{"id":10266,"date":"2021-11-17T10:28:22","date_gmt":"2021-11-17T15:28:22","guid":{"rendered":"https:\/\/platform.enroll-hd.org\/?page_id=10266"},"modified":"2024-10-29T10:31:47","modified_gmt":"2024-10-29T14:31:47","slug":"enroll-hd-data-handling-and-management-tips","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/enroll-hd.org\/fr\/for-researchers\/analyzing-data\/enroll-hd-data-handling-and-management-tips\/","title":{"rendered":"Conseils de traitement et de gestion des donn\u00e9es Enroll-HD"},"content":{"rendered":"<style>.elementor-10266 .elementor-element.elementor-element-c43db38 .jeg-elementor-kit.jkit-button{text-align:center;}.elementor-10266 .elementor-element.elementor-element-c43db38 .jeg-elementor-kit.jkit-button .jkit-button-wrapper{padding:0px 0px 0px 0px;font-family:var( --e-global-typography-6cb29b0-font-family ), Sans-serif;font-size:var( --e-global-typography-6cb29b0-font-size );font-weight:var( --e-global-typography-6cb29b0-font-weight );line-height:var( 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class=\"jkit-button-wrapper\">Pour les chercheurs<i aria-hidden=\"true\" class=\"fas fa-chevron-right\"><\/i><\/a><\/div>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-c9eec4e elementor-widget__width-auto elementor-widget elementor-widget-jkit_button\" data-id=\"c9eec4e\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"jkit_button.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t<div  class=\"jeg-elementor-kit jkit-button  icon-position-after jeg_module__1_69d26b935ef5c\" ><a href=\"\" class=\"jkit-button-wrapper\">Outils<i aria-hidden=\"true\" class=\"fas fa-chevron-right\"><\/i><\/a><\/div>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-ae4e7dc elementor-widget__width-auto elementor-widget elementor-widget-jkit_button\" data-id=\"ae4e7dc\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"jkit_button.default\">\n\t\t\t\t<div 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elementor-widget elementor-widget-image\" data-id=\"e64f747\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"image.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" width=\"1070\" height=\"225\" src=\"https:\/\/enroll-hd.org\/wp-content\/uploads\/2021\/11\/datahandlingheader201119.png\" class=\"attachment-1536x1536 size-1536x1536 wp-image-10274\" alt=\"\" srcset=\"https:\/\/enroll-hd.org\/wp-content\/uploads\/2021\/11\/datahandlingheader201119.png 1070w, https:\/\/enroll-hd.org\/wp-content\/uploads\/2021\/11\/datahandlingheader201119-300x63.png 300w, https:\/\/enroll-hd.org\/wp-content\/uploads\/2021\/11\/datahandlingheader201119-1024x215.png 1024w, https:\/\/enroll-hd.org\/wp-content\/uploads\/2021\/11\/datahandlingheader201119-768x161.png 768w\" sizes=\"(max-width: 1070px) 100vw, 1070px\" \/>\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<section class=\"elementor-section elementor-top-section elementor-element elementor-element-d799ba4 elementor-section-boxed elementor-section-height-default elementor-section-height-default\" data-id=\"d799ba4\" data-element_type=\"section\" data-e-type=\"section\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-container elementor-column-gap-default\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-column elementor-col-100 elementor-top-column elementor-element elementor-element-18a6d3d\" data-id=\"18a6d3d\" data-element_type=\"column\" data-e-type=\"column\">\n\t\t\t<div class=\"elementor-widget-wrap elementor-element-populated\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-6b9acd4 elementor-widget elementor-widget-heading\" data-id=\"6b9acd4\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"heading.