{"id":13876,"date":"2023-01-04T14:45:21","date_gmt":"2023-01-04T19:45:21","guid":{"rendered":"https:\/\/3.84.221.207\/?p=13876"},"modified":"2024-04-10T10:18:33","modified_gmt":"2024-04-10T14:18:33","slug":"new-enroll-hd-periodic-dataset-pds6-now-available","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/enroll-hd.org\/es\/new-enroll-hd-periodic-dataset-pds6-now-available\/","title":{"rendered":"\u00a1El nuevo conjunto de datos peri\u00f3dicos Enroll-HD (PDS6) ya est\u00e1 disponible!"},"content":{"rendered":"<style>.elementor-13876 .elementor-element.elementor-element-008e1fe a{color:var( --e-global-color-primary );}.elementor-13876 .elementor-element.elementor-element-fc8b416 .elementor-heading-title{color:var( --e-global-color-secondary );}.elementor-13876 .elementor-element.elementor-element-1a9eefe{text-align:start;}.elementor-13876 .elementor-element.elementor-element-d6df440{text-align:start;}:root{--page-title-display:none;}<\/style>\t\t<div data-elementor-type=\"wp-post\" data-elementor-id=\"13876\" class=\"elementor elementor-13876\" data-elementor-post-type=\"post\">\n\t\t\t\t\t\t<section class=\"elementor-section elementor-top-section elementor-element elementor-element-008e1fe elementor-section-boxed elementor-section-height-default elementor-section-height-default\" data-id=\"008e1fe\" data-element_type=\"section\" data-e-type=\"section\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-container elementor-column-gap-default\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-column elementor-col-100 elementor-top-column elementor-element elementor-element-0d7e343\" data-id=\"0d7e343\" data-element_type=\"column\" data-e-type=\"column\">\n\t\t\t<div class=\"elementor-widget-wrap elementor-element-populated\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-fc8b416 elementor-widget elementor-widget-heading\" data-id=\"fc8b416\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"heading.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t<h2 class=\"elementor-heading-title elementor-size-default\">\u00a1El nuevo conjunto de datos peri\u00f3dicos Enroll-HD (PDS6) ya est\u00e1 disponible!<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-46b9c05 elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"46b9c05\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<p><em>9 de enero de 2023 (editado el 6 de diciembre de 2023)<br \/><\/em><\/p><p>Estamos encantados de anunciar que la tan esperada sexta versi\u00f3n del conjunto de datos peri\u00f3dicos Enroll-HD, PDS6, ya est\u00e1 disponible.<\/p><p>PDS6 contiene datos de\u00a0<strong>25.550 participantes del estudio Enroll-HD<\/strong>. Datos de\u00a0<strong>95.040 visitas de estudio<\/strong> est\u00e1n incluidos, lo que lo convierte en uno de los conjuntos de datos de cohortes m\u00e1s grandes que se pone a disposici\u00f3n de los investigadores de forma abierta.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-1a9eefe elementor-widget elementor-widget-image\" data-id=\"1a9eefe\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"image.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" width=\"800\" height=\"224\" src=\"https:\/\/enroll-hd.org\/wp-content\/uploads\/2023\/01\/participants-v4-221219-1024x287.jpg\" class=\"attachment-large size-large wp-image-13914\" alt=\"\" srcset=\"https:\/\/enroll-hd.org\/wp-content\/uploads\/2023\/01\/participants-v4-221219-1024x287.jpg 1024w, https:\/\/enroll-hd.org\/wp-content\/uploads\/2023\/01\/participants-v4-221219-300x84.jpg 300w, https:\/\/enroll-hd.org\/wp-content\/uploads\/2023\/01\/participants-v4-221219-768x215.jpg 768w, https:\/\/enroll-hd.org\/wp-content\/uploads\/2023\/01\/participants-v4-221219-1536x430.jpg 1536w, https:\/\/enroll-hd.org\/wp-content\/uploads\/2023\/01\/participants-v4-221219-2048x573.jpg 2048w\" sizes=\"(max-width: 800px) 100vw, 800px\" \/>\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-f4b9519 elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"f4b9519\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<p>Adem\u00e1s de los datos del estudio Enroll-HD (78.730 visitas), PDS6 tambi\u00e9n contiene datos del estudio REGISTRY (15.292 visitas) y datos cl\u00ednicos adicionales recopilados de otras fuentes (1.018 visitas). El n\u00famero de visitas longitudinales del estudio Enroll-HD var\u00eda de una a 11, con visitas de Registry y datos ad hoc adicionales que lo extienden a m\u00e1s de 20 visitas para algunos participantes.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-d6df440 elementor-widget elementor-widget-image\" data-id=\"d6df440\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"image.