{"id":5043,"date":"2021-09-15T10:45:37","date_gmt":"2021-09-15T14:45:37","guid":{"rendered":"https:\/\/platform.enroll-hd.org\/?page_id=5043"},"modified":"2022-01-13T20:20:44","modified_gmt":"2022-01-14T01:20:44","slug":"faqs","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/enroll-hd.org\/fr\/for-hd-families\/faqs\/","title":{"rendered":"FAQ"},"content":{"rendered":"
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FAQ<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Familles MH<\/i><\/a><\/div>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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\u00catre impliqu\u00e9<\/i><\/a><\/div>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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FAQ<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t
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Prendre part<\/div>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Questions fr\u00e9quemment pos\u00e9es<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Enroll-HD est parfois d\u00e9crit comme une \u00ab plateforme clinique \u00bb, ce qui signifie en partie qu'en plus de l'\u00e9tude observationnelle principale au c\u0153ur de Enroll-HD, il existe d'autres \u00e9tudes de recherche sur la MH qui font partie de \u00ab l'\u00e9cosyst\u00e8me \u00bb Enroll-HD. Si vous \u00eates \u00e9ventuellement int\u00e9ress\u00e9 pour participer \u00e0 certaines de ces opportunit\u00e9s de recherche, voici les r\u00e9ponses \u00e0 certaines des questions qui nous sont le plus fr\u00e9quemment pos\u00e9es\u00a0!<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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<\/i><\/div>\n <\/div>Pourquoi devrais-je m\u2019impliquer dans la recherche sur la MH ?<\/span>\n <\/a>\n <\/div>\n

Vos informations sont puissantes\u00a0! Votre participation \u00e0 des \u00e9tudes de recherche clinique telles que Enroll-HD nous aidera \u00e0 mieux comprendre la MH, \u00e0 am\u00e9liorer la norme de soins pour les patients MH et, surtout, \u00e0 acc\u00e9l\u00e9rer le d\u00e9veloppement de traitements efficaces contre la MH.<\/p>

En participant \u00e0 ce type d\u2019\u00e9tudes, vous en apprendrez davantage sur la MH et vous vous familiariserez avec certains des types d\u2019\u00e9valuations couramment utilis\u00e9s dans les essais cliniques. En participant au Enroll-HD, vous pouvez \u00e9galement choisir d'\u00eatre invit\u00e9 \u00e0 rejoindre d'autres \u00e9tudes de recherche sur la MH et de nouveaux essais de m\u00e9dicaments qui se d\u00e9roulent pr\u00e8s de chez vous.<\/p>

De nombreuses personnes impliqu\u00e9es dans la recherche m\u00e9dicale d\u00e9clarent qu\u2019elles se sentent responsabilis\u00e9es et qu\u2019en faisant quelque chose pour lutter, elles reprennent un certain contr\u00f4le sur leur maladie. <\/p><\/div><\/div>\n <\/div>

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<\/i><\/div>\n <\/div>Qu\u2019est-ce que le consentement \u00e9clair\u00e9 ?<\/span>\n <\/a>\n <\/div>\n

Toute personne souhaitant participer \u00e0 une \u00e9tude m\u00e9dicale doit d\u2019abord lire et signer un formulaire de consentement expliquant pourquoi l\u2019\u00e9tude est r\u00e9alis\u00e9e, ce qu\u2019elle implique et comment la confidentialit\u00e9 est prot\u00e9g\u00e9e.<\/p>

L'objectif est de prot\u00e9ger les droits et la vie priv\u00e9e des participants, de fournir des informations sur l'\u00e9tude et de garantir que la d\u00e9cision de chaque volontaire est prise de son plein gr\u00e9. Il s'agit d'un processus con\u00e7u pour vous informer afin que vous puissiez prendre la bonne d\u00e9cision pour vous. et, si vous d\u00e9cidez de participer, votre consentement \u00e0 le faire est enregistr\u00e9.<\/p>

\u00ab Il est vraiment important que les gens connaissent leurs droits \u00bb, d\u00e9clare Jamie Levey, directrice des op\u00e9rations du r\u00e9seau europ\u00e9en de la maladie de Huntington et membre de la famille MH qui participe elle-m\u00eame \u00e0 la recherche. "Tout cela n\u00e9cessite beaucoup d'explications", ajoute-t-elle, "il faut rester simple, mais cela ne veut pas n\u00e9cessairement dire plus court."<\/p>

Le consentement \u00e9clair\u00e9 est essentiel pour pr\u00e9venir le type d\u2019exploitation qui s\u2019est parfois produit dans le pass\u00e9 ; c'est une fa\u00e7on de garantir que les lois et directives \u00e9thiques strictes en mati\u00e8re de recherche actuellement en vigueur sont strictement respect\u00e9es.<\/p>