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t<h2 class=\"elementor-heading-title elementor-size-default\">Conseils de traitement et de gestion des donn\u00e9es Enroll-HD<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-7a93c61 elementor-widget elementor-widget-heading\" data-id=\"7a93c61\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"heading.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t<h5 class=\"elementor-heading-title elementor-size-default\">Une br\u00e8ve introduction \u00e0 la manipulation et \u00e0 la gestion des donn\u00e9es Enroll-HD (ne remplace pas la lecture de la documentation de l&#039;ensemble de donn\u00e9es \u2013 mais un bon point de d\u00e9part\u00a0!)<\/h5>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-b673a94 elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"b673a94\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<p><em><strong>Introduction<\/strong><\/em><\/p><p>Enroll-HD est une plateforme d&#039;\u00e9tude observationnelle et de recherche clinique qui a d\u00e9but\u00e9 en 2012 et qui a recrut\u00e9 environ 24\u00a0000 participants sur environ 160 sites sur quatre continents du monde. Il est con\u00e7u pour faire progresser notre compr\u00e9hension de la MH, am\u00e9liorer et soutenir la conception et la conduite d&#039;essais cliniques, et am\u00e9liorer les soins cliniques pour les patients MH.<\/p><p>Les donn\u00e9es de l'\u00e9tude Enroll-HD sont mises \u00e0 la disposition des chercheurs v\u00e9rifi\u00e9s pour analyse via le site Web Enroll-HD de deux mani\u00e8res\u00a0: des ensembles de donn\u00e9es p\u00e9riodiques (PDS) et des ensembles de donn\u00e9es sp\u00e9cifi\u00e9s (SPS). Les ensembles de donn\u00e9es p\u00e9riodiques sont des coupes horodat\u00e9es de l'ensemble de donn\u00e9es cliniques Enroll-HD pr\u00e9par\u00e9es tous les 1 \u00e0 2 ans et incluent la grande majorit\u00e9 des variables collect\u00e9es (certaines variables sont supprim\u00e9es, agr\u00e9g\u00e9es ou transform\u00e9es pour minimiser le risque d'identification des participants). Chaque participant de l'ensemble de donn\u00e9es a effectu\u00e9 une visite de r\u00e9f\u00e9rence et la plupart disposent de donn\u00e9es longitudinales provenant de visites de suivi annuelles. L'acc\u00e8s au PDS Enroll-HD est simple et rapide. Tous les d\u00e9tails sont fournis sur la <a href=\"\/fr\/for-researchers\/access-data-biosamples\/\">page Acc\u00e8s<\/a>.<\/p><p>Les versions des PDS Enroll-HD contiennent onze ensembles de donn\u00e9es distincts, dont certains sont bas\u00e9s sur les participants tandis que d'autres sont bas\u00e9s sur les visites. Les ensembles de donn\u00e9es bas\u00e9s sur les participants comportent une ligne (ou observation) pour chaque participant et incluent des donn\u00e9es d\u00e9mographiques qui ne sont pas sp\u00e9cifiques \u00e0 une visite. En revanche, les ensembles de donn\u00e9es bas\u00e9s sur les visites contiennent des donn\u00e9es collect\u00e9es \u00e0 chaque visite et comportent plusieurs lignes pour les participants ayant effectu\u00e9 plusieurs visites. Par exemple, le sexe d'un participant et la longueur du CAG (c.