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<img decoding=\"async\" width=\"800\" height=\"222\" src=\"https:\/\/enroll-hd.org\/wp-content\/uploads\/2023\/01\/visits-v4-221219-1024x284.jpg\" class=\"attachment-large size-large wp-image-13915\" alt=\"\" srcset=\"https:\/\/enroll-hd.org\/wp-content\/uploads\/2023\/01\/visits-v4-221219-1024x284.jpg 1024w, https:\/\/enroll-hd.org\/wp-content\/uploads\/2023\/01\/visits-v4-221219-300x83.jpg 300w, https:\/\/enroll-hd.org\/wp-content\/uploads\/2023\/01\/visits-v4-221219-768x213.jpg 768w, https:\/\/enroll-hd.org\/wp-content\/uploads\/2023\/01\/visits-v4-221219-1536x426.jpg 1536w, https:\/\/enroll-hd.org\/wp-content\/uploads\/2023\/01\/visits-v4-221219-2048x568.jpg 2048w\" sizes=\"(max-width: 800px) 100vw, 800px\" \/>\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-81d079b elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"81d079b\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<p class=\"translation-block\">El documento <a href=\"https:\/\/enroll-hd.org\/enrollhd_documents\/2022-10-R1\/ENROLL-HD_PDS6overview_v1.1_v20230106.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">de descripci\u00f3n general de PDS6<\/a> proporciona una descripci\u00f3n general del conjunto de datos, el tama\u00f1o de la muestra, las visitas, las caracter\u00edsticas de la muestra (sociodemogr\u00e1ficas y cl\u00ednicas), la disponibilidad e integridad de los datos y los cuadros de cobertura.<\/p><p>Debido a los cambios recientes en el Reglamento General de Protecci\u00f3n de Datos (GDPR) de la Uni\u00f3n Europea y el Reino Unido, hemos <strong>alterado nuestro proceso de solicitud de conjunto de datos<\/strong> y actualmente ya no podemos ofrecer acceso y descarga a ning\u00fan dato a trav\u00e9s de un acuerdo de uso de datos firmado electr\u00f3nicamente (firmado electr\u00f3nicamente o mediante clic) en el sitio web de Enroll-HD. Todo el acceso a los datos debe obtenerse mediante la firma de un acuerdo de uso de datos en papel (o firma h\u00fameda). Siga las instrucciones proporcionadas en el <a href=\"https:\/\/enroll-hd.org\/es\/for-researchers\/access-data-biosamples\/\">Acceso<\/a> p\u00e1gina del sitio web del Enroll-HD, asegur\u00e1ndose de completar el formulario de solicitud de Datos y biomuestras.<\/p><p><a href=\"https:\/\/enroll-hd.org\/es\/for-researchers\/data-support-documentation\/\">Documentaci\u00f3n de soporte de datos\u00a0<\/a>para PDS6 ha sido revisado y actualizado para ayudarle a comprender e interpretar los datos. Lea detenidamente esta documentaci\u00f3n.<\/p><p>La novedad de este a\u00f1o es la inclusi\u00f3n de la puntuaci\u00f3n CAP.<sup>1<\/sup> y variables imputadas para el HD Integrated Staging System (HD-ISS)<sup>2<\/sup>, un marco de cuatro etapas basado en evidencia para facilitar la investigaci\u00f3n cl\u00ednica. Informaci\u00f3n adicional sobre estas nuevas variables se puede encontrar en el documento <a href=\"https:\/\/enroll-hd.org\/enrollhd_documents\/2022-10-R1\/ENROLL-HD_UnderstandInterpretDataPDS6_v20221222.pdf\">Comprender e interpretar los datos<\/a>.<\/p><p><strong>Si tiene colegas que cree que podr\u00edan estar interesados en utilizar este conjunto de datos, no dude en reenviarles este art\u00edculo. \u00a1Queremos que la mayor cantidad posible de investigadores trabajen en la enfermedad de Huntington!<\/strong><\/p><p>\u00a1Enroll-HD est\u00e1 celebrando actualmente su d\u00e9cimo aniversario! hemos reunido <a href=\"http:\/\/enroll-hd.org\/wp-content\/uploads\/2022\/11\/10-Year-Anniversary-Special-Issue-Autumn-2022.pdf\">entrevistas<\/a> con solo algunas de las personas que han ayudado a desarrollar el estudio observacional y la plataforma de investigaci\u00f3n cl\u00ednica desde sus inicios hasta lo que es ahora, brindando informaci\u00f3n sobre lo que Enroll-HD significa para ellos y c\u00f3mo ha afectado su trabajo y sus vidas.<\/p><p>Gracias por su continuo compromiso con el desarrollo de terapias para la enfermedad de Huntington.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-ea243b0 elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"ea243b0\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<p>1. Warner JH, et al. J Huntington Dis. 2022; 153<\/p><p>2. Tabrizi SJ, et al. Lanceta Neurol. 2022; 632<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>\u00a1El nuevo conjunto de datos peri\u00f3dicos Enroll-HD (PDS6) ya est\u00e1 disponible! 9 de enero de 2023 (editado el 6 de diciembre de 2023) Estamos encantados de anunciar que la tan esperada sexta versi\u00f3n del conjunto de datos peri\u00f3dicos Enroll-HD, PDS6, ya est\u00e1 disponible. PDS6 contiene datos de 25.550 participantes del estudio Enroll-HD. 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