Il n\u2019existe pas d\u2019autorit\u00e9 mondiale unique qui dicte ce que doit contenir un formulaire de consentement \u00e9clair\u00e9 ; chaque r\u00e9gion ou nation a des r\u00e9glementations diff\u00e9rentes. Aux \u00c9tats-Unis, chaque universit\u00e9, h\u00f4pital ou institut de recherche poss\u00e8de \u00e9galement son propre comit\u00e9, appel\u00e9 comit\u00e9 d'examen institutionnel (IRB). Chaque IRB peut avoir ses propres exigences concernant ce qui est inclus. La formulation exacte du formulaire de consentement \u00e9clair\u00e9 pour le Enroll-HD, par exemple, doit \u00eatre n\u00e9goci\u00e9e avec des dizaines d'IRB diff\u00e9rents rien qu'aux \u00c9tats-Unis.<\/p>

Pour Enroll-HD, le formulaire est long car la terminologie technique est expliqu\u00e9e dans un langage plus simple. Il d\u00e9crit les examens mentaux et physiques qui font partie de l'\u00e9tude et souligne que la participation est volontaire et que n'importe qui peut abandonner l'\u00e9tude \u00e0 tout moment. Il vous donne \u00e9galement la possibilit\u00e9 d'\u00eatre contact\u00e9 pour de futurs essais de m\u00e9dicaments ou d'autres types d'\u00e9tudes.<\/p><\/div><\/div>\n <\/div>

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<\/i><\/div>\n <\/div>Comment puis-je en savoir plus pour m\u2019aider \u00e0 d\u00e9cider de m\u2019impliquer ou non ?<\/span>\n <\/a>\n <\/div>\n

Contactez votre site d'\u00e9tude<\/a> le plus proche et parlez au personnel sur place, il pourra r\u00e9pondre \u00e0 vos questions.<\/p><\/div><\/div>\n <\/div>

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<\/i><\/div>\n <\/div>Comment ma vie priv\u00e9e est prot\u00e9g\u00e9e?<\/span>\n <\/a>\n <\/div>\n

Pour amener autant de scientifiques que possible \u00e0 travailler sur la MH, le CHDI met les donn\u00e9es des \u00e9tudes de recherche \u00e0 la disposition des chercheurs confirm\u00e9s\/certifi\u00e9s du monde entier tout en prot\u00e9geant la vie priv\u00e9e des participants \u00e0 l'\u00e9tude.<\/p>

Lorsque vous rejoignez une \u00e9tude, votre nom n\u2019est pas inscrit dans la base de donn\u00e9es de l\u2019\u00e9tude. Au lieu de cela, vos informations sont associ\u00e9es \u00e0 un identifiant qui vous est propre. Seul un nombre tr\u00e8s limit\u00e9 de personnes peuvent voir votre nom, notamment les personnes du site clinique que vous visitez et un petit nombre de membres du personnel de l'\u00e9tude d\u00e9sign\u00e9s qui surveillent la qualit\u00e9 des donn\u00e9es collect\u00e9es. Les \u00e9chantillons de sang sont prot\u00e9g\u00e9s de la m\u00eame mani\u00e8re lorsqu\u2019ils sont transf\u00e9r\u00e9s vers le lieu de stockage.<\/p>

Les donn\u00e9es collect\u00e9es dans le cadre d'une \u00e9tude sont saisies dans une base de donn\u00e9es qui comprend uniquement les informations sur l'\u00e9tude explicitement consenties sur le formulaire de consentement \u00e9clair\u00e9. De plus, avant qu'un ensemble de donn\u00e9es d'\u00e9tude ne soit partag\u00e9 avec les chercheurs, plusieurs facteurs qui pourraient \u00eatre utilis\u00e9s pour identifier les participants, tels que la date de naissance, le nom du site et la date de la visite, sont supprim\u00e9s. Une \u00e9quipe statistique examine ensuite les informations restantes, telles que la dur\u00e9e des r\u00e9p\u00e9titions CAG et le sexe, et calcule le risque d'identification pour s'assurer qu'il est extr\u00eamement faible.<\/p>

Tout chercheur souhaitant utiliser les donn\u00e9es de l\u2019\u00e9tude ou les \u00e9chantillons biologiques doit d\u2019abord signer un accord juridique dans lequel il garantit l\u00e9galement de ne pas utiliser les donn\u00e9es ou les \u00e9chantillons biologiques pour r\u00e9identifier les participants.<\/p>

Les donn\u00e9es et les \u00e9chantillons biologiques sont distribu\u00e9s dans le strict respect des lois internationales sur la protection des donn\u00e9es (R\u00e8glement g\u00e9n\u00e9ral sur la protection des donn\u00e9es, RGPD dans l'UE et au Royaume-Uni, et Health Insurance Portability and Accountability Act, HIPAA aux \u00c9tats-Unis) et les chercheurs sont tenus d'utiliser et de stocker les donn\u00e9es de mani\u00e8re s\u00e9curis\u00e9e et confidentielle.<\/p><\/div><\/div>\n <\/div>

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<\/i><\/div>\n <\/div>Qui a acc\u00e8s \u00e0 mes donn\u00e9es ?<\/span>\n <\/a>\n <\/div>\n