-\u00e0-d. <em>caghigh<\/em>) sont inclus dans un ensemble de donn\u00e9es bas\u00e9 sur les participants sur une seule ligne (comme dans le tableau 1), tandis que le score moteur total (c&#039;est-\u00e0-dire <em>motscore<\/em>) fait partie d&#039;un ensemble de donn\u00e9es bas\u00e9 sur les visites avec une ligne pour chaque visite de participant (comme dans le tableau 2). En g\u00e9n\u00e9ral, une ligne dans le PDS correspond \u00e0 un participant (ou une visite pour un participant) et une colonne correspond \u00e0 une variable, telle que <em>sex<\/em>, <em>caghigh<\/em>, ou <em>motscore<\/em>. Pri\u00e8re de se r\u00e9f\u00e9rer \u00e0 <a href=\"\/fr\/for-researchers\/data-support-documentation\/\"><em>Explorer la structure de l&#039;ensemble de donn\u00e9es<\/em><\/a> pour des informations plus d\u00e9taill\u00e9es sur la structure de l\u2019ensemble de donn\u00e9es.<\/p><p><strong><em><br \/>Gestion des ensembles de donn\u00e9es Enroll-HD<\/em><\/strong><\/p><p>Il est important de comprendre la structure de l&#039;ensemble de donn\u00e9es afin que les donn\u00e9es puissent \u00eatre combin\u00e9es correctement pour l&#039;analyse. Deux variables cl\u00e9s sont utilis\u00e9es pour combiner les donn\u00e9es\u00a0; l&#039;identifiant du participant (c&#039;est-\u00e0-dire, <em>subjid<\/em>), qui est unique et relie ses donn\u00e9es entre les ensembles de donn\u00e9es bas\u00e9s sur les participants et les visites (Tableaux 1 et 2), et le nombre de jours dans l'\u00e9tude (c'est-\u00e0-dire <em>visdy<\/em>), qui est utilis\u00e9 dans les ensembles de donn\u00e9es bas\u00e9s sur les visites (Tableau 2) et a une valeur de z\u00e9ro lors de la visite de r\u00e9f\u00e9rence et le nombre de jours \u00e9coul\u00e9s depuis lors des visites ult\u00e9rieures (par exemple, une valeur de 370 repr\u00e9sente 370 jours apr\u00e8s la premi\u00e8re visite). La combinaison de <em>subjid<\/em> et <em>visdy<\/em> est n\u00e9cessaire pour fusionner les donn\u00e9es.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<section class=\"elementor-section elementor-top-section elementor-element elementor-element-f0ded08 elementor-section-boxed elementor-section-height-default elementor-section-height-default\" data-id=\"f0ded08\" data-element_type=\"section\" data-e-type=\"section\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-container elementor-column-gap-default\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-column elementor-col-100 elementor-top-column elementor-element elementor-element-f1c85e8\" data-id=\"f1c85e8\" data-element_type=\"column\" data-e-type=\"column\">\n\t\t\t<div class=\"elementor-widget-wrap elementor-element-populated\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-f803379 elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"f803379\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<p><strong><em><br \/>Tableau 1. <\/em><\/strong><em>Exemple de donn\u00e9es bas\u00e9es sur les participants<\/em><\/p><table><tbody><tr><td width=\"76\"><p><strong>subjid<\/strong><\/p><\/td><td width=\"76\"><p><strong>sex<\/strong><\/p><\/td><td width=\"76\"><p><strong>caghigh<\/strong><\/p><\/td><\/tr><tr><td width=\"76\"><p>1<\/p><\/td><td width=\"76\"><p>F<\/p><\/td><td width=\"76\"><p>39<\/p><\/td><\/tr><tr><td width=\"76\"><p>2<\/p><\/td><td width=\"76\"><p>m<\/p><\/td><td width=\"76\"><p>44<\/p><\/td><\/tr><tr><td width=\"76\"><p>3<\/p><\/td><td width=\"76\"><p>F<\/p><\/td><td width=\"76\"><p>18<\/p><\/td><\/tr><\/tbody><\/table><p><strong><em>\u00a0<\/em><\/strong><\/p><p><strong><em>Tableau 2.