","status-publish","hentry"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/enroll-hd.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/9740","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/enroll-hd.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/enroll-hd.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/enroll-hd.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/enroll-hd.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=9740"}],"version-history":[{"count":102,"href":"https:\/\/enroll-hd.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/9740\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":16843,"href":"https:\/\/enroll-hd.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/9740\/revisions\/16843"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/enroll-hd.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/1419"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/enroll-hd.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=9740"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}