CHDI vise \u00e0 rendre les donn\u00e9es des \u00e9tudes de recherche MH accessibles aux chercheurs et scientifiques v\u00e9rifi\u00e9s du monde entier\u00a0; davantage de chercheurs travaillant avec ces donn\u00e9es et \u00e9chantillons biologiques augmentent les chances de r\u00e9aliser des perc\u00e9es passionnantes.<\/p>

Pour acc\u00e9der aux donn\u00e9es d\u2019\u00e9tude ou aux \u00e9chantillons biologiques, un chercheur doit \u00eatre certifi\u00e9 comme travaillant dans un organisme de recherche reconnu. Ils sont en outre tenus de signer des accords juridiques sp\u00e9cifiques garantissant qu'ils respecteront les normes l\u00e9gales et \u00e9thiques de la recherche et garderont toutes les informations confidentielles. Voir \u00ab Comment ma vie priv\u00e9e est-elle prot\u00e9g\u00e9e \u00bb ci-dessus pour plus d'informations sur la confidentialit\u00e9 des donn\u00e9es.<\/p><\/div><\/div>\n <\/div>

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<\/i><\/div>\n <\/div>Quelle est la diff\u00e9rence entre une \u00e9tude observationnelle et un essai clinique ?<\/span>\n <\/a>\n <\/div>\n

Tout le monde n'utilise pas ces termes de la m\u00eame mani\u00e8re, mais un essai clinique<\/a> teste g\u00e9n\u00e9ralement soit un nouveau m\u00e9dicament, soit une autre th\u00e9rapie\/intervention (par exemple, faire de l'exercice) pour voir s'il est s\u00fbr et\/ou s'il peut am\u00e9liorer les sympt\u00f4mes ou ralentir la progression de la maladie. Habituellement, un essai clinique est mis en place de mani\u00e8re \u00e0 ce que certains participants re\u00e7oivent le m\u00e9dicament exp\u00e9rimental, d'autres une forme inactive (placebo), et les deux groupes sont surveill\u00e9s au fil du temps pour voir lequel fait le mieux. Les individus sont g\u00e9n\u00e9ralement randomis\u00e9s pour faire partie de l'un de ces groupes, et l'\u00e9tude est men\u00e9e en aveugle, ce qui signifie que ni les chercheurs ni les participants ne savent qui a re\u00e7u quoi (m\u00e9dicament actif ou placebo).<\/p>

Les \u00e9tudes observationnelles comme Enroll-HD ne sont pas con\u00e7ues pour tester des traitements ; ils observent les gens au fil du temps dans des contextes normaux et dans le cadre de leur routine de soins cliniques normale. Les \u00e9tudes observationnelles prennent de nombreuses mesures relatives \u00e0 la maladie, aux facteurs li\u00e9s au mode de vie, aux soins cliniques actuels, etc. Les \u00e9tudes observationnelles sur la MH nous fournissent des informations tr\u00e8s utiles sur la mani\u00e8re dont la maladie \u00e9volue chez les individus au fil du temps et peuvent nous donner de nouvelles informations sur la MH, par exemple sur la fa\u00e7on dont certains facteurs peuvent affecter le moment o\u00f9 les sympt\u00f4mes apparaissent ou la vitesse \u00e0 laquelle la maladie progresse. <\/p><\/div><\/div>\n <\/div>

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<\/i><\/div>\n <\/div>Comment puis-je conna\u00eetre les essais cliniques auxquels je pourrais \u00eatre \u00e9ligible\u00a0?<\/span>\n <\/a>\n <\/div>\n

Lorsque vous vous inscrivez au Enroll-HD, vous pouvez choisir d'\u00eatre contact\u00e9 par le personnel de votre site local si un essai appropri\u00e9 d\u00e9marre pr\u00e8s de chez vous et recherche des participants comme vous.<\/p>

Vous pouvez \u00e9galement rechercher toutes les opportunit\u00e9s de recherche actuelles aux \u00c9tats-Unis sur le Recherche d'essai HD<\/a> ou sur Essais cliniques.gov<\/a>. <\/p><\/div><\/div>\n <\/div><\/div>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

FAQs HD Families Get Involved FAQs Taking Part Frequently asked questions Enroll-HD is sometimes described as a \u201cclinical platform\u201d, which in part means that as well as the main observational study at the heart of Enroll-HD there are other HD research studies that are part of the Enroll-HD \u2018ecosystem\u2019. If you\u2019re possibly interested in taking […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"parent":697,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"class_list":["post-5043","page","type-page","status-publish","hentry"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/enroll-hd.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/5043","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/enroll-hd.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/enroll-hd.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/enroll-hd.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/enroll-hd.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=5043"}],"version-history":[{"count":64,"href":"https:\/\/enroll-hd.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/5043\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":12044,"href":"https:\/\/enroll-hd.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/5043\/revisions\/12044"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/enroll-hd.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/697"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/enroll-hd.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=5043"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}