<\/em><\/strong><em> Exemple de donn\u00e9es bas\u00e9es sur les visites<\/em><\/p><table><tbody><tr><td width=\"76\"><p><strong>subjid<\/strong><\/p><\/td><td width=\"76\"><p><strong>visdy<\/strong><\/p><\/td><td width=\"76\"><p><strong>motscore<\/strong><\/p><\/td><\/tr><tr><td width=\"76\"><p>1<\/p><\/td><td width=\"76\"><p>0<\/p><\/td><td width=\"76\"><p>8<\/p><\/td><\/tr><tr><td width=\"76\"><p>1<\/p><\/td><td width=\"76\"><p>370<\/p><\/td><td width=\"76\"><p>9<\/p><\/td><\/tr><tr><td width=\"76\"><p>2<\/p><\/td><td width=\"76\"><p>0<\/p><\/td><td width=\"76\"><p>14<\/p><\/td><\/tr><tr><td width=\"76\"><p>2<\/p><\/td><td width=\"76\"><p>345<\/p><\/td><td width=\"76\"><p>17<\/p><\/td><\/tr><tr><td width=\"76\"><p>3<\/p><\/td><td width=\"76\"><p>0<\/p><\/td><td width=\"76\"><p>1<\/p><\/td><\/tr><\/tbody><\/table><p>\u00a0<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<section class=\"elementor-section elementor-top-section elementor-element elementor-element-76458af elementor-section-boxed elementor-section-height-default elementor-section-height-default\" data-id=\"76458af\" data-element_type=\"section\" data-e-type=\"section\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-container elementor-column-gap-default\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-column elementor-col-100 elementor-top-column elementor-element elementor-element-18c876e\" data-id=\"18c876e\" data-element_type=\"column\" data-e-type=\"column\">\n\t\t\t<div class=\"elementor-widget-wrap elementor-element-populated\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-5fb2714 elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"5fb2714\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<p>La fusion consiste \u00e0 int\u00e9grer les donn\u00e9es d&#039;un ensemble de donn\u00e9es dans un autre (ajout de colonnes) et est n\u00e9cessaire lorsque les donn\u00e9es \u00e0 analyser se trouvent dans plusieurs ensembles de donn\u00e9es. Le nombre de lignes est g\u00e9n\u00e9ralement le m\u00eame que celui du plus grand des ensembles de donn\u00e9es d&#039;origine. Par exemple, la plupart des analyses n\u00e9cessitent \u00e0 la fois des donn\u00e9es d\u00e9mographiques et cliniques, mais celles-ci sont contenues dans deux ensembles de donn\u00e9es diff\u00e9rents (<em>profile<\/em> et <em>enroll<\/em> respectivement). L&#039;ensemble de donn\u00e9es d&#039;analyse peut \u00eatre obtenu en fusionnant les ensembles de donn\u00e9es d\u00e9mographiques et cliniques en <em>subjid<\/em> et <em>visdy<\/em>. Le tableau 3 montre le r\u00e9sultat apr\u00e8s fusion du tableau 1 et du tableau 2.<\/p><p><strong><em><br \/>Tableau 3.<\/em><\/strong><em> R\u00e9sultat apr\u00e8s fusion des ensembles de donn\u00e9es bas\u00e9s sur les participants et les visites<\/em><\/p><table><tbody><tr><td width=\"76\"><p><strong>subjid<\/strong><\/p><\/td><td width=\"76\"><p><strong>sex<\/strong><\/p><\/td><td width=\"76\"><p><strong>caghigh<\/strong><\/p><\/td><td width=\"76\"><p><strong>visdy<\/strong><\/p><\/td><td width=\"76\"><p><strong>motscore<\/strong><\/p><\/td><\/tr><tr><td width=\"76\"><p>1<\/p><\/td><td width=\"76\"><p>F<\/p><\/td><td width=\"76\"><p>39<\/p><\/td><td width=\"76\"><p>0<\/p><\/td><td width=\"76\"><p>8<\/p><\/td><\/tr><tr><td width=\"76\"><p>1<\/p><\/td><td width=\"76\"><p>F<\/p><\/td><td width=\"76\"><p>39<\/p><\/td><td width=\"76\"><p>370<\/p><\/td><td width=\"76\"><p>9<\/p><\/td><\/tr><tr><td width=\"76\"><p>2<\/p><\/td><td width=\"76\"><p>m<\/p><\/td><td width=\"76\"><p>44<\/p><\/td><td width=\"76\"><p>0<\/p><\/td><td width=\"76\"><p>14<\/p><\/td><\/tr><tr><td width=\"76\"><p>2<\/p><\/td><td width=\"76\"><p>m<\/p><\/td><td width=\"76\"><p>44<\/p><\/td><td width=\"76\"><p>345<\/p><\/td><td width=\"76\"><p>17<\/p><\/td><\/tr><tr><td width=\"76\"><p>3<\/p><\/td><td width=\"76\"><p>F<\/p><\/td><td width=\"76\"><p>18<\/p><\/td><td width=\"76\"><p>0<\/p><\/td><td width=\"76\"><p>1<\/p><\/td><\/tr><\/tbody><\/table><p>Le sous-ensemble est une autre technique importante dans la gestion des ensembles de donn\u00e9es, qui consiste \u00e0 filtrer un ensemble de donn\u00e9es pour inclure uniquement les participants qui r\u00e9pondent \u00e0 un certain crit\u00e8re (suppression de lignes). Apr\u00e8s avoir sous-d\u00e9fini, le nombre de lignes dans le nouvel ensemble de donn\u00e9es est inf\u00e9rieur \u00e0 celui de l'ensemble de donn\u00e9es d'origine. Par exemple, certaines analyses peuvent se concentrer sur les HDGEC, ce qui n\u00e9cessite de supprimer de l\u2019ensemble de donn\u00e9es celles sans expansion g\u00e9n\u00e9tique. Le tableau 4 montre le r\u00e9sultat apr\u00e8s extraction du tableau 3 pour les HDGEC.<\/p><p><strong><em><br \/>Tableau 4.<\/em><\/strong><em> R\u00e9sultat apr\u00e8s extraction de l'ensemble de donn\u00e9es pour HDGEC<\/em><\/p><table><tbody><tr><td width=\"76\"><p><strong>subjid<\/strong><\/p><\/td><td width=\"76\"><p><strong>sex<\/strong><\/p><\/td><td width=\"76\"><p><strong>caghigh<\/strong><\/p><\/td><td width=\"76\"><p><strong>visdy<\/strong><\/p><\/td><td width=\"76\"><p><strong>motscore<\/strong><\/p><\/td><\/tr><tr><td width=\"76\"><p>1<\/p><\/td><td width=\"76\"><p>F<\/p><\/td><td width=\"76\"><p>39<\/p><\/td><td width=\"76\"><p>0<\/p><\/td><td width=\"76\"><p>8<\/p><\/td><\/tr><tr><td width=\"76\"><p>1<\/p><\/td><td width=\"76\"><p>F<\/p><\/td><td width=\"76\"><p>39<\/p><\/td><td width=\"76\"><p>370<\/p><\/td><td width=\"76\"><p>9<\/p><\/td><\/tr><tr><td width=\"76\"><p>2<\/p><\/td><td width=\"76\"><p>m<\/p><\/td><td width=\"76\"><p>44<\/p><\/td><td width=\"76\"><p>0<\/p><\/td><td width=\"76\"><p>14<\/p><\/td><\/tr><tr><td width=\"76\"><p>2<\/p><\/td><td width=\"76\"><p>m<\/p><\/td><td width=\"76\"><p>44<\/p><\/td><td width=\"76\"><p>345<\/p><\/td><td width=\"76\"><p>17<\/p><\/td><\/tr><\/tbody><\/table><p>Une troisi\u00e8me technique de gestion des ensembles de donn\u00e9es consiste \u00e0 cr\u00e9er des variables d\u00e9riv\u00e9es, qui sont d\u00e9finies par une fonction ou un regroupement en termes d&#039;autres variables. Une cat\u00e9gorie de variables d\u00e9riv\u00e9es est un score total\u00a0; de nombreux scores totaux sont inclus dans les PDS, notamment <em>motscore<\/em> et les mesures fonctionnelles TFC (c.-\u00e0-d. <em>tfcscore<\/em>) et FAS (c.-\u00e0-d. <em>fascore<\/em>). Une deuxi\u00e8me cat\u00e9gorie de variables d\u00e9riv\u00e9es est un score composite, qui est souvent cr\u00e9\u00e9 pour \u00eatre utilis\u00e9 dans ou comme r\u00e9sultat d&#039;une analyse. Le score CAP (d\u00e9crit dans d&#039;autres articles de cette s\u00e9rie\u00a0; Warner et al. 2020) est g\u00e9n\u00e9r\u00e9 \u00e0 l&#039;aide de <em>age<\/em> et <em>caghigh<\/em>. L&#039;indice pronostique (Long et al. 2017) utilise <em>age<\/em>, <em>caghigh<\/em>, et <em>motscore<\/em> ainsi qu&#039;une mesure cognitive, le test des modalit\u00e9s des chiffres-symboles (c&#039;est-\u00e0-dire <em>sdmt1<\/em>). L&#039;UHDRS composite (cUHDRS\u00a0; Schobel et al. 2017) est calcul\u00e9 \u00e0 partir de <em>motscore<\/em>, <em>tfcscore<\/em>, et <em>sdmt1<\/em> plus une mesure cognitive diff\u00e9rente, le test de lecture de mots Stroop (c.-\u00e0-d. <em>swrt1<\/em>). Ces scores composites sont importants pour comprendre la progression de la MH.<\/p><p><strong><em><br \/>Donn\u00e9es manquantes Enroll-HD<\/em><\/strong><\/p><p>Les valeurs de donn\u00e9es manquantes sont in\u00e9vitables dans les grandes \u00e9tudes observationnelles, et deux grandes cat\u00e9gories de donn\u00e9es manquantes sont pertinentes pour les publications PDS\u00a0: <strong>d\u00e9fini par le syst\u00e8me<\/strong> donn\u00e9es manquantes (indiqu\u00e9es par des valeurs de variables vides), et <strong>d\u00e9fini par l&#039;utilisateur<\/strong> donn\u00e9es manquantes (indiqu\u00e9es par des codes sp\u00e9cifiques indiquant la raison de l'absence). Les donn\u00e9es manquantes d\u00e9finies par l'utilisateur se produisent lorsqu'un champ de variable obligatoire, tel que d\u00e9termin\u00e9 par le syst\u00e8me EDC, n'est pas rempli, ou lorsque la valeur saisie dans l'EDC est connue pour \u00eatre erron\u00e9e. Le PDS fournit des informations suppl\u00e9mentaires sur quatre raisons possibles pour les donn\u00e9es manquantes d\u00e9finies par l'utilisateur\u00a0; la valeur des donn\u00e9es est connue pour \u00eatre \u00ab fausse \u00bb ou tr\u00e8s douteuse, ce qui peut \u00eatre d\u00fb \u00e0 une erreur d'administration ou d'instrumentation\u00a0; l'\u00e9l\u00e9ment est \u00ab\u00a0non applicable\u00a0\u00bb, ce qui est le cas lorsque le participant ne peut pas y r\u00e9pondre ou ne s'applique pas en raison de certaines circonstances\u00a0; une \u00ab valeur manquante \u00bb r\u00e9sultant soit du refus du participant de partager, soit de l'omission accidentelle des donn\u00e9es\u00a0; les donn\u00e9es sont \u00ab inconnues \u00bb du participant et\/ou de l'administrateur (ne s'applique qu'\u00e0 des champs de variables sp\u00e9cifiques). Les codes de valeurs manquantes pour ces quatre raisons sont pr\u00e9sent\u00e9s dans le tableau 5.\u00a0<\/p><p><strong><em><br \/>Tableau 5.<\/em><\/strong><em> Codes des valeurs manquantes<\/em><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-b669110 no-tp elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"b669110\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\" data-no-translation=\"\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<p>\u00a0<\/p><table><tbody><tr><td width=\"80\"><p><strong>Missing value<\/strong><\/p><\/td><td width=\"80\"><p><strong>Wrong<\/strong><\/p><\/td><td width=\"97\"><p><strong>Not applicable<\/strong><\/p><\/td><td width=\"96\"><p><strong>Missing<\/strong><\/p><\/td><td width=\"96\"><p><strong>Unknown<\/strong><\/p><\/td><\/tr><tr><td width=\"80\"><p>Numeric values<\/p><\/td><td width=\"80\"><p>9996<\/p><\/td><td width=\"97\"><p>9997<\/p><\/td><td width=\"96\"><p>9998<\/p><\/td><td width=\"96\"><p>9999<\/p><\/td><\/tr><tr><td width=\"80\"><p>Text values<\/p><\/td><td width=\"80\"><p>WRONG<\/p><\/td><td width=\"97\"><p>NOTAPPL<\/p><\/td><td width=\"96\"><p>MISSING<\/p><\/td><td width=\"96\"><p>UNKNOWN<\/p><\/td><\/tr><\/tbody><\/table>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-658dbc4 elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"658dbc4\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<p><strong><em>Documents de support Enroll-HD<\/em><\/strong><\/p><p>La documentation de support de donn\u00e9es Enroll-HD <a href=\"\/fr\/for-researchers\/data-support-documentation\/\">Documentation<\/a> comprend la documentation g\u00e9n\u00e9rale de l&#039;\u00e9tude (par exemple, le protocole d&#039;\u00e9tude, le dictionnaire de donn\u00e9es, les CRF annot\u00e9s), les guides du syst\u00e8me de codage et les documents sp\u00e9cifiques aux ensembles de donn\u00e9es, y compris de nouvelles orientations sur la fa\u00e7on de comprendre et d&#039;interpr\u00e9ter les donn\u00e9es. Ces documents aideront les chercheurs dans leurs analyses, et nous encourageons tous les utilisateurs \u00e0 consulter cette documentation avant leur analyse de donn\u00e9es.<\/p><p><strong><em><br \/>Les r\u00e9f\u00e9rences<\/em><\/strong><\/p><p>Landwehrmeyer BG, Fitzer-Attas CJ, Giuliano JD et al. Analyse des donn\u00e9es de Enroll-HD, une plateforme mondiale de recherche clinique sur la maladie de Huntington. <em>Pratique clinique des troubles du mouvement<\/em> 2016\u00a0;\u00a04\u00a0:\u00a0212-24.<\/p><p>Warner JH, Long JD, Mills JA, Langbehn DR, Ware JJ, Mohan A et Sampaio C. Standardisation du score CAP dans la maladie de Huntington I\u00a0: Pr\u00e9dire l&#039;\u00e2ge d&#039;apparition. 2020.<\/p><p>Long JD, Langbehn DR, Tabrizi SJ et al. Validation d&#039;un indice pronostique de la maladie de Huntington. <em>Mov Disord<\/em> 2017;32(2):256-263.<\/p><p>Schobel SA, Palermo G, Auinger P et al. Les d\u00e9clins moteurs, cognitifs et fonctionnels contribuent \u00e0 un seul facteur progressif de la MH pr\u00e9coce. <em>Neurologie<\/em> 2017;89(24):2495-2502.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Pour les chercheurs Outils Analyse des donn\u00e9es Conseils sur la manipulation et la gestion des donn\u00e9es Enroll-HD Conseils sur la manipulation et la gestion des donn\u00e9es Enroll-HD Une br\u00e8ve introduction \u00e0 la manipulation et \u00e0 la gestion des donn\u00e9es Enroll-HD (ne remplace pas la lecture de la documentation de l&#039;ensemble de donn\u00e9es \u2013 mais un bon point de d\u00e9part !) Introduction Enroll-HD est une \u00e9tude observationnelle et plateforme de recherche clinique qui a d\u00e9but\u00e9 en 2012 [\u2026]<\/p>","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"parent":1419,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"class_list":["post-10266","page","type-page","status-publish","hentry"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/enroll-hd.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/10266","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/enroll-hd.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/enroll-hd.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/enroll-hd.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/enroll-hd.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=10266"}],"version-history":[{"count":73,"href":"https:\/\/enroll-hd.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/10266\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":17219,"href":"https:\/\/enroll-hd.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/10266\/revisions\/17219"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/enroll-hd.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/1419"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/enroll-hd.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=10